Co będzie kiedy mnie zabraknie? Pomóż mi walczyć o mojego syna!

Wszystko zaczęło się, gdy Michałek miał 1,5 roku. To wtedy zauważyłam niepokojące objawy związane z jego rozwojem. Był wycofany, nie patrzył w oczy. Nie interesowały go zabawy z kolegami. Żył w swoim świecie.

W wieku 2 lat nastąpił pierwszy atak padaczki. Nie wiedziałam, co się dzieje, jak zareagować. Błądziliśmy po lekarzach, szukaliśmy pomocy. Oprócz padaczki zdiagnozowano jeszcze autyzm. Michał jest już nastolatkiem, a wciąż nie mówi. Komunikuje się jedynie za pomocą prostego gestu – gdy czegoś chce, wskazuje na to palcem. Nauczyłam się już rozpoznawać jego potrzeby, znam go na pamięć, wiem, czego chce w danej chwili. Utrzymuje kontakt wzrokowy, ale wyłącznie z najbliższymi. Nie zwraca uwagi na obcych ludzi. Nie wchodzi w bliższe relacje z kolegami, nie potrzebuje ich. 

Ataki padaczki z roku na rok coraz bardziej postępują. Średnio pojawiają się trzy razy w tygodniu, jednak często jest ich więcej. Są dni, kiedy napady trwają wiele godzin, dlatego mój syn potrzebuje całodobowej opieki. Michałek budzi się z atakiem i zasypia – wymęczony po jego przejściu. Śpi chwilę i znów budzi go padaczka. Ataki naczęściej pojawiają się nocą, muszę wtedy być blisko Michała, pilnować, czy nie dzieje mu się krzywda. Pewnego razu napad był tak silny, że Michał upadł, uderzając głową o twardą posadzkę. Przyjechało pogotowie… Wymiotował, był cały w siniakach. Z każdym atakiem jego komórki mózgowe obumierają, zabierają mu sprawność. Po każdym napadzie Michał traci umiejętności, zapomina o wszystkim, czego zdążył się nauczyć. 

Mój syn jest taki bezbronny. Nie potrafi powiedzieć, co go boli. Nie potrafi przekazać swoich uczuć. Widzę, że bardzo się boi, a ja boję się razem z nim. Boję się, że kiedyś mnie zabraknie, że zostanie sam. Kto się nim zajmie? Kto go zrozumie? Pragnę zapewnić mu jak najlepszą przyszłość. Chcę dbać o niego najlepiej jak potrafię. Dla mnie jako dla matki to okropne doświadczenie patrzeć, jak własne dziecko się męczy, nie mogąc umieć mu w żaden sposób. 

Michał potrzebuje wsparcia specjalistów, regularnych wizyt. Chciałabym wyjechać z nim na turnus rehabilitacyjny i wrócić do zajęć z osteopatą, ponieważ były niezwykle pomocne. To wszystko jest jednak bardzo kosztowne, dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie. Każda złotówka to szansa na lepsze jutro mojego synka! 

Mama Michała