Zespół Retta odbiera nam córeczkę... Pomocy❗️

Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności…

Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się nowe objawy, które bardzo nas niepokoiły… Lekarze podejrzewali i diagnozowali nasze maleństwo w kierunku chorób metabolicznych. 

Niestety prawdziwą diagnozę poznaliśmy dopiero, gdy nasza córeczka skończyła 2 latka. Okazało się, że jest poważnie chora, a za jej deficyty odpowiedzialny jest Zespół Retta. To nieuleczalne, brutalne schorzenie, które każdego dnia odbiera nam część naszego dziecka…

Gdy Maja skończyła 3 lata, Zespół Retta przybrał na sile: córeczka przestała samodzielnie chodzić, ruszać rączkami. Ponownie zaatakowała padaczka oraz pojawiły się trwające całe dnie hiperwentylacje, bezdechy i wstrzymywanie powietrza...

Maja stała się całkowicie zależna od nas. Wymaga ciągłej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Na szczęście pomimo tych wszystkich trudności, jest bardzo pogodną, radosną dziewczynką. Uwielbia towarzystwo i rodzinne wycieczki, podczas których podróżuje w przyczepce rowerowej. 

Doskonale rozumie wszystko, co się wokół niej dzieje, ale nie mówi ani nie wykonuje prostych poleceń. Spojrzeniem potrafi wyrazić bardzo dużo. Dlatego właśnie dziewczynki z taką diagnozą, jak nasza córeczka, nazywane są „Milczącymi Aniołami”. 

Każdego dnia staramy się zrozumieć Majkę, podążając za jej wzrokiem. Dzięki zbiórce w zeszłym roku udało nam się wykonać wiele badań, które potwierdziły problemy metaboliczne, jelitowe oraz naprowadziły nas na możliwe przyczyny problemów behawioralnych. Córeczka jest pod opieką kilku specjalistów i lekarzy.

Mamy już pierwsze, bardzo widoczne efekty leczenia. Wdrożyliśmy dietę ketogenną, a dzięki intensywnej rehabilitacji nasza córeczka po kolejnym regresie z naszą pomocą znów zaczęła chodzić. Opanowaliśmy już częściowo problemy jelitowe i Maja zaczęła przesypiać noce. 

W dobie zaawansowanych badań nad terapiami genowymi na Zespół Retta tli się w nas nadzieja, że być może nasza ukochana córeczka będzie miała szansę pokonać tą wyniszczającą chorobę. Musimy więc skupić się na tym co działa, co przynosi efekty, by Maja była w jak najlepszej formie. 

Ze względu na podłoże genetyczne Zespołu Retta, terapie, leczenie, dieta oraz opieka lekarska muszą trwać cały czas, by nie nastąpił regres. Niestety koszty z tym związane są dla nas obciążeniem finansowym nie do udźwignięcia…

Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, by zapewnić córce jak najlepszą opiekę. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... Zebrane środki pozwolą nam zapewnić córeczce prywatną opiekę lekarską i nierefundowane badania, suplementację oraz regularną rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Musimy zakupić też wózek inwalidzki, którego koszt wyceniono na ponad 20 tysięcy złotych oraz inne sprzęty, które będą wspierały Maję w walce o większą samodzielność.

Nie mamy słów, by opisać wdzięczność za dotychczasową pomoc, jaką otrzymała nasza dzielna wojowniczka…

Widoczne efekty, to przede wszystkim siła i bezinteresowne wsparcie od wielu ludzi o dobrych sercach. Bez Was nie dalibyśmy rady...

Bardzo dziękujemy i prosimy o dalszą pomoc.

Monika i Bartek – rodzice

➡️ Grupa licytacyjna dla Mai 💪🏻