Prosimy o pomoc, o ratunek dla naszej córeczki! Dostaliśmy kwalifikację na podanie terapii genowej w Lublinie. Nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że życiowa szansa Małgosi przepadnie, a my nawet nie spróbujemy… Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ratować Małgosię. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem!

Mamy krytycznie mało czasu! Małgosia waży już 11 kilogramów. Terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jednak im szybciej, tym lepiej! Tego, co odbierze choroba, najczęściej już nie da się odzyskać....

Opuściliśmy nasz kraj i w 2018 roku przeprowadziliśmy się do Polski, by ratować życie naszego dziecka... Teraz mieszkamy w Warszawie, to nasz nowy dom. Podjęliśmy tutaj pracę. Porzuciliśmy stare życie, znajomych, rodzinę - wszystko, by Małgosia miała szansę walczyć z nieuleczalną chorobą. Drugi raz zrobilibyśmy to samo… Bardzo prosimy o pomoc, bo walka z SMA przerasta nasze możliwości finansowe...

W tej trudnej sytuacji probujemy radzić sobie, jak tylko możemy. Uczymy się języka polskiego oraz poznajemy tutejszą kulturę, bo wiążemy przyszłość naszą i naszych dzieci z Polską. Tu też prosimy o wsparcie dla córeczki…

Nieco ponad pół roku - tyle beztroskiego rodzicielstwa dał nam los. Mieliśmy plany, marzenia, ale wszystko to przestało mieć znaczenie kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać, typ 1. Nasz świat runął… W naszym rodzinnym kraju nie dostaliśmy żadnej pomocy, żadnej propozycji leczenia. Tam moglibyśmy tylko czekać, aż Małgosia umrze. Z tą chorobą, bez leczenia, nie dożyłaby nawet drugich urodzin.

W poszukiwaniu ratunku przeprowadziliśmy się do Polski. Tutaj chcemy żyć. Poruszamy niebo i ziemię, by życie Margaritki było jak najlepsze. Codziennie drżymy ze strachu o życie i sprawność córeczki, ale wiemy, że nie możemy się poddać, że musimy walczyć!

Jesteśmy bardzo wdzięczni, że w Polsce nasze ukochane dziecko otrzymuje refundowany lek, który opóźnia postęp choroby. Rehabilitacja, walka o każdy oddech oraz sprawność - to nasza codzienność. Nie poddajemy się dramatycznej chorobie, bo kochamy naszą Margarittke i chcemy dla niej tego, co najlepsze.

To mądra i dobra dziewczynka - SMA wpływa tylko i aż na ciało, ale dziecko umysłowo rozwija się znakomicie. Małgosia się nie poddaje. Chciałaby być jak zdrowe dzieci. Móc robić to samo… Prosimy, pomóżcie nam podarować jej terapię, która może zatrzymać chorobę i dać naszej córeczce nadzieję na szczęśliwą przyszłość!

Rodzice

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Małgosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.