Zespół Retta odbiera nam córeczkę... Pomocy❗️
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
5 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące- Łukaszwspiera już 2 miesiące
poszyjewchmurachwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Aktualizacje
Zbiórka stanęła w miejscu❗️Pomóż nam walczyć o Maję❗️
Drodzy Darczyńcy! Jako rodzice każdego dnia walczymy dla Mai o to, co dla nas jest w zasięgu ręki, czyli rehabilitacja oraz najnowsze możliwości leczenia padaczki lekoopornej i przewlekłej dysbiozy jelitowej.
Przed nami w najbliższych dniach kolejne konsultacje lekarskie, badania i ustalanie dalszego planu działania. Dziś już wiemy, że te terapie są podstawą do zaprowadzenia spokoju w Mai głowie. Walczyliśmy dla niej o to bardzo długo.
Jest jednak coś, czego nie jesteśmy w stanie zrobić dla naszej córeczki sami... Nie możemy podać jej jedynego leku, który może powstrzymać Zespół Retta i poprawić jej funkcjonowanie. Kwota leczenia zwala z nóg, a my nawet nie uzbieraliśmy na zamówienie pierwszej partii syropu... Zbiórka stanęła w miejscu. Nie ma wpłat, nie ma udostępnień...
Jeśli nam się nie uda, nigdy sobie nie darujemy niewykorzystanej szansy. Odpędzamy z głowy myśli, że nigdy nie zobaczymy, jak Maja będzie funkcjonować dzięki leczeniu. Dlatego dzisiaj szukamy i prosimy ludzi o dobrych sercach, a wiemy, że jest ich wielu: pomóż nam dać Mai szansę! Jeśli chcesz pomóc, wpłać proszę dowolną kwotę, tyle ile możesz. Jeśli chcesz udostępnić nasz apel, to również ogromna szansa dla Majci.
Nikomu nie życzymy tego strasznego uczucia, gdy patrzysz na swoje ukochane dziecko jak bardzo cierpi, a Ty nie możesz podać jedynego dostępnego leku... Proszenie o pomoc przychodzi nam z ogromnym trudem, ale tylko tak możemy pomóc naszej córeczce, która chce walczyć i chce żyć! Każdego dnia opowiadamy Mai, jak wiele osób wspiera ją i dopinguje w walce o samodzielność. Wasza bezinteresowność, słowa otuchy i modlitwa – nawet nie wiecie, ile to dla nas znaczy.
Bezgranicznie wdzięczni,
Monika i Bartek, rodzice MaiNie możemy dłużej czekać... Stan Mai się pogarsza❗️Pomocy...
Czy uda nam się uratować naszą Majcię? Czy uda nam się zebrać pieniądze na leczenie...?
1,5 mln złotych... Tyle potrzebujemy na początek, by zamówić partię syropu – pierwszego i jedynego leku zatwierdzonego w leczeniu zespołu Retta. Musieliśmy przedłużyć zbiórkę, bo nie udało jej się zakończyć jej w planowanym terminie. Codziennie towarzyszy nam strach i wciąż kotłujące się w głowie pytanie: czy zdążymy?
Zespół Retta odebrał już Mai tak wiele... Zamiast rodzinnego wyjazdu na ferie spędzamy czas w domu, ciesząc się każdym dniem, w którym nie było napadów padaczkowych...
W ostatnim czasie lekarzom udało się opanować, choć częściowo napady padaczki. Nowy lek, który Maja przyjmuje, nie powoduje u niej skutków ubocznych i nasza córeczka z powrotem nabiera sił i niestrudzenie podejmuje próby chodzenia. Pęka nam wtedy serce, bo widzimy, jak bardzo jest jej trudno, ale Majusia ani przez chwilę się nie poddaje...
Dziś wiemy, że nie mamy czasu, żeby czekać na zielony pasek... Nie możemy odkładać leczenia na kiedyś, na przyszłość, bo stan naszej córeczki będzie się pogarszał. Maja musi rozpocząć nierefundowane leczenie jak najszybciej!
Jesteśmy zrozpaczeni, bo życie i dalsza przyszłość naszej córeczki zależy od tego, czy uda nam się zebrać tą niewyobrażalną sumę pieniędzy.
Dlatego bardzo prosimy, jeśli możesz pomóc, nie zastanawiaj się, wpłać tyle, ile możesz i uratuj razem z nami naszą jedyną córeczkę... Tylko nowoczesne, celowane terapie na Zespół Retta są dla Mai nadzieją na szczęśliwe dzieciństwo i lepszą przyszłość.
Bezgranicznie wdzięczni za wszelką pomoc,
Monika i Bartek, rodzice Majci
Błagamy, ratuj naszą córeczkę... Sami nie damy rady 💔
Czas ucieka. Maja musi jak najszybciej rozpocząć leczenie nierefundowanym lekiem zatrzymującym postęp choroby... Nie mamy chwili do stracenia 💔
Nasza córeczka ma już 8,5 roku. Przed nią okres dojrzewania. Jest to decydujący czas, w którym Maja może przestać chodzić. Mogą również nastąpić zmiany w układzie kostnym, które będą nieodwracalne...
Postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Jedno z nas zrezygnowało z pracy zawodowej, by Maja miała zapewnioną jak najlepszą opiekę.
Podczas ostatniego pobytu w szpitalu, córeczka została zakwalifikowana do programu lekowego i otrzymuje jeden z najnowszych leków, który jest badany również jako celowany lek na leczenie padaczki w zespole Retta. Czujemy, że Maja jest pod najlepszą opieką.
Realizujemy skrupulatnie zalecenia lekarskie, stosujemy dietę ketogenną, leczymy i kontrolujemy potworną dysbiozę jelitową. Maja jest w trakcie intensywniej rehabilitacji od 5. miesiąca życia...
Ale to wciąż za mało... Choroba cały czas postępuje.
Najlepszym uzupełnieniem byłoby leczenie lekiem, który mógłby zatrzymać postęp choroby. Niestety nie jesteśmy w stanie uzbierać na niego środków samodzielnie. Kosztuje zbyt dużo...
A my mamy tylko jedno życzenie – by nasza córeczka była zdrowa i szczęśliwa.
Tylko dzięki Twojej pomocy to będzie możliwe 💔
Prosimy, a wręcz błagamy – pomóż nam. Pomóż naszej Majci...Rodzice
Monika i Bartek
Opis zbiórki
Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności…
Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się nowe objawy, które bardzo nas niepokoiły… Lekarze podejrzewali i diagnozowali nasze maleństwo w kierunku chorób metabolicznych.
Niestety prawdziwą diagnozę poznaliśmy dopiero, gdy nasza córeczka skończyła 2 latka. Okazało się, że jest poważnie chora, a za jej deficyty odpowiedzialny jest Zespół Retta. To nieuleczalne, brutalne schorzenie, które każdego dnia odbiera nam część naszego dziecka…
Gdy Maja skończyła 3 lata, Zespół Retta przybrał na sile: córeczka przestała samodzielnie chodzić, ruszać rączkami. Ponownie zaatakowała padaczka oraz pojawiły się trwające całe dnie hiperwentylacje, bezdechy i wstrzymywanie powietrza...
Maja stała się całkowicie zależna od nas. Wymaga ciągłej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Na szczęście pomimo tych wszystkich trudności, jest bardzo pogodną, radosną dziewczynką. Uwielbia towarzystwo i rodzinne wycieczki, podczas których podróżuje w przyczepce rowerowej.
Doskonale rozumie wszystko, co się wokół niej dzieje, ale nie mówi ani nie wykonuje prostych poleceń. Spojrzeniem potrafi wyrazić bardzo dużo. Dlatego właśnie dziewczynki z taką diagnozą, jak nasza córeczka, nazywane są „Milczącymi Aniołami”.
Każdego dnia staramy się zrozumieć Majkę, podążając za jej wzrokiem. Dzięki zbiórce w zeszłym roku udało nam się wykonać wiele badań, które potwierdziły problemy metaboliczne, jelitowe oraz naprowadziły nas na możliwe przyczyny problemów behawioralnych. Córeczka jest pod opieką kilku specjalistów i lekarzy.
Mamy już pierwsze, bardzo widoczne efekty leczenia. Wdrożyliśmy dietę ketogenną, a dzięki intensywnej rehabilitacji nasza córeczka po kolejnym regresie z naszą pomocą znów zaczęła chodzić. Opanowaliśmy już częściowo problemy jelitowe i Maja zaczęła przesypiać noce.
W dobie zaawansowanych badań nad terapiami genowymi na Zespół Retta tli się w nas nadzieja, że być może nasza ukochana córeczka będzie miała szansę pokonać tą wyniszczającą chorobę. Musimy więc skupić się na tym co działa, co przynosi efekty, by Maja była w jak najlepszej formie.
Ze względu na podłoże genetyczne Zespołu Retta, terapie, leczenie, dieta oraz opieka lekarska muszą trwać cały czas, by nie nastąpił regres. Niestety koszty z tym związane są dla nas obciążeniem finansowym nie do udźwignięcia…
Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, by zapewnić córce jak najlepszą opiekę. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... Zebrane środki pozwolą nam zapewnić córeczce prywatną opiekę lekarską i nierefundowane badania, suplementację oraz regularną rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Musimy zakupić też wózek inwalidzki, którego koszt wyceniono na ponad 20 tysięcy złotych oraz inne sprzęty, które będą wspierały Maję w walce o większą samodzielność.
Nie mamy słów, by opisać wdzięczność za dotychczasową pomoc, jaką otrzymała nasza dzielna wojowniczka…
Widoczne efekty, to przede wszystkim siła i bezinteresowne wsparcie od wielu ludzi o dobrych sercach. Bez Was nie dalibyśmy rady...
Bardzo dziękujemy i prosimy o dalszą pomoc.
Monika i Bartek – rodzice
➡️ Grupa licytacyjna dla Mai 💪🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł