Ratujemy Mikołaja chorego na DMD❗️Potrzebna pomoc!

Aktualizacje

• 29 września 2026

  Mikołaj wciąż walczy! Twoje wsparcie jest nadal bardzo potrzebne!

  Mikołaj nadal jest w trakcie leczenia, które nie byłoby w naszym zasięgu, gdyby nie Twoja pomoc... Nie wiemy, jak podziękować. Nie ma takich słów, które mogłyby wyrazić naszą wdzięczność!

  Nie jest nam łatwo – żyjemy w obcym kraju, daleko od domu, ale zaciskamy zęby, bo nie ma dla nas nic ważniejszego i cenniejszego, niż zdrowie naszego syna.

  Niestety Mikołaj słabnie – chodzi coraz gorzej i widać po nim bardzo drastyczny wpływ choroby. Staramy się jednak podejmować jak najwięcej ćwiczeń i rehabilitacji, żeby wzmocnić jego ciało i nie pozwolić chorobie na gwałtowniejszy wzrost.

  Widzimy jednak też postępy! Jeszcze trzy miesiące temu musieliśmy wnosić Mikołaja po schodach lub podtrzymywać go pod pachami, aby mógł wejść na górę. Dziś znów jest w stanie pokonywać schody, choć nadal potrzebuje pomocy. Nie przewraca się już tak często. Wcześniej zdarzało się to nawet trzy razy dziennie, co było dla niego bardzo niebezpieczne.

  Zanim Mikołaj rozpoczął leczenie, patrzyliśmy na niego i widzieliśmy, jak bardzo choroba postępuje. Coraz częściej zastanawialiśmy się, czy nie nadszedł już moment, w którym będziemy musieli pomyśleć o wózku, ponieważ chodzenie stawało się dla niego coraz większym wyzwaniem.

  

  Dziś pojawiła się nadzieja. Mikołaj bardzo się cieszy, że może otrzymywać leki, które dają mu szansę na zachowanie sprawności. Co dwa tygodnie jeździmy na badania krwi, aby kontrolować, czy leczenie nie powoduje powikłań. Na ten moment wszystko wskazuje na to, że organizm Mikołaja dobrze toleruje leki. To dla nas ogromnie ważne.

  Nie jest nam jednak łatwo. Przeprowadzka do Niemiec była jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu. Zostawiliśmy za sobą dom, bliskich, codzienność i wszystko to, co było nam tak dobrze znane. Choć wiemy, że przyjechaliśmy tutaj dla zdrowia i przyszłości Mikołaja, każdego dnia tęsknimy za naszym domem w Polsce. Są chwile, kiedy ta tęsknota szczególnie mocno daje o sobie znać. Niełatwo jest zaczynać wszystko od nowa w obcym kraju, z dala od rodziny i przyjaciół. Ale kiedy patrzymy na Mikołaja i widzimy, że ma szansę na leczenie, wiemy, dlaczego podjęliśmy tę decyzję. 

  Mikołaj nie poddaje się. Ćwiczy, walczy o każdy krok i regularnie pokonuje 100 km, aby oddać krew i mieć pewność, że leczenie przebiega bezpiecznie. Jest pod opieką wspaniałych lekarzy, a my robimy wszystko, co w naszej mocy, aby jak najdłużej zachował samodzielność.
  Naszym największym marzeniem jest, aby dzięki obecnemu leczeniu Mikołaj zachował zdolność chodzenia i doczekał terapii genowej, która, mamy nadzieję, będzie refundowana w Niemczech. Chcemy dać mu szansę na jak najdłuższe życie bez utraty tego, co dziś jest dla niego tak cenne — sprawności i niezależności. 

  Wiemy, że przed nami wciąż długa i trudna droga. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, ale dziś cieszymy się z każdego kroku, z każdego dnia bez upadku i z każdej małej rzeczy, która jeszcze niedawno wydawała się nieosiągalna.
  Robimy wszystko, co możemy, by Mikołaj miał szansę na lepsze jutro. Nawet jeśli czasem brakuje nam sił, tęsknota za Polską daje się we znaki, a codzienność bywa trudna, nie przestajemy walczyć o naszego syna.
  Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami, wspierają nas, trzymają za Mikołaja kciuki i dają nam siłę do dalszej walki. Wasza obecność, dobre słowa i wsparcie znaczą dla nas więcej, niż potrafimy wyrazić słowami. 

  Rodzice Mikołaja

• 3 marca 2026

  Dowiedz się, co u Mikołaja...

  Byliśmy już na wstępnej wizycie u lekarza rodzinnego. Czekamy na termin wizyty w klinice neurologicznej w Halle. Wszystko idzie do przodu. Czekając na wizytę, cały czas rehabilitujemy Mikołajka.

  

  Ostatnio synek bardzo osłabł. Trudno mu wejść na schodach, wchodzi na palcach. Martwimy się o niego, bo mamy wrażenie, że choroba drastycznie postępuje.

  Miki chciałby bawić się, jak inne dzieci, mieć normalne, szczęśliwe dzieciństwo, ale nie może. Nie ma siły. A nam pękają serca, bo tak bardzo chcielibyśmy mu pomóc...

  Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas dotychczas. Prosimy o dalsze wsparcie 💔

  Rodzice Mikołaja

  Czytaj dalej
• 10 grudnia 2025

  PILNE: Zadecydowaliśmy o zmianie leczenia❗️Proszę, przeczytaj...

  Kochani, nie udało się... Straciliśmy nadzieję, że uda nam się uzbierać środki na terapię genową. Zadecydowaliśmy o zmianie leczenia. Lekarze w Niemczech dają naszemu synkowi nadzieję... Musimy spróbować. Bardzo prosimy o dalszą pomoc...

  Po wielu konsultacjach i długich rozmowach podjęliśmy najtrudniejszą decyzję. Wyprowadzamy się do Niemiec, żeby tam leczyć naszego Mikołaja, wspierać go rehabilitacją i być pod stałą kontrolą tamtejszych specjalistów. 

  Głęboko wierzymy, że terapia przyniesie pozytywne efekty. Nie ma dla nas nic ważniejszego niż zdrowie i życie Mikiego.

  

  Decyzja o zmianie leczenia i rezygnacji z terapii genowej była jedną z najtrudniejszych... Wiemy jednak, że choroba postępuje, nasz synek jest coraz starszy, a jego stan – coraz gorszy. Musimy działać natychmiast. Nie możemy zwlekać ani chwili...

  Bardzo dziękujemy Wam za każdą, wpłaconą dotychczas złotówkę. Wierzymy, że nie zostawicie nas w tej trudnej walce samych. 

  Uzbierane środki będziemy wykorzystywać na rehabilitację synka, dojazdy, wynajem mieszkania i zakup auta dostosowanego do potrzeb Mikołaja. Zrobimy wszystko, żeby ulżyć mu w cierpieniu i zaspokoić niezbędne potrzeby... Bardzo, bardzo prosimy o dalszą pomoc.

  Rodzice i najbliżsi Mikołaja

  Czytaj dalej