Ciężka wrodzona wada zagraża malutkiej Marcelce!

19 sierpnia 2024 roku urodziła się Marcelka. Miał to być jeden z piękniejszych dni naszego życia, a szybko przerodził się w czas pełen lęku! Krótko po narodzinach naszej kruszynki dowiedzieliśmy się, że podczas USG wykryto nietypowe plamy na mózgu i musimy czekać na rezonans…

W piątej dobie życia malutka dostała pierwszego ataku drgawek. Byliśmy przerażeni! Zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam usłyszeliśmy diagnozę: hemimegalencefalia z polimikrogyrią prawej półkuli mózgu. Jest to bardzo rzadka i ciężka wada wrodzona, która objawia się między innymi padaczką lekooporną. 

Musieliśmy przedefiniować wszystkie nasze plany – na ten moment liczyło się tylko zdrowie córeczki! Minęło wiele dni zanim udało się dobrać Marcelce odpowiednie leki przeciwpadaczkowe. W tym czasie malutka była bardzo ospała i z ciężkim sercem obserwowaliśmy jak przesypia pierwsze tygodnie swojego życia. Z czasem udało się prawidłowo ustawić Marceli leki i dzięki temu napady znacząco się zmniejszyły!

Niestety, wyniki EEG nie napawają nadzieją, a hemimegalencefalia będzie wymagać dalszej interwencji. Być może w przyszłości niezbędna okaże się operacja neurochirurgiczna, jednak na razie jest za wcześnie by to ocenić. Pewne jest jedno – Marcelka musi być intensywnie rehabilitowana! Liczy się ilość i regularność ćwiczeń, bo tylko to pomoże jej rozwijać się prawidłowo. 

Zwracamy się więc do Was z prośbą o wsparcie naszej malutkiej wojowniczki. Walczymy o jej zdrowie i lepszą przyszłość. Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni!

Rodzice