Synku, ile jeszcze cierpień będziemy w stanie znieść?

Każdej nocy nie śpię, tylko czuwam, wiedząc, że w każdym momencie może zabrzmieć alarm, alarm życia. Jest nim dźwięk pulsoksymetru, monitoringu oddechu, który oznacza, że muszę ratować swoje dziecko. Czasami serce Natanielka bije tak słabo, że dobiegam do niego już ze skrzyżowanymi dłońmi, przygotowanymi do reanimacji. Innym razem przychodzi atak padaczki, który szarpie ciałem synka, są wyrzuty rączek, nóżek, ślinotok. I tak przez 2-3 godziny… Tak wygląda nasza codzienność. Nie wiem czasami, kto bardziej cierpi, on czy ja, bo patrzeć na ból własnego dziecka jest największą tragedią, jaką może przeżyć matka.

Są ludzie, którzy walczą z jedną chorobą; są też tacy, którzy zmagają się z rzeszą wad. I jest Nataniel, który nie ma nic w swoim ciele nic zdrowego, nic. Nie wiem, jak to możliwe, że tyle potwornych chorób dotknęło takie niewinne dziecko, takie cudowne dziecko. Z każdym miesiącem lekarze wykrywają u niego coś nowego. Chorobę metaboliczną, na którą cierpi, stwierdzono tylko u 4 (!) osób na całym świecie! Do niedawno cieszyłam się, że choć serce ma zdrowe, po czym podano mu złe leki, takie, które nie powinno się dawać dzieciom chorym na padaczkę… Serduszko też wysiadło. Z kolejną złą wieścią tracę siły, ale wtedy patrzę na mojego synka, który jest uosobieniem odwagi, woli życia, który umie się radośnie śmiać mimo bólu. To dzięki niemu udaje mi się wstać z łóżka każdego kolejnego dnia i przywoływać na usta uśmiech nawet w najstraszniejszych chwilach.

Poroniłam 3 razy. Gdy spodziewałam się Nataniela, wiedziałam, że nie przeżyję straty kolejnego dziecka. Tym razem wszystko miało być dobrze. Nie było… Gdy ciąża dobiegała końca, a ja pojechałam do przychodni na USG, lekarze wpadli w panikę i kazali mi natychmiast jechać do szpitala. Tam okazało się, że synkowi spada tętno. Jeszcze nie zaczęło działać znieczulenie, a już trzeba było zaczynać cesarskie cięcie, bo każda minuta zwłoki groziła tym, że Nataniel umrze.

Urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na OIOM, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska… Byłam w tak złym stanie fizycznym po cesarce, że zabroniono mi chodzić, mogłam tylko leżeć, sama, bez dziecka, patrząc na inne mamy, tulące do piersi swojego synka, córeczkę. Gdy tylko słyszałam dziecięcy płacz, ja również wybuchałam płaczem, płaczem matki, której dziecko gdzieś daleko walczy o życie, która nie wie, czy kiedykolwiek usłyszy w ogóle słowo „mama”. Codziennie czekałam tylko na telefon, czekając, aż zadzwonią i powiedzą mi, czy mogę zabrać synka do domu; wpatrywałam się w niego godzinami, nie będąc w stanie zrobić nic innego. Myślałam, że to najgorsze chwile w moim życiu.

Potem okazało się, że to tylko początek.

Gdy przytuliłam do piersi moje dziecko, moje ukochane, cudowne dziecko, pojęłam, czym jest macierzyństwo, miłość większa od wszystkich innych na świecie. Zrozumiałam, co to znaczy kochać. Zrozumiałam też, co to znaczy cierpieć, gdy Nataniel zaczął chorować. Zrozumiałam, co znaczy się bać…

Ciężko znaleźć słowa, by opisać to wszystko. Nataniel cały czas łapał zapalenia płuc. Stwierdzono u niego niepełnosprawność od urodzenia. Na komisji powiedziano mi, że z tym dzieckiem będę problemy. Wtedy jeszcze nawet nie umiałam sobie wyobrazić, jakie… Synek rozwijał się wolno, więc zaczęłam rehabilitację. Gdy miał kilka miesięcy, zaczął się dziwnie zginać, jakby zrobił skłony. Neurolog natychmiast skierował nas do szpitala, podejrzewał zespół Westa. Po miesiącu badań okazało się jednak, że to padaczka. Dziś rytm naszego życia dyktują napady, które zdarzają się zarówno w dzień, jak i w nocy. Muszę mieć oczy dookoła głowy, bo padaczka atakuje codziennie, około 50 razy w ciągu doby. Synek nagle zgina się, jakby jakaś niewidzialna siła ciągnęła go za włosy, często też mdleje, tracąc przytomność. Padaczka jest lekooporna, medycyna jest bezradna.

Potem zostałam z Natanielem sama. Choroba dziecka zmienia wszystko. Pozwala też dużo rzeczy zrozumieć. Pokazuje, kto jest dobrym ojcem, który pokocha chore dziecko, będzie o nie walczył, wspierał… A kto nie chce, nie jest w stanie. Nataniel nie ma już taty, odebrano mu władzę rodzicielską. Jestem tylko ja, muszę więc wspierać, kochać, walczyć za dwoje…

Gdy Nataniel miał 18 miesięcy, poważnie zachorował. Przeraziłam się, gdy zmierzyłam mu temperaturę. 40 stopni! Lekarz dał mu antybiotyk. Nie zadziałał, 3 dni później wróciłam więc do przychodni. Antybiotyk zmieniono na inny, potem następny… Błagałam o skierowanie do szpitala. Synek zaczął mieć drgawki, a ja myślałam, że oszaleję z przerażenia i bezradności. Lekarze powiedzieli, że mam go włożyć do wanny, żeby zbić gorączkę – przecież przy takich drgawkach dziecko by mi się utopiło! Powiedzieli, że synek jest w dobrym stanie – po 9 dniach 40-stopniowej gorączki! Do szpitala nie chciano nas przyjąć ze względu na epidemię rotawirusa, na który Nataniel nie był szczepiony. Gdyby nie cudowna lekarka, która na własną odpowiedzialność dała nam skierowanie, synek byłby dzisiaj martwy. W szpitalu okazało się, że to sepsa, zakażenie całego organizmu. Powiedziano mi, że mam się modlić, bo jeśli stan mojego dziecka nie polepszy się do rana, to na pewno umrze.

Mój synek pokazał wtedy niezwykłą siłę, która zadziwiła nawet lekarzy. Był w stanie krytycznym, ale zwyciężył walkę o życie. Tylko że dziecko, którym był, przepadło bezpowrotnie. Jeszcze kilka dni wcześniej był pulchnym, rozgadanym chłopczykiem, którego wszędzie było pełno. Ze szpitala wychodziłam z dzieckiem wychudzonym jak szkielet, które nie było w stanie powiedzieć słowa. Powikłania do dziś są koszmarne: uszkodzony słuch i wzrok, małopłytkowość, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu.

Trauma. To był chyba najgorszy moment mojego życia. Wpadłam w depresję, nie miałam nawet jednak kiedy zająć się sobą, bo synek zapadł w śpiączkę glikemiczną. Złapał też rotawirusa. Stwierdzono hipoglikemię o nieznanym podłożu… Źle wyszły badania wątroby. Lekarze zbywali mnie, ale nauczona doświadczeniem tym razem się nie dałam. Wymusiłam zrobienie punkcji lędźwiowej. Powiedziałam, że nie wyjdę, póki jej nie zrobią… Lekarze ustąpili. I okazało się, że miałam rację. Skierowano nas na badania genetyczne, które wykazały chorobę genetyczną DEFICYT FR 1. Powiedzieć, że jest rzadka, to mało - chorują na nią 4 osoby na świecie! Organizm synka nie przyswaja kwasu foliowego, co ciągnie za sobą ataksję móżdżkową, padaczkę lekooporną, autyzm. Chorobę można zatrzymać, nie da się jej wyleczyć. Medycyna wciąż ją poznaje.

Nataniel ma też podejrzenie kolejnej choroby metabolicznej, Niemanna Picka, zwaną dziecięcym Alzheimerem. Potrzebna jest szczegółowa diagnostyka, która kosztuje 7 tysięcy złotych! Jest jednak konieczna, żeby odpowiedzieć na pytanie, czy Nataniel potrzebuje dodatkowego leczenia. Na wynik czeka się 12 tygodni, dlatego musimy je zrobić jak najszybciej, bo zdrowie synka się pogarsza, ciągle dzieje się coś złego! Nie można czekać…

Podsumowując: Nataniel ma padaczkę lekooporną, ataksję móżdżkową, encefalopatię o nieznanym pochodzeniu, małopłytkowość, niedoczynność tarczycy, jednostronny zanik przysadki mózgowej, zaburzenia wielohormonalne, znaczną niemiarowość zatokową serca, chorobę metaboliczną Deficyt FR1, hipoglikemię, niedosłuch, wadę wzroku, zniekształcenie układu kostno-szkieletowego, autyzm i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim. Nataniel chodzi tylko w domu, poza nim nie jest w stanie się poruszać, ale ten chód też nie wygląda jak ten zdrowego dziecka. Słania się na nogach, czasami porusza się tylko na kolanach. Jest dzieckiem pieluszkowanym. Czasem padaczka powoduje zaniki pamięci, chwilami nie rozpoznaje mnie, dziadka, babci albo chodzi po mieszkaniu i szuka kogoś, kogo w ogóle u nas w tym dniu nie było. Mówi pojedyncze słowa, ale najgorsze jest to, że nie jest w stanie komunikować własnych potrzeb. Nie powie mi, że chce mu się jeść, pić, że ma pełną pieluszkę… Ja muszę wszystkiego pilnować.

Czasem jest nam trudno. Ale kocham Nataniela z całych sił. Jest silnym, mądrym chłopcem, całym moim światem, całym moim życiem. Walczę o niego każdego dnia, o jego uśmiech, samodzielność, życie. Nigdy się nie poddam. Żeby nauczyć go samodzielności, trzeba ogromu pracy i terapii, rehabilitacji… To wszystko kosztuje.  Staram się zapewnić synkowi wszystko, co tylko mogę, ale niestety to za mało. Rodzice niepełnosprawnych dzieci zostają zupełnie sami. To, co zapewnia państwo, jest tylko kroplą w oceanie potrzeb. Dlatego proszę o pomoc, nie dla siebie, bo ja dam sobie radę, ale dla mojego dziecka, abym mogła opłacić badania diagnostyczne i rehabilitację. Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie.

Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc.

Mama Nataniela - Justyna