Mikołaj musi jak najszybciej rozpocząć leczenie❗️Ratuj❗️

Jesteśmy rodzicami Mikołaja. Nasz synek ma już 10 lat… Niestety, czas działa na naszą niekorzyść – choroba każdego dnia osłabia mięśnie naszego dziecka… A leczenie można podać tylko pacjentom chodzącym! Błagamy o pomoc!

Mikołaj to nasze jedyne, ukochane dziecko. Jego rozwój fizyczny od początku przebiegał nieprawidłowo, jednak lekarze nas uspokajali, że wymyślamy, ale my wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Jeździliśmy do wielu specjalistów oraz na rehabilitację, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co się dzieje… Gdy synek skończył 15 miesięcy, po strasznych 2 tygodniach spędzonych w szpitalu cudem otrzymaliśmy skierowanie do poradni genetycznej.

Po paru miesiącach oczekiwań przyszła diagnoza, która wywróciła nasz świat do góry nogami i powaliła na kolana… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, śmiertelna, postępująca choroba genetyczna, która niszczy mięśnie, a w dalszym etapie atakuje serce i płuca.

To choroba, która nie czeka. Każdego dnia sieje spustoszenie w organizmie Mikołaja i chce mu zabrać możliwość samodzielności, chodzenia, prawidłowego działania serca oraz oddech.

Od kiedy Mikołaj skończył 10 miesięcy jego życie toczy się inaczej, niż u zdrowych dzieci. Rehabilitacja, terapie, lekarze, codziennie walka o sprawność. Pierwsze kroki postawił dopiero w dniu swoich drugich urodzin. Dziś, mimo ogromnych chęci, nie potrafi biegać, skakać, grać w piłkę ani jeździć na rowerze. Ma problemy z wchodzeniem i schodzeniem po schodach, wstawaniem z podłogi i bardzo szybko się męczy. Niestety ma skoliozę, problemy ortodontyczne oraz przez długoletnie spożywanie sterydów rozpoznano u niego osteoporozę. Synek spożywa sterydy, wiele suplementów, leki na serce oraz ma odpowiednią dietę.

Codzienność naszego synka to rehabilitacja, terapie, badania, szpitale, niekończące się wizyty u specjalistów – w całej Polsce, a także za granicą, w Belgii, gdzie od lat jeździmy po nadzieję. To ogromny ciężar dla tak małego chłopca.

Mikołaj bardzo często pyta: „Dlaczego mam takie głupie nogi? Dlaczego wszyscy mi uciekają?” I te pytania łamią nam serce za każdym razem…

Na szczęście medycyna daje nam nowe szanse. Staramy się ze wszystkich sił, by Mikołaj mógł przyjąć terapię genową. To dla niego największa szansa... Nadzieja, by nasz synek żył.

Pojawiła się nadzieja – nowe leki:

Steryd stworzony specjalnie dla pacjentów z DMD, rekomendowany dla Mikołaja (ponieważ obecne leczenie spowodowało u niego osteoporozę). Koszt jednej butelki to 18 000 zł.

Drugi lek, który spowalnia postęp choroby, zmniejsza uszkodzenia mięśni, i zachowuje ich funkcje. Dedykowany jest dla dzieci chodzących powyżej 6 roku życia otrzymujących sterydy. Koszt jednej butelki to 20 000 Euro.

Niestety, leczenie nie jest refundowane w Polsce, a jego koszt znacznie przewyższa nasze możliwości… Koszty rehabilitacji, terapie, suplementy, dieta i wizyty lekarskie, dojazdy pochłaniają nasz rodzinny budżet. Nie mamy jak zapłacić za szansę na spowolnienie tej okrutnej choroby…

Mikołaj ma już 10 lat. Z każdym miesiącem może stracić to, co dla niego tak ważne – samodzielność i możliwość chodzenia. Czas goni nieubłaganie! Musimy działać teraz, zanim będzie za późno.

Jako rodzice zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko – ale nie poradzimy sobie sami. Chcemy dać Mikołajowi szansę, by nadal mógł się śmiać, śpiewać, bawić się klockami LEGO, marzyć o przyszłości i cieszyć się życiem – tak jak inne dzieci w jego wieku. Twoje wsparcie to realna szansa na spowolnienie choroby i zatrzymanie czasu – choć na chwilę.

Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zatrzymać czas dla naszego synka! Każda wpłata to dla niego nadzieja na spowolnienie choroby. Każde udostępnienie to szansa by inni poznali jego historię. Dziękujemy, że chcesz być częścią naszej walki o życie i sprawność Mikołaja.

Weronika i Mariusz, rodzice

➡️ FB Superbohater Mikołaj Kontra DMD (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Mikołaja (opens a new tab)

➡️ Instagram Mikołaja (opens a new tab)

➡️ TVP3 Łodź o Mikołaju (opens a new tab)

➡️ Artykuł o Mikołaju na sieradz.naszemiasto.pl (opens a new tab)

➡️ nasze.fm - artykuł i audycja o Mikołaju (opens a new tab)

➡️ nasze.fm – mecz dla Mikołaja (opens a new tab)