Maksiu w sidłach okrutnej padaczki ❗️ Pomóż mu w walce o sprawność!

Gdy dowiedziałam się, że mój synek jest bardzo chory, wiedziałam, że poruszę niebo i ziemię, by mu pomóc! Wiadomość o jego diagnozie spadła niespodziewanie. Byłam zdruzgotana, lecz ani na chwilę nie poddałam się w walce o swoje dziecko! Dziś jednak stanęłam przed ścianą...

Maks choruje na bardzo ciężką postać encefalopatii padaczkowej z napadami polimorficznymi. Mimo szeregu badań i niezliczonej ilości konsultacji, nikomu nie udało się odkryć ich źródła. Co gorsze, żadne leczenie nie było w stanie wyzwolić go z sideł padaczki! A próbowaliśmy wszystkiego…

Leczenie farmakologiczne nie działa. Maks jest po operacji kalozotomii, czyli przecięcia ciała modzelowatego mózgu. Zabieg ten w większości przypadków przynosi ulgę pacjentom nękanym przez epilepsję. Mojemu dziecku nie pomógł… Częste, brutalne napady wyniszczyły ciało i umysł mojego bezbronnego synka!

Maks ma opóźnienie we wszystkich sferach funkcjonowania. Nie siedzi samodzielnie, nie ma sił, by choćby kontrolować ruchy głowy. Nie mówi, ani nie utrzymuje kontaktu wzrokowego i prezentuje cechy autystyczne. Potrzebuje wsparcia na każdej płaszczyźnie. Ostatnio szczególnym wyzwaniem jest dla nas dysfagia, czyli zaburzenia przełykania. 

Stoimy przed groźbą wszczepienia sondy PEG! By tego uniknąć, musimy codziennie stosować specjalny zagęstnik do płynów, inaczej Maks nie będzie w stanie przełknąć życiodajnej wody czy herbaty. Karmię synka łyżeczką tylko starannie zblendowanymi posiłkami. Choć wydaje się to wyzwaniem, dla nas to, że Maks je normalnie jest ogromnym sukcesem. Nie możemy go zaprzepaścić!

Maks korzysta z regularnej rehabilitacji metodą Vojty, dzięki czemu widzę pojawiające się małymi kroczkami efekty. Chciałbym zapewnić mu dostęp do dalszej rehabilitacji, nie martwić się, czy wystarczy mi pieniędzy na leki i dojazdy do specjalistów oraz zakup zagęstnika do płynów. Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie!

Od wielu lat walczę o Maksa i jestem świadoma, że jeszcze długo będziemy kroczyć tą drogą. Sił i motywacji nam nie brakuje, jednak finanse często są przeszkodą nie do pokonania… Wasza pomoc będzie dla nas nieoceniona!

Daria, mama