Der schwierige Kampf um eine einfachere Zukunft

Marysia ist im Juni 2016 geboren. Das war 3 Monate zu früh! In der 27en Woche der Schwangerschaft soll das Kind noch sicher in einem Mutterleib wachsen. War aber unsere Tochter in der Eile in dieser Welt zu kommen. Sie wog nur 600 Gramm wenn Sie geboren ist und konnte leider nicht selbst atmen. Was können die Eltern der Frühgeburt fühlen? Angst, Unsicherheit, Leid zusammen mit seiner Kleine... aber auch die Liebe und eine enorme Hoffnung, dass alles noch gut wird. Leider, hat sich sehr schnell erwiesen, dass die Fruhgeburt nicht ein einziges Problem unserer Tochter sein wird. Marysia konnte nicht nur für eine Minute selbst atmen. Mit jedem Beatmungsgerätabschließen konnte sich ihr Leben einfach enden. Es hat sich erwiesen, dass ihre Nasenflügel sind zusammengewachsen... So haben wir einen Kampf mit der Frühgeburt und einer genetischen Krankheit anfangen, der dauert fort. Gerade als es stellte sich heraus dass die Nase von Marysia zusammengewachsen ist, wurden wir an der Neugeborenenkrankenhaus in Ruda Śląska-Godula an Obeschlesisches Kindergezundheitszentrum weitergeleitet. Da drin, wiegend nur 980 Gramm, hatte Marysia Ihre erste Operation von Hinternasenflügel, um die durchlässig zu machen. Die Frühgeburt von Marysia ist ständig mit vielen Problemen im jeden Lebensbereich verbunden: von einem offenen Botallarterienkanal, durch eine Retinopathie zweimal operiert, eine Osteopenie, eine bronchoalveolärere Dysplasie, eine Anämie u.s.w. bis eine nekrotisierende Enterokolitis. Glücklicherweise, ist unsere mutige Tochter mit das alles zurechtgekommen und klarkommt weiterhin. In einem halben Jahr ist Marysia 5 Jahre alt. Sie geht nicht und spricht nicht immer noch und Sie ist sehr zurückgebliebend im Verhältnis zu Ihrer Altersgenossen (sowie Frühgeburte). Gerade vor Marysia's 4tem Geburtstag bekommen wir eine Diagnose: Ein Komplex Chromosomen-Syndrom der umfasst eine Mikrodeletion der Region 19p13.3 und eine Mikroduplikation der Region 16p13.3. Leider, hat es sich erwiesen dass Marysia ist ein einziges Kind mit so einem Satz der Chromosomendefekte. Gegen einigen sind wir in der Lage zu kämpfen aber nur im Ausland. Wir wissen dass ein Chromosomen-Syndrom, an der Marysia leidet, eine Fruheburtkomplikationenbehnadlung erschweren kann aber auch für eine intelektuelle Behinderung, eine psychomotirische Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Kurzsichtigkeit, Kleinwuchs, und andere verantwortlich ist. Marysia möchte wirklich alle die normale Sache machen aber Sie einfach kann nicht. Die schwirigste ist um an sein Kind ansehen und ihm nicht helfen können. Seit 4 Jaher seines Lebens, hatte Marysia 17 Operationen, inklusive der Nase-, der Augen- und Ohrenoperation. Marysia hat eine Gaumenspalten, die wegen zahlreiche Operationen im Nasopharyngitisbereich, bleibt momentan inoperabel. Auch eine Operation von einem verankerten Rückenmark unserer Tochter ist mit einem Fragezeichen versehen. Alles ist von Ihrer Atmenkondition abhängig. Wegen Ihres Aussehens, nennen wir unsere Tochter: Der mutigste Elf. Marysia ist viel kleiner als die Kinder im gleichen Alter. Gesichtsdysmorphie als auch der Ohrenaussicht gleicht Marysia an einen Elf an. Leider, gibt es keine kausale Heilung für die Aberrationen von Marysia. Die einzige Hilfe für Sie ist eine intensive Therapie so wie lebensrettende Behandlungen. Die einzige Hoffnung für Marysia um ein normales Leben und zumindest eine minimale Selbstandigkeit zu haben sind gerade eine intensive Therapie und haüfige Rehabilitationsturnusse. Leider, sind wir nicht in der Lage um alles selbst zu finansieren. Die Rehabilitation und die Turnusse kosten viel. Marysia muss noch alle die Spezialistentermine, Zieltherapien, Medikamenten und eine spezielle Diät versichert haben.