Mania Zięba, 3 years old

Marysia od narodzin kierowała wzrok tylko w jedną stronę. Po jakimś czasie u dziewczynki pojawiły się drżenia główki.

W wieku 9 miesięcy przebywała w szpitalu na oddziale neurologicznym. Wyniki rezonansu nie pozostawiły wątpliwości – u Marysi stwierdzono Zespół Jouberta, a badania genetyczne dały ostateczne potwierdzenie. 

Marysia od urodzenia jest rehabilitowana. Uczęszcza m.in. na fizjoterapię, terapie wzroku. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów: nefrologa, okulisty,  kardiologa, genetyka, gastroenterologa i poradni immunologicznej. 

Rachunki za wizyty lekarskie i konieczną rehabilitację wciąż rosną. Lista potrzeb ciągle się powiększa. Każda wpłata to nieocenione wsparcie dla rodziców dziewczynki, którzy starają się z całych sił zapewnić jej jak najlepszą przyszłość.