Mikołaj musi jak najszybciej rozpocząć leczenie❗️Ratuj❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
3 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Piotr Szymala - Kajaki :)wspiera już 3 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
- Kancelaria Radcy Prawnego Sylwia Podgórska-Mackiewiczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
💔 BŁAGAMY O RATUNEK DLA MIKOŁAJA❗️
Kochani,
Piszemy do Was z lękiem i drżącymi dłońmi. Każde słowo kosztuje nas ogromnie dużo, bo żaden rodzic nie chce stanąć przed światem i błagać o pomoc dla własnego dziecka. Dziś jednak nie mamy wyboru...Patrzymy na naszego synka i widzimy, jak choroba dzień po dniu odbiera mu to, co dla innych dzieci jest czymś oczywistym.
Mikołaj ma 10 lat i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jeszcze chodzi samodzielnie, ale każdy krok kosztuje go coraz więcej wysiłku. Coraz trudniej podnosi się z podłogi. Coraz większym wyzwaniem są schody. Coraz częściej widzimy zmęczenie tam, gdzie kiedyś była radość.
A choroba nie zatrzymuje się tylko na mięśniach szkieletowych.
Mikołaj zmaga się już z osteoporozą i ma skoliozę. Codziennie przyjmuje leki na serce, bo DMD atakuje także ten najważniejszy mięsień. Podczas gdy zdrowe dzieci grają w piłke, jeżdżą na rolkach czy chodzą na karate. Nasz synek ciągle jeździ na rehabilitację i musi ćwiczyć w domu.
Nasz synek ma zaledwie 10 lat, a już mierzy się z problemami zdrowotnymi, których wielu dorosłych boi się przez całe życie. Jako rodzice patrzymy na to bezradnie.
Każdego dnia budzimy się z myślą i strachem, że czasu jest coraz mniej. Najbardziej bolą nas jednak pytania, które zadaje Mikołaj. Mamo, czy zrobisz dla mnie wszystko? Mamo, czy mnie uratujesz?Te słowa rozrywają nam serca. Bo odpowiedź może być tylko jedna. Tak, synku. Zrobimy wszystko. Dlatego jesteśmy tutaj. Dlatego prosimy. Dlatego błagamy.
Mikołaj jest dziś jednym z najstarszych chłopców w Polsce prowadzących zbiórkę na terapię genową. Wśród dzieci walczących obecnie o zebranie środków jest drugim najstarszym chłopcem. Dla nas oznacza to jedno – choroba miała już bardzo dużo czasu, by wyrządzić szkody.
Każdy kolejny miesiąc zwłoki może kosztować go sprawność, której później nie będzie można odzyskać.
Prosimy o szansę, by Mikołaj jak najdłużej pozostał samodzielny, by mógł chodzić.
Terapia genowa jest dla naszego synka nadzieją, której nie możemy zignorować. Nadzieją, o którą musimy zawalczyć do ostatnich sił.Ale sami nie damy rady. Dlatego klękamy przed Wami jako rodzice i błagamy o pomoc.
Jeśli możesz –> wpłać choćby najmniejszą kwotę. Jeśli nie możesz wpłacić –> udostępnij. Jeśli czytasz ten apel –> pomóż nam dotrzeć dalej.
Czas ucieka...
Rodzice MikołajaPęka mi serce, gdy widzę, jak mój synek traci siły...
Dla mnie jako mamy to potworny ból, widzieć, jak stan Mikołaja się pogarsza. Kwota do zebrania jest ogromna, ale nie mam wyjścia – muszę walczyć o mojego synka. Tak wiele chciałabym mu powiedzieć...
Synku, dobrze wiem, że o tym właśnie śnisz,
żeby Twoje mięśnie miały siłę w każdy dzień.
Żeby łatwiej było biegać, tak jak inne dzieci,
żeby smutek choć na chwilę gdzieś daleko odleciał.
Synku, zrobię dla Ciebie wszystko, co się da,
a gdy będzie bardzo ciężko, będę obok tak jak teraz.
Kiedy widzę, jak spoglądasz na pędzący świat,
serce ściska mi się mocno, gdy brakuje Ci sił.Lecz gdy trzymam Cię za rękę, stajesz się odważniejszy,
Bo wiesz, że jestem przy Tobie – dziś, jutro i zawsze.Mikołaj to cały mój świat – proszę Cię, pomóż mi o niego zawalczyć.
Weronika, mama
Ważna informacja: Zmieniamy cel zbiórki. Walczymy o terapię genową dla Mikołaja!
Drodzy Wspierający, Przyjaciele!
Musimy napisać Wam o bardzo trudnej decyzji, którą podjęliśmy. Pewnie zauważyliście, że nasza zbiórka idzie bardzo powoli. Bardzo nas to martwiło, bo czas ucieka, a dotychczasowy cel i tak był dla nas ogromny. Dzisiaj jednak musimy ten cel zmienić i podbić stawkę. Postanowiliśmy zacząć zbierać na terapię genową.
Długo się przed tym broniliśmy. Ta kwota jest dla zwykłego człowieka po prostu kosmiczna, nieosiągalna i potwornie nas przerażała. Ale ostatnie wydarzenia – 10. urodziny Mikołaja i jego Pierwsza Komunia Święta – były dla nas momentem zwrotnym. To było apogeum.
Zamiast po prostu cieszyć się tymi świętami, zderzyliśmy się z brutalną rzeczywistością. Widzimy, że w ostatnim czasie choroba bardzo przyspieszyła.
Mikołaj ma coraz większy problem, żeby wstać z podłogi. Widzimy, ile wysiłku kosztuje go wejście czy zejście po schodach. Nasz synek w tym momencie wciąż jeszcze chodzi samodzielnie. I to jest nasza największa szansa, ale też sygnał alarmowy. Wiemy, że choroba nie poczeka, nie zatrzyma się i zaraz może mu tę samodzielność odebrać.
Dlatego podjęliśmy natychmiastową decyzję o zmianie leczenia. Kwota na pasku zbiórki zaraz bardzo wzrośnie. Wiemy, jak to wygląda, sami mamy ciarki na plecach na samą myśl o tej sumie. Ale jako rodzice naszego jedynego, cudownego synka, nie możemy odpuścić tej szansy.
Jesteśmy tu i teraz, nie mamy czasu do stracenia. Z całego serca prosimy Was o pomoc dla Mikołaja. Wiemy, że sami nie mamy żadnych szans uzbierać takich pieniędzy...
Ale jeśli z nami zostaniecie, jeśli udostępnicie tę wiadomość dalej i pomożecie nam nagłośnić zbiórkę – może się udać. Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Mikołaja
Opis zbiórki
Jesteśmy rodzicami Mikołaja. Nasz synek ma już 10 lat… Niestety, czas działa na naszą niekorzyść – choroba każdego dnia osłabia mięśnie naszego dziecka… A leczenie można podać tylko pacjentom chodzącym! Błagamy o pomoc!
Mikołaj to nasze jedyne, ukochane dziecko. Jego rozwój fizyczny od początku przebiegał nieprawidłowo, jednak lekarze nas uspokajali, że wymyślamy, ale my wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Jeździliśmy do wielu specjalistów oraz na rehabilitację, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co się dzieje… Gdy synek skończył 15 miesięcy, po strasznych 2 tygodniach spędzonych w szpitalu cudem otrzymaliśmy skierowanie do poradni genetycznej.
Po paru miesiącach oczekiwań przyszła diagnoza, która wywróciła nasz świat do góry nogami i powaliła na kolana… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, śmiertelna, postępująca choroba genetyczna, która niszczy mięśnie, a w dalszym etapie atakuje serce i płuca.
To choroba, która nie czeka. Każdego dnia sieje spustoszenie w organizmie Mikołaja i chce mu zabrać możliwość samodzielności, chodzenia, prawidłowego działania serca oraz oddech.
Od kiedy Mikołaj skończył 10 miesięcy jego życie toczy się inaczej, niż u zdrowych dzieci. Rehabilitacja, terapie, lekarze, codziennie walka o sprawność. Pierwsze kroki postawił dopiero w dniu swoich drugich urodzin. Dziś, mimo ogromnych chęci, nie potrafi biegać, skakać, grać w piłkę ani jeździć na rowerze. Ma problemy z wchodzeniem i schodzeniem po schodach, wstawaniem z podłogi i bardzo szybko się męczy. Niestety ma skoliozę, problemy ortodontyczne oraz przez długoletnie spożywanie sterydów rozpoznano u niego osteoporozę. Synek spożywa sterydy, wiele suplementów, leki na serce oraz ma odpowiednią dietę.
Codzienność naszego synka to rehabilitacja, terapie, badania, szpitale, niekończące się wizyty u specjalistów – w całej Polsce, a także za granicą, w Belgii, gdzie od lat jeździmy po nadzieję. To ogromny ciężar dla tak małego chłopca.
Mikołaj bardzo często pyta: „Dlaczego mam takie głupie nogi? Dlaczego wszyscy mi uciekają?” I te pytania łamią nam serce za każdym razem…
Na szczęście medycyna daje nam nowe szanse. Staramy się ze wszystkich sił, by Mikołaj mógł przyjąć terapię genową. To dla niego największa szansa... Nadzieja, by nasz synek żył.
Pojawiła się nadzieja – nowe leki:
Steryd stworzony specjalnie dla pacjentów z DMD, rekomendowany dla Mikołaja (ponieważ obecne leczenie spowodowało u niego osteoporozę). Koszt jednej butelki to 18 000 zł.
Drugi lek, który spowalnia postęp choroby, zmniejsza uszkodzenia mięśni, i zachowuje ich funkcje. Dedykowany jest dla dzieci chodzących powyżej 6 roku życia otrzymujących sterydy. Koszt jednej butelki to 20 000 Euro.
Niestety, leczenie nie jest refundowane w Polsce, a jego koszt znacznie przewyższa nasze możliwości… Koszty rehabilitacji, terapie, suplementy, dieta i wizyty lekarskie, dojazdy pochłaniają nasz rodzinny budżet. Nie mamy jak zapłacić za szansę na spowolnienie tej okrutnej choroby…
Mikołaj ma już 10 lat. Z każdym miesiącem może stracić to, co dla niego tak ważne – samodzielność i możliwość chodzenia. Czas goni nieubłaganie! Musimy działać teraz, zanim będzie za późno.
Jako rodzice zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko – ale nie poradzimy sobie sami. Chcemy dać Mikołajowi szansę, by nadal mógł się śmiać, śpiewać, bawić się klockami LEGO, marzyć o przyszłości i cieszyć się życiem – tak jak inne dzieci w jego wieku. Twoje wsparcie to realna szansa na spowolnienie choroby i zatrzymanie czasu – choć na chwilę.
Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zatrzymać czas dla naszego synka! Każda wpłata to dla niego nadzieja na spowolnienie choroby. Każde udostępnienie to szansa by inni poznali jego historię. Dziękujemy, że chcesz być częścią naszej walki o życie i sprawność Mikołaja.
Weronika i Mariusz, rodzice
➡️ FB Superbohater Mikołaj Kontra DMD (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Mikołaja (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Mikołaja (otwiera nową kartę)
➡️ TVP3 Łodź o Mikołaju (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł o Mikołaju na sieradz.naszemiasto.pl (otwiera nową kartę)
➡️ nasze.fm - artykuł i audycja o Mikołaju (otwiera nową kartę)
Wpłata w ramach Stałej Pomocy- Złotex licytacja koszulki2000 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbonka wpłat z licytacji - Drużyna Mikołaja💪
- Wpłata anonimowa50 zł
- Dominika20 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł