Mania waleczna potrzebuje wsparcia!

Marysia choruje na Zespół Jouberta, co czyni ją wyjątkową dziewczynką. Zespół Jouberta to bardzo rzadkie zaburzenie neurologiczne, które jest wyzwaniem dla Marysi, dla nas rodziców oraz specjalistów. W Polsce oficjalnie zdiagnozowanych jest tylko kilkanaście przypadków.

Nikt nie potrafi przewidzieć, jak choroba się rozwinie i jaka będzie przyszłość Marysi. Jedno co wiemy na pewno to to, że Zespół Jouberta jest nieprzewidywalny i niebezpieczny dla zdrowia.

Staramy się zapewnić Mani jak najlepszą wielospecjalistyczną opiekę: pediatryczną, okulistyczną, nefrologiczną, genetyczną, neurologiczną, alergologiczną, gastroenterologiczną oraz okresowo kardiologiczną. Jesteśmy również pod opieką poradni immunologicznej. W większości są to wizyty prywatne.

Marysia od urodzenia jest rehabilitowana metodą NDT Bobath, uczestniczy w terapii wzroku oraz od niedawna w terapii z neurologopedą. Część zajęć mamy w ramach WWR, pozostałe opłacamy samodzielnie.

Obecnie Marysia siedzi i chodzi samodzielnie – ogromna radość, ale ma nadal problemy z utrzymaniem równowagi oraz dzielnie walczy z wadą wzroku.

Staramy się zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje własnymi środkami, ale bywają miesiące kiedy wydatki są naprawdę spore. Dziękujemy za okazane wsparcie!

Rodzice