Diagnoza była dla nas szokiem❗️Pomóż nam walczyć z okrutną chorobą Łucji❗️
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na rok, przelot, rehabilitacja, sprzęt rehab.
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
4 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 7 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na rok, przelot, rehabilitacja, sprzęt rehab.
Aktualizacje
Rok od diagnozy Łucji – rok walki, nadziei i ciężkiej pracy. Prosimy o pomoc dla naszej córeczki!
Minął już rok od momentu, który na zawsze zmienił nasze życie. Rok temu otrzymaliśmy wynik badań genetycznych Łucji. Były to pierwsze wykonane badania i od razu przyniosły odpowiedź – diagnozę zespołu Retta spowodowanego mutacją w genie MECP2. Nasz świat się zawalił...
To tylko rok w kalendarzu, ale dla nas wydaje się, jakby minęły całe wieki. Każdy dzień przynosił nowe pytania, niepewność i konieczność podejmowania kolejnych decyzji dotyczących zdrowia i przyszłości naszej córeczki.
Przez ostatnie miesiące nie zatrzymaliśmy się ani na chwilę. Za nami liczne konsultacje lekarskie z zakresu genetyki i neurologii – nie tylko w Polsce, ale również za granicą. Szukamy każdej możliwości, każdego specjalisty i każdej szansy, która mogłaby pomóc Łucji.
Wciąż z ogromną nadzieją śledzimy rozwój terapii genowej dla zespołu Retta, która obecnie znajduje się w ostatnim etapie badań klinicznych w Stanach Zjednoczonych. To daje nam nadzieję, że przyszłość dziewczynek takich jak Łucja może wyglądać inaczej niż jeszcze kilka lat temu.
Ten rok to również ogrom pracy rehabilitacyjnej. Łucja uczestniczyła w tygodniowym intensywnym turnusie rehabilitacyjnym w Olinku. Każdego dnia ciężko pracowała przez 2–3 godziny, dzielnie wykonując ćwiczenia i pokonując własne ograniczenia. Jesteśmy z niej niezwykle dumni, bo mimo trudności nigdy się nie poddaje.
Rozpoczęliśmy także hipoterapię, która okazała się prawdziwym strzałem w dziesiątkę. Łucja od pierwszych zajęć poczuła się przy koniach swobodnie i bezpiecznie. Widać, jak bardzo lubi ten kontakt i jak dobrze wpływa on na jej rozwój, równowagę oraz samopoczucie.
Choć zespół Retta każdego dnia stawia przed nami nowe wyzwania, nie tracimy nadziei. Patrząc na uśmiech Łucji, jej determinację i małe-wielkie postępy, wiemy, że warto walczyć o każdy kolejny krok, każde nowe doświadczenie i każdą szansę na lepszą przyszłość.
Dziękujemy wszystkim osobom, które są z nami, wspierają Łucję i pomagają nam iść naprzód. Dzięki Wam możemy kontynuować rehabilitację, konsultacje specjalistyczne i poszukiwanie nowych możliwości leczenia. Razem dajecie naszej córeczce szansę na jak najlepsze życie.
Rodzice
Jesteśmy przerażeni... Błagamy o pomoc dla Lusi!
Wykańcza nas niepewność jutra. Nie wiemy, kiedy przyjdzie regres, kiedy pojawią się napady padaczkowe, bezdechy... Jesteśmy przerażeni. Prosimy, pomóż naszej córeczce!
Rodzice zabierają dzieci na ferie, lepią bałwany, jeżdżą na sankach. Robimy wszystko, by Lusia też mogła korzystać z zimowych aktywności. Ale nie możemy odpuścić codziennej ciężkiej pracy. Ostatnio Lusia była na turnusie rehabilitacyjnym. Choroba odbiera jej dzieciństwo... To łamie nasze serca.
W chwilach najgorszej rozpaczy ratuje nas tylko uśmiech córeczki. To Lusia daje nam siłę do działania.
Musimy zrobić wszystko, by powstrzymać chorobę. By zapewnić naszej córeczce możliwie najlepsze życie.
Prosimy Cię o pomoc. O wsparcie zbiórki, udostępnienia. O przekazanie 1,5%. Z całego serca dziękujemy.
Rodzice Lusi
Choroba odbiera nam córeczkę! Ratuj!
Staramy się normalnie żyć, ale choroba codziennie przypomina nam, że to ona wygrywa... To starsze patrzeć, jak nasza córeczka traci umiejętności... Prosimy Was z całego serca o pomoc dla Łucji!
Za nami kolejny regres, który zabrał sprawność rączek Lusi... Choroba znów coś jej odebrała... Przez trzy tygodnie nasza córeczka nie mówiła! Wystraszyliśmy się, że tak już zostanie. Dni pełne ciszy były dla nas najgorszym koszmarem.
Na szczęście dziś już znów możemy usłyszeć słodkie: mama, tata. Łucja dzielnie walczy. Codziennie ćwiczy z fizjoterapeutami, neurologopedką. Udało nam się otrzymać sprzęt, który pomaga w ćwiczeniach tj. ortezy, pionizator.
Wszystkim bardzo dziękujemy za pomoc i okazane serce! I prosimy Was o dalsze wsparcie, bo sami nie damy rady.
Rodzice Lusi
Opis zbiórki
Łucja to nasze upragnione, jedyne dziecko… Nigdy nie zapomnimy dnia jej narodzin. I nigdy nie zapomnimy też dnia, gdy dowiedzieliśmy się, że bezbronne ciałko naszej córeczki zaatakowała okrutna choroba… Dziś nie mamy wyjścia – musimy Cię błagać o pomoc!
Pierwsze niepokojące myśli pojawiły się, kiedy nasza córeczka nie rozwijała umiejętności we właściwym czasie. Byliśmy pod opieką neurologa, wszyscy mówili nam, że Łucja zaraz nadrobi kolejne kamienie milowe… Gdy córeczka miała 8 miesięcy i nadal nie siadała, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…
Dostaliśmy skierowanie do genetyka i wykonaliśmy badanie WES. Diagnoza była dla nas szokiem… Gdy usłyszeliśmy się, że Łucja ma zespół Retta, nasz świat się zawalił… To ciężka choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności…
Boimy się regresu… Już teraz zauważamy, że niektóre umiejętności Łucji po prostu znikają… Nasza córeczka nie siada, nie chodzi… Wypowiada tylko pojedyncze słowa. Wiemy, że jeśli nie rozpoczniemy leczenia, będzie coraz gorzej…
Niestety, w tej chwili jedyną szansą dla dziewczynek takich jak Łucja jest leczenie syropem z USA, którego cena zwala z nóg… Wiemy, że na przestrzeni lat pojawią się nowe możliwości, ale w tej chwili naszym celem jest zebranie na roczną terapię tym lekiem.
Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia... Musimy walczyć o naszą jedyną córeczkę... Łucja jest naszym całym światem – zrobimy dla niej wszystko. Czy możemy liczyć na Twoje wsparcie?
Julia i Marcin, rodzice
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa40 zł
- Wpłata anonimowa500 zł
Wytrwałości oraz niezłomnej wiary i niegasnącej nadziei w walce o zdrowie Córeczki!!
- Tomek100 zł