Walczymy o życie córki❗️Nie będzie już drugiej szansy na ratunek...
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
36 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy- wandawspiera już 7 miesięcy
- Michałwspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Jesteśmy blisko celu jak nigdy... Zostało TYLKO 5% do końca zbiórki❗️
Kochani,
Po latach walki, strachu i bezsilności po raz pierwszy naprawdę widzimy światełko w tunelu. Leczenie jest w zasięgu ręki, a my jesteśmy bliżej celu niż kiedykolwiek wcześniej.
Mamy ważną wiadomość! Lekarze z Dubaju podjęli decyzję, że Małgosia otrzyma inną terapię genową niż ta, na którą zbieraliśmy - nowa jest zatwierdzona też do leczenia dorosłych i starszych dzieci. Nie ma kryterium wagowego, dlatego może być stosowana u starszych dzieci, takich jak nasza 8-latka. Jest dobrym rozwiązaniem, bo sposób podania i dawkowanie są lepiej dopasowane do wieku i masy ciała.
Małgosia ma już 8 lat, dlatego to dla niej znacznie bezpieczniejszy i - mamy nadzieję - skuteczniejszy wybór. Wiemy, że lekarze zdecydowali o rozwiązaniu, które dla naszej córki jest najlepsze i da jej szansę na jak najlepsze życie.
Co więcej, dodatkowo kurs dolara jest obecnie niższy niż zakładaliśmy to, zaczynając zbiórkę, dzięki czemu mogliśmy zaktualizować kwotę. Do zamknięcia zbiórki brakuje już naprawdę niewiele! Jesteśmy blisko celu jak nigdy!
Prosimy z całego serca o dalsze wsparcie, udostępnienia i każdą wpłatę. To realna szansa, by Małgosia mogła otrzymać leczenie i zawalczyć o lepszą przyszłość. SMA niestety nie czeka. Z każdym miesiącem zabiera coś więcej – siłę, samodzielność, życie naszej córeczki... To choroba, która postępuje nawet wtedy, gdy bardzo chcielibyśmy wierzyć, że choć na chwilę się zatrzyma.
Dlatego jak nigdy wcześniej prosimy o pomoc, o udostępnienia, o każdą złotówkę. To moment, w którym jeszcze możemy zdążyć... Musi się udać!
Błagamy, ratujcie naszą córkę! Modlimy się o każdy oddech...
Małgosia jest na rehabilitacji. Ćwiczy. Uśmiecha się. Dzielnie robi wszystko, czego rehabilitanci od niej wymagają. Patrzymy na nią z dumą i jednocześnie ... pęka nam serce… ze strachu.
Bo dla nas rehabilitacja to już nie tylko nadzieja. Pojawił się także lęk. Każdy ostatni wyjazd kończył się tak samo. Choroba. Nieprzespane noce. Kaszel, który nie pozwalał jej złapać oddechu.
Maszyny oddychały za nasze dziecko. My czuwaliśmy przy jej łóżku, liczący każdy jej oddech, bojąc się zasnąć choćby na minutę. To strach, którego nie da się opisać słowami. Strach, że kolejna infekcja może zabrać wszystko. Że tym razem Małgosia może nie mieć już siły się podnieść.
A jednak znów tu jesteśmy. Bo rehabilitacja jest jej potrzebna, bo bez niej słabnie jeszcze szybciej. Bo robimy wszystko, żeby dać jej jakąkolwiek szansę.
Ale każdego dnia zadajemy sobie to samo pytanie: ile razy jeszcze nasze dziecko wygra z chorobą? I czy następnym razem zdążymy…
SMA nie czeka. Czas działa przeciwko Małgosi. Rehabilitacja pomaga jej przetrwać — ale nie zatrzyma tej choroby.
Jedyną prawdziwą nadzieją jest terapia genowa, to ona może zatrzymać SMA. To ona może sprawić, że nie będziemy już żyć w ciągłym strachu o każdy oddech naszej córki.
Dlatego prosimy Was dziś z całych sił: pomóżcie nam. My już nie mamy czasu... Dziękujemy, że jesteście z nami w tej walce.
Rodzice Małgosi
Małgosia heroicznie walczy o sprawność! Potrzebujemy Twojej pomocy!
Małgosia zakończyła tydzień intensywnej rehabilitacji w Warszawie. To był czas ogromnego wysiłku, bólu i łez… ale także nadziei. Na zakończenie turnusu otrzymała medal – symbol jej siły, wytrwałości i niewyobrażalnie ciężkiej pracy.
Przed rozpoczęciem rehabilitacji wszystko zostało dokładnie pomierzone, a po jej zakończeniu ponownie ocenione. W wypisie lekarze napisali jasno: jest bardzo duża poprawa po ćwiczeniach. Kręgosłup poprawił się aż o 2°! Trudno opisać słowami, jak wiele to dla nas znaczy.
Rehabilitacja przynosi efekty, jednak nie możemy się oszukiwać. W ten sposób nie wygramy z SMA. Ta straszna choroba w końcu nie da nam żadnych szans. Dlatego prowadzimy zbiórkę na terapię genową, która zatrzyma postęp choroby! To nasza największa szansa i nadzieja!
Wracamy teraz do domu – do Gdańska, z nadzieją w sercach i nową siłą do dalszej walki. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Bez terapii geneowej nie wygramy, ale przeciez jesteśmy tak blisko celu...
Dziękujemy, że jesteście z nami
Opis zbiórki
Pilne! Refundacja przepadła... Nasza córeczka przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie! Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – nasza dziewczynka nadal nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej! Błagamy o pomoc...
Nasza historia:
Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ją ratować. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem!
Mamy krytycznie mało czasu! Nasza córeczka waży już 11 kilogramów. Terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jednak im szybciej, tym lepiej! Tego, co odbierze choroba, najczęściej już nie da się odzyskać....
Opuściliśmy nasz kraj i w 2018 roku przeprowadziliśmy się do Polski, by ratować życie naszego dziecka... Teraz mieszkamy w Warszawie, to nasz nowy dom. Podjęliśmy tutaj pracę. Porzuciliśmy stare życie, znajomych, rodzinę - wszystko, by nasza dziewczynka miała szansę walczyć z nieuleczalną chorobą. Drugi raz zrobilibyśmy to samo… Bardzo prosimy o pomoc, bo walka z SMA przerasta nasze możliwości finansowe...
W tej trudnej sytuacji probujemy radzić sobie, jak tylko możemy. Uczymy się języka polskiego oraz poznajemy tutejszą kulturę, bo wiążemy przyszłość naszą i naszych dzieci z Polską. Tu też prosimy o wsparcie dla córeczki…
Nieco ponad pół roku - tyle beztroskiego rodzicielstwa dał nam los. Mieliśmy plany, marzenia, ale wszystko to przestało mieć znaczenie kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać, typ 1. Nasz świat runął… W naszym rodzinnym kraju nie dostaliśmy żadnej pomocy, żadnej propozycji leczenia. Tam moglibyśmy tylko czekać, aż Małgosia umrze. Z tą chorobą, bez leczenia, nie dożyłaby nawet drugich urodzin.
W poszukiwaniu ratunku przeprowadziliśmy się do Polski. Tutaj chcemy żyć. Poruszamy niebo i ziemię, by życie Margaritki było jak najlepsze. Codziennie drżymy ze strachu o życie i sprawność córeczki, ale wiemy, że nie możemy się poddać, że musimy walczyć!
Jesteśmy bardzo wdzięczni, że w Polsce nasze ukochane dziecko otrzymuje refundowany lek, który opóźnia postęp choroby. Rehabilitacja, walka o każdy oddech oraz sprawność - to nasza codzienność. Nie poddajemy się dramatycznej chorobie, bo kochamy naszą córeczkę i chcemy dla niej tego, co najlepsze.
To mądra i dobra dziewczynka - SMA wpływa tylko i aż na ciało, ale dziecko umysłowo rozwija się znakomicie. Nasza wojowniczka się nie poddaje. Chciałaby być jak zdrowe dzieci. Móc robić to samo… Prosimy, pomóżcie nam podarować jej terapię, która może zatrzymać chorobę i dać naszej córeczce nadzieję na szczęśliwą przyszłość!
Mama
➡️ Strona na FB: Małgosia kontra SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje (otwiera nową kartę)
➡️ TikTok (otwiera nową kartę)
Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Małgosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.
Jezu Ufam Tobie
- Joanna50 zł
- Klaudia20 zł
- M Armia Patryka Wysmyka ❤️🦋X zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł