Ratujemy Mikołaja chorego na DMD❗️Potrzebna pomoc!

Gdy dowiedzieliśmy się, że jest dostępna terapia genowa, która może ocalić życie naszego synka, byliśmy najszczęśliwsi. Chwilę później dowiedzieliśmy się, że jest ograniczenie wieku, które Mikołaj już przekroczył… Nasz świat runął!

Ale teraz nasza nadzieja ponownie zabłysła! Nasz synek ma już 8 lat, ale również może otrzymać leczenie! Niestety musimy za nie zapłacić PONAD 16 MILIONÓW! Do tego przechodzą również koszty transportu, pobytu... Jesteśmy pełni nadziei, ale też zrozpaczeni, bo wiemy, że sami nie damy rady… 

Na zdjęciach widzisz uroczego chłopca z niebieskimi oczkami i jasnymi włosami. Być może zastanawiasz się, czemu fotografia tego dziecka znalazła się właśnie w tym miejscu… Poznaj naszego synka Mikusia, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – okrutną chorobę, która powoli zabija jego mięśnie, prowadząc do bolesnej i powolnej śmierci…

Mikołaj miał dwa miesiące, gdy przy okazji wykonywania innych badań, lekarze zwrócili uwagę na niepokojące wskaźniki. Przeszliśmy bardzo długą drogę, by usłyszeć, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore! Dowiedzieliśmy się, że za nieprawidłowości w jego rozwoju odpowiedzialna jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a!

W przypadku tej choroby mieliśmy „szczęście”, ponieważ bardzo wcześnie została ona wykryta. Dzięki temu natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację i zajęcia, które stymulowały pracę mięśni. Mikołaj bardzo dzielnie ćwiczył, dzięki czemu jego stan jak na postępującą chorobę był bardzo dobry. Nie odstawał od innych dzieci.

Wtedy terapia genowa była dla nas odległym i nieosiągalnym marzeniem. Wiedzieliśmy, że lek zostanie wprowadzony, ale nie mieliśmy pewności, czy nasz synek się zakwalifikuje, czy nie wykluczy go wiek, stan zdrowia. Na szczęście niedawno okazało się, że bariera wieku została zniesiona i terapię mogą przyjąć również starsi chłopcy, powyżej 6. roku życia! Mikołaj dostał szansę na życie!

Niestety widzimy po naszym synku, że choroba drastycznie postępuje… Mikołaj jest coraz słabszy, jego mięśnie nie pracują tak, jak powinny, a on sam bardzo szybko się męczy. Choroba z dnia na dzień wywiera na nim coraz większe piętno…

Gdy poznaliśmy koszt terapii genowej, świat ponownie się zawalił. W naszych głowach od razu pojawiła się myśl, że sami nigdy nie zdołamy uzbierać tak ogromnych pieniędzy… Ale musimy zawalczyć. Tu chodzi o życie naszego synka, a my nigdy sobie nie wybaczymy, jeśli nie spróbujemy.

Wiemy, że już raz otworzyliście dla nas swoje wielkie serca, ale musimy poprosić o wsparcie ponownie! Tylko z Waszą pomocą uda nam się uratować życie Mikołaja. Bardzo prosimy o pomoc…

Ewelina i Adam – rodzice Mikołajka

➡️ Misja Mikołaj – zatrzymajmy DMD! (opens a new tab)

➡️ Miki kontra zanik mięśni! (opens a new tab)

🎥 17 milionów złotych. Cena życia 8-letniego Mikołaja - TVP3 Szczecin 🩵 (opens a new tab)

(opens a new tab)

➡️ Radio Szczecin – Mały Mikołaj walczy z DMD. Konieczne wsparcie❗️ (opens a new tab)