Kości kruche jak porcelana...

Nikt już nie chce mnie operować. Nikt nie chce podjąć się rehabilitacji. Przeszłam 30 operacji, a to niestety nie powinien być koniec.

O mojej chorobie rodzice dowiedzieli się przypadkiem, gdy miałam 3,5 roku. Biegłam przez pole i wpadłam w dziurę. Wtedy pierwszy raz złamałam kość udową. W szpitalu po serii badań okazało się, że to genetyczna łamliwość kości. W Szpitalu Specjalistycznym w Pile przechodziłam liczne operacje składania kości na śruby. 

Niestety przez wielokrotne złamania i osłabienia miejsc pooperacyjnych, lewa noga stawała się coraz słabsza, co spowodowało skrócenie kończyny aż o 10 cm. Złamania z przemieszczeniem kończyły się leżeniem na wyciągach. Zdarzało się, że obie nogi były w gipsie jednocześnie. Najgorzej wspominam czas, gdzie przez prawie 6 miesięcy nie rozstawałam się z gipsem. Każde potknięcie, czy upadek kończy się złamaniem. Jednak przy pomocy profesora z Poznania, przy zmianie leczenia z blach i śrub na pręty Rusha i mojej długotrwałej walce, w wieku 12 lat o własnych siłach stanęłam sama na nogach!

Szans na całkowite wyleczenie nie dawano mi nigdy, jednak w okresie dojrzewania żyłam nadzieją, że choroba ustępuje. Takie były też rokowania. Niestety tak się nie stało. W liceum skręciłam pierwszy raz kolano, zerwałam więzadło, którego operacyjnie z moją wadą nie można wyleczyć. Niedługo po tym skręciłam drugie kolano. Aktualnie chodzę w stabilizatorach, które najprawdopodobniej zostaną ze mną do końca życia. 

Żyłam nadzieją, że już nic gorszego nie może się przydarzyć. Jednak codzienność jest krucha jak moje kości. W 2019 roku upadając, złamałam kręg w kręgosłupie. Przez źle wykonaną operację codziennie przeszywa mnie niewyobrażalny ból.

Na RTG kręgosłupa widać dużą ilość cementu wylanego poza obszar kręgosłupa. Z kolei na drugim zdjęciu widać czubek pręta Rusha. Niestety, nastąpiła szpotawość biodra lewego, co skutkuje stanem zapalnym w obrębie pręta. Wiąże się to z codziennym, ogromny bólem. Do kolejnych problemów dochodzą zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie. Lekarze rozkładają ręce…

Moje życie to seria operacji. Przeszłam już 30 na lewą nogę, 3 na prawą, jedną na kręgosłup. Do tego co pół roku do momentu aż przestałam rosnąć, miałam wymieniane pręty pod pełną narkozą. Rokowania są przytłaczające. Potrzebuję pilnej rekonstrukcji więzadła w kolanie, wymiany pręta, ingerencji w źle wykonaną operację na kręgosłup, rehabilitacji. Lekarze nie chcą mnie już operować. Za duża odpowiedzialność.

W grudniu skończę 24 lata, pracuję na 1⁄2 etatu, posiadam rentę. Staram się być jak najbardziej samodzielną osobą, jednak leczenie i rehabilitacja, których potrzebuję, są bardzo kosztowne. Nie wystarcza mi środków na opłacanie wszystkich wydatków związanych z moją chorobą. Stąd mój apel o Twoją pomoc...

Natalia