Ciężka wrodzona wada zagraża malutkiej Marcelce!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Walka o Marcysię trwa! Możesz pomóc!
Kochani,
minęło już parę miesięcy od operacji, a nam udało się zejść z jednego leku przeciwpadaczkowego i nie widzimy, by córeczka miała napady. To ogromny sukces!
Nasze życie wciąż kręci się wokół rehabilitacji, turnusów, ćwiczeń. Na szczęście wszystko to przynosi efekty i to jest najważniejsze. Marcysia potrafi już samodzielnie siadać, a kontakt z nią jest coraz lepszy.
Córeczka zaczęła też powolutku ruszać lewą rączką. Nie jest ona tak sprawna jak prawa, ale nam też nie o to chodzi – zależy nam głównie na tym, by lewa ręka była jak najbardziej funkcjonalna. Pojawiły się u nas w domu też nowe sprzęty rehabilitacyjne. Między innymi pionizator, elektrostymulator czy ortezy.
Koszt roczny rehabilitacji małej na ten moment to około 50 tysięcy... Ogromna kwota! Efekty są jednak na tyle dobre, że nie możemy i przede wszystkim nie chcemy odpuścić. Najbliższe lata to moment, kiedy najwięcej możemy osiągnąć!
Dlatego niezmiennie prosimy Was o wsparcie. Odwdzięczymy się kolejnymi osiągnięciami naszej małej córeczki!
Rodzice Marcysi
Marcysia przeszła operację mózgu! Potrzebne dalsze wsparcie!
Kochani! 21 lutego nasza dzielna Marcysia przeszła operację hemisferektomii prawostronnej – była to jedyna szansa na walkę z lekooporną padaczką, która wyniszczała jej organizm…
Zabieg polegał na odłączeniu chorej półkuli mózgu i choć było to ogromne ryzyko, dziś wiemy, że było warto. Minął już miesiąc i Marcysia nie miała ani jednego napadu! To dla nas prawdziwy cud i ogromna nadzieja na przyszłość.
Niestety, operacja pozostawiła po sobie skutki uboczne – córeczka ma trudności z panowaniem nad lewą stroną ciała. Teraz przed nami długa i intensywna rehabilitacja, by jak najbardziej usprawnić jej ruchy i pomóc jej wrócić do jak najlepszej sprawności. Wiemy jednak, że Marcysia to prawdziwa wojowniczka i nie pozwoli, by choroba kierowała jej życiem!
Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie – to dzięki Wam możemy walczyć o jej zdrowie i lepszą przyszłość. Prosimy, bądźcie z nami dalej! Przed nami jeszcze długa droga, ale z takimi ludźmi u boku wiemy, że damy radę.
Rodzice Marcysi
Opis zbiórki
19 sierpnia 2024 roku urodziła się Marcelka. Miał to być jeden z piękniejszych dni naszego życia, a szybko przerodził się w czas pełen lęku! Krótko po narodzinach naszej kruszynki dowiedzieliśmy się, że podczas USG wykryto nietypowe plamy na mózgu i musimy czekać na rezonans…
W piątej dobie życia malutka dostała pierwszego ataku drgawek. Byliśmy przerażeni! Zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam usłyszeliśmy diagnozę: hemimegalencefalia z polimikrogyrią prawej półkuli mózgu. Jest to bardzo rzadka i ciężka wada wrodzona, która objawia się między innymi padaczką lekooporną.
Musieliśmy przedefiniować wszystkie nasze plany – na ten moment liczyło się tylko zdrowie córeczki! Minęło wiele dni zanim udało się dobrać Marcelce odpowiednie leki przeciwpadaczkowe. W tym czasie malutka była bardzo ospała i z ciężkim sercem obserwowaliśmy jak przesypia pierwsze tygodnie swojego życia. Z czasem udało się prawidłowo ustawić Marceli leki i dzięki temu napady znacząco się zmniejszyły!
Niestety, wyniki EEG nie napawają nadzieją, a hemimegalencefalia będzie wymagać dalszej interwencji. Być może w przyszłości niezbędna okaże się operacja neurochirurgiczna, jednak na razie jest za wcześnie by to ocenić. Pewne jest jedno – Marcelka musi być intensywnie rehabilitowana! Liczy się ilość i regularność ćwiczeń, bo tylko to pomoże jej rozwijać się prawidłowo.
Zwracamy się więc do Was z prośbą o wsparcie naszej malutkiej wojowniczki. Walczymy o jej zdrowie i lepszą przyszłość. Za każdą pomoc będziemy ogromnie wdzięczni!
Rodzice
Wpłata anonimowa25 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Anita50 zł
💗
- Wpłata anonimowaX zł