Każde 24 godziny to kolejny wygrany dzień

Odkąd pamiętam jestem chora. Od dawna moim życiem dyryguje śmiertelna choroba – Mukowiscydoza. Nie znam życia takiego, jakie zna każdy z Was. Nie wiem jak to jest oddychać pełną piersią, nie kaszleć i nie dusić się. Nie wiem jak to jest jeść wszystko bez bólu brzucha i wymiotów, nie wiem jak to jest zaplanować wakacje i na pewno móc na nie pojechać. Od kilku lat nie wiem, co sprzedają w supermarketach. Nie mogę wejść w tłum ludzi, spotkać się z przyjaciółmi bez strachu o kolejną infekcję, gdyż każda jest narażeniem życia, kolejnym zapaleniem płuc i kolejnymi tygodniami spędzonymi w szpitalu pod kroplówką.

Zdrowe życie znam tylko z filmów i opowieści znajomych. Moje to ciągła walka, wydzieranie kolejnych dni. Inhalacje, drenaże płuc do utraty sił – tak, że mam ochotę czołgać się ze zmęczenia. Wszystko po to, by jak najdłużej móc oddychać, by nie pozwolić własnym płucom umrzeć. Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Kiedy kładę się spać, nie wiem, czy następnego dnia na pewno się obudzę.

O czym myślisz, gdy wstajesz rano? Ja zaczynam dzień od drenażu płuc i inhalacji. Cały dzień jest podporządkowany reżimowi: 7 inhalacji, 3 drenaże i kolejne dawki leków – każda o wyznaczonej porze. Jedno zaniedbanie może oznaczać koniec. Próba uwolnienia się od reżimu może skończyć się karą śmierci.

Czy byłeś kiedyś pod wodą i nie mogłeś się wydostać? Ja bardzo często się tak czuję. Nie mogę złapać powietrza, bo gęsta wydzielina zalepia mi płuca.  Z dnia na dzień jestem coraz słabsza – drenaże to coraz cięższa praca. Mało jest osób, które potrafią mi pomóc. Nie funkcjonuję już samodzielnie, stałam się zależna od innych. Moi rodzice nie mają już siły, by mi pomóc – są coraz starsi. Po tylu latach zabiegania o moje zdrowie, pobytów w szpitalach, pokrywania kosztów leczenia są wyczerpani. Wyczerpani walką, jaką toczyli od chwili moich narodzin. W tym roku moja mama skończy 74 lata, w zeszłym przeszła zawał serca. Teraz to ona potrzebuje mojej pomocy.

Leki, rehabilitacja, inhalacje hamują postep mojej choroby, z którą się urodziłam i z którą musiałam nauczyć się żyć. Choroby, która nigdy nie daje o sobie zapomnieć i która była, jest i będzie moim wiernym towarzyszem. Kiedyś mówiono mojej mamie, że nie dożyję 9 roku życia. Kazano jej przywieźć sukienkę komunijną do sanatorium w Rabce, w którym byłam, bo miałam nie doczekać następnej wiosny. Dziś mam 45 lat i wciąż walczę o swoje życie, bo choć jest ciężkie, chcę jak najdłużej się nim cieszyć. Chciałabym wreszcie podziwiać piękno tego świata nie tylko przez okno, ale i realnie.

Ukończyłam Akademię Sztuk Pięknych. Kiedyś, kiedy byłam w lepszym stanie sama mogłam swoją działalnością artystyczną zarobić na leki. Sama też radziłam sobie z rehabilitacją. Teraz, gdy siły mnie opuszczają jest coraz trudniej. Najgorsza jest świadomość, że sama nie dam już sobie rady. Refundowana godzina rehabilitacji tygodniowo to nawet nie kropla w morzu przy moim obecnym stanie. Potrzebuję ich więcej. Moją szansą na częściowe uwolnienie się z reżimu choroby jest kamizelka drenażowa, która poprawia kondycję płuc i ułatwia żmudną rehabilitację oczyszczania płuc. Miałam już możliwość wypróbowania kamizelki – różnica, jaką czułam po zakończeniu drenażu jest nie do opisania. Wreszcie poczułam, jak to jest normalnie oddychać.

Wierzę, że są na świecie ludzie którym mój los nie jest obojętny, którzy pomogą mi sprawić, że mój oddech będzie łatwiejszy, a życie dłuższe. Wierzę, że moich poranków będzie jeszcze wiele, że pomożecie mi choć po części uwolnić się z więzienia, jakim jest moja choroba. Proszę, pomóżcie mi przeżyć...