By wyjątkowość nie była w przyszłości przeszkodą...

Mia ma niespełna dwa latka i na pierwszy rzut oka wygląda jak śliczna, zdrowa dziewczynka. Niestety wystarczy chwilę z nią pobyć, by zorientować się, że jednak nie jest taka jak jej rówieśnicy…

Moja córeczka urodziła się z przełożeniem trzewi. Najczęściej nie prowadzi to do jakichś zaburzeń zdrowotnych, niemniej dobrze jest mieć świadomość tego, że ma się odwrotnie umieszczone niektóre narządy wewnętrzne. Miałam nadzieję, że to jedyna anomalia mojego dziecka, jednak los postanowił mocniej doświadczyć zarówno ją, jak i nas…

Gdy Mia miała około 5 miesięcy, zauważyliśmy, że jej kontakt z nami jest sporadyczny i krótkotrwały. Mamy więcej dzieci, więc tym bardziej wiedzieliśmy, że to nie jest zachowanie adekwatne do wieku. Podczas wizyty u lekarza rodzinnego otrzymaliśmy skierowania na dalszą diagnostykę. Badanie słuchu wyszło ok, co było dobrą wiadomością. Pozostałe wyniki też niby były w porządku, niemniej ostatecznie w grudniu 2022 roku neurolog nie pozostawił złudzeń – diagnoza: autyzm dziecięcy.

Skoro wyniki były w porządku, to skąd ta pewność? Z wszelkich innych objawów i zachowań Mii. Córka po dziś dzień sporadycznie na nas reaguje, bardzo rzadko spojrzy. Złapanie jej wzroku graniczy z cudem! Nie jest zainteresowana ani bratem, ani zabawą z nim. Najchętniej cały dzień spędziłaby na macie, bawiąc się zabawkami, którymi bardzo dobrze nauczyła się operować.

Najbardziej uciążliwą na co dzień kwestią jest fakt, że nie zgłasza swoich potrzeb. To my wychodzimy z inicjatywą podania jej picia, sprawdzenia pieluszki. Kontrolujemy sami czas tak, by mniej więcej co 3,5-4 godziny jadła. Sama z siebie nigdy nie okazała, że jest głodna… Niestety i ta kwestia jest problematyczna – Mia nie umie gryźć ani żuć. Każdy pokarm, który otrzymuje, musi mieć cały czas postać papki, jak u niemowlaka…

Dodatkowo wyszło, że ma obniżone napięcie mięśniowe. Oznacza to, że dopiero w wieku 15 miesięcy zaczęła siedzieć. W wieku 19 miesięcy dopiero raczkuje. Z podporem staje i trzymając się kanapy, przejdzie kilka kroków. Zatem wszystkie te czynności wykonuje z około półrocznym opóźnieniem…

Najbardziej martwi nas jednak bardzo mały kontakt z ludźmi. Potrafi położyć głowę na ramieniu osoby, którą zna, ale już nie obejmie jej rękoma. Przytulanie ok, ale też nie zawsze… Nie wskazuje niczego palcem ani nie reaguje, gdy my jej coś pokazujemy. Nadal świadomie nie powiedziała ani jednego słowa…

Ogólnie jest jednak dzieckiem bardzo pogodnym. Lubi oglądać się w lustrze – robi miny, otwiera buzię, wystawia język. Często bawi się rękami i dłońmi rozstawiając je, aby następnie otwierać i zaciskać paluszki. Potrafi tak stać i robić to przez dłuższy czas… 

Staramy się, jak możemy, „wyciągnąć” córkę z tego zamkniętego świata, jednak nasze zmagania będzie można mierzyć  nie w dniach czy miesiącach, a w latach…

Na ten moment Mia ma rehabilitację 4 razy w tygodniu. Do tego wizyty u neurologopedy, specjalistów ds. żywienia, psychologa i pedagoga. Dostajemy różne zalecenia między innymi jak stymulować jej mózg, przyciągnąć  wzrok. To będzie oznaczać kolejne wydatki w postaci pomocy dydaktycznych i rehabilitacyjnych.

Każdy pragnie, by jego dziecko było wyjątkowe. Jednak nikt nie chce tego, aby ta wyjątkowość była ogromną przeszkodą zaważającą na całym obecnym i przyszłym życiu...

Będziemy wdzięczni, jeśli pomożecie nam walczyć o to, by nasza mała, cudowna dziewczynka jak najlepiej funkcjonowała w społeczeństwie. 

Rodzice