Organizm Nadii odrzucił już jeden przeszczep... Trwa walka, by kolejny był udany!

Dzieciństwo Nadii diametralnie różni się od życia jej rówieśników. Choroba znacznie utrudnia jej codzienne funkcjonowanie – Nadia nie może chodzić do szkoły, spędzać czasu z koleżankami i kolegami. Córka większość czasu spędza w szpitalnych murach, a naszym największym marzeniem jest, żeby w końcu mogła normalnie żyć.

Droga do diagnozy była długa i trudna… W 2016 roku córka trafiła do szpitala. Tam po raz pierwszy miała przetaczaną krew. Szereg badań nic nie wykazał, jednak hemoglobina wciąż była niska i san Nadii się pogarszał. Lekarze zaczęli podejrzewać białaczkę – biopsja wykluczyła jednak nowotwór. Gdy córka miała 2-latka, otrzymaliśmy prawidłową diagnozę. Nie byliśmy na to przygotowani… Czarno na białym napisane było: niedokrwistość Diamonda-Blackfana. Dlaczego akurat nasza córeczka? Tego pytania nie przestaniemy sobie zadawać…

Niedokrwistość Diamonda-Blackfana to rzadka wrodzona choroba, objawiająca się niewydolnością szpiku kostnego. Córeczka w wieku 4 lat musiała przejść przeszczep szpiku. Poszukiwania dawcy zajęły aż pół roku. Mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami. Niestety, był to dopiero początek naszej walki. Po 10 dniach Nadia ponownie trafiła do szpitala. Chimeryzmy wykazywały, że proporcje szpiku zaczynają się zmieniać, na niekorzyść dawcy. Po pół roku nastąpiło odrzucenie szpiku dawcy, Nadia musiała mieć ponownie przetaczaną krew. Kolejne pięć lat spędziliśmy na nieustannym, comiesięcznym przetaczaniu krwi. W końcu lekarze zasugerowali kolejny przeszczep.

Nie da się opisać słowami strachu, jaki nam towarzyszył. Wiedzieliśmy jednak, że musimy podjąć to ryzyko. Pod koniec 2023 roku córka przeszła drugi przeszczep szpiku. Przed przeszczepem córce podano chemię i niestety straciła swoje piękne włoski. Nadia w szpitalu spędziła ponad 5 tygodni, a my każdego dnia z niecierpliwością wyczekiwaliśmy szczęśliwego zakończenia. I tym razem go nie otrzymaliśmy. Nasz koszmar się powtórzył! Proporcje szpiku ponownie zaczęły zmieniać się na niekorzyść dawcy… Nie mogliśmy w  to uwierzyć! Niestety, do listy naszych problemów dołączył wirus cytomegalii. To rodzaj wirusa, który może zostać przeniesiony właśnie na skutek przetaczania krwi. Nadia znów musiała zostać na oddziale.

Córka zaczęła otrzymywać lek, a jej organizm walczyć z wirusem. Nie był to jednak koniec naszych problemów… Nie dość, że szpik dawcy walczy ze szpikiem Nadii, to jeszcze Nadia walczy z graftem skórnym. Pod koniec marca na ciele córeczki pojawiła się wysypka, skóra wyglądała, jakby była poparzona. Obecnie Nadia przechodzi zabiegi fotoferezy, która polega na naświetlaniu krwi i ma pomóc zwalczyć graft. Jesteśmy załamani, jednak nie tracimy nadziei. Naszą ostatnią nadzieją na to, że szpik się przyjmie, jest przeszczep komórek macierzystych. Jednak ta metoda leczenia nie jest refundowana, a kwota do zebrania ogromna! Czas również nie jest naszym sprzymierzeńcem… Im szybciej zaczniemy działać, tym większe szanse na powodzenie.

Nie chcemy myśleć o tym, co będzie, gdy szpik po raz kolejny zostanie odrzucony. Nie dopuszczamy do siebie takiego scenariusza. Zrobimy wszystko, żeby dać naszej córeczce największe szanse na wyzdrowienie. Z całego serca prosimy Was – wesprzyjcie nas w tej walce. 

Rodzice

➡️ Nadia kontra Niedokrwistość Aplastyczna - LICYTACJE (opens a new tab)

➡️ Historia Nadii (opens a new tab)