DMD to podstępna choroba, która każdego dnia powoli odbiera życie naszemu synowi. BŁAGAMY, pomóż!

Nie sądziliśmy, że u Mateuszka zostanie wykryta choroba, która na zawsze odmieni nasze życie. O diagnozie dowiedzieliśmy się w 2016 roku. Rozpoznano rzadką mutację genetyczną odpowiedzialną za dystrofię mięśniową Duchenne’ a, która skazała naszego syna na potworne cierpienie i powolną śmierć. 

Synek zaczął chodzić dopiero w wieku 16 miesięcy. To jednak nie był prawidłowy chód. Bardzo często się przewracał. Nie miał również odruchu, jak inne dzieci, żeby wyciągnąć przed siebie rączki przy upadku. Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Mamy starszą córkę – ona, gdy była mała, nie wykazywała takich objawów.

Udaliśmy się na konsultacje do kilku lekarzy. Usłyszeliśmy tylko, że chłopcy tak mają, że czasem tak bywa. Czekaliśmy – stale martwiąc się o to, co przyniosą kolejne dni.  Jesienią 2015 roku synka nagle rozbolał brzuch. Udaliśmy się do lekarza pierwszego kontaktu, który zlecił wykonanie dokładniejszych badań. Mateusz miał podwyższony poziom enzymów wątrobowych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, z czym to się może wiązać... 

Dostaliśmy skierowanie do szpitala, a tam zalecenie wykonania testów genetycznych. Bardzo długo czekaliśmy na wyniki. W lutym 2016 roku dowiedzieliśmy się, że nasz syn nigdy nie był zdrowy. Diagnoza była druzgocąca. Świat się zatrzymał, a my na moment zapomnieliśmy, jak się oddycha. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Choroba śmiertelna, na którą nie ma skutecznego leku. 

Przez lata próbowaliśmy sobie radzić, oswoić się z tą straszną rzeczywistością. To nigdy nie nadeszło. Choroba nie odeszła, towarzyszy nam każdego dnia, stale pokazując swoje straszne oblicze. W 2024 roku konieczny był zakup wózka dla syna. Mateusz nie ma już sił, by chodzić. Potrafi przejść kilka kroków po naszym domu, gdy trzymamy go mocno za ręce. Tylko tyle. Został skazany na wózek. 

Nasz dom nie jest przystosowany dla osób z niepełnosprawnością. Mateusz nie jest w stanie sam się podnieść. Musimy go przenosić. Syn rośnie, a wraz z nim jego waga. Konieczne jest zamontowanie podnośników ściennych, które znacznie ułatwią nam codzienne czynności i przede wszystkim będą bezpieczne dla Mateusza.

Od sześciu lat co tydzień jeździmy na wizyty do Warszawy. To wyjazd na cały dzień, a sama podróż wyczerpuje nas z ostatnich sił. Nie mamy przystosowanego samochodu do transportu osób jeżdżących na wózku. Dojeżdżamy tam pociągiem, co jest dla nas ogromnym wyzwaniem. 

Boimy się przenosić Mateusza, co chwilę go podnosić. To dla niego bardzo niebezpieczne. Choroba mięśniowa jest związana także z osteoporozą. To ogromne ryzyko złamań i pęknięć kości. Boimy się, że bez specjalistycznego sprzętu zrobimy naszemu dziecku krzywdę. 

Niesamowitym wsparciem w tych trudach jest nasza córka. Wiadomość o śmiertelnej chorobie brata była i dla niej druzgocąca. Jednak w pełni zaangażowała się w opiekę nad nim. Ostatnio zdecydowała, że chciałaby w przyszłości zostać lekarką, żeby pomagać tak chorym dzieciom. Ta tragiczna sytuacja ukształtowała jej charakter i sposób patrzenia na świat. Jesteśmy z niej niesamowicie dumni. 

Niezwykle trudno nam prosić o pomoc. Jednak w Was, Drodzy Darczyńcy, jest ostatnia nadzieja. Choć staramy się, jak możemy, szukamy dodatkowych środków wszędzie, nasze wysiłki są niewystarczające. Dlatego dziś prosimy Was o wsparcie. Pomóżcie nam uporać się z tą tragiczną rzeczywistością. Podarujcie naszemu chłopcu choć odrobinę szczęścia. Ułatwcie mu mierzenie się z przeciwnikiem, który każdego dnia odbiera mu życie.

Rodzice