Każdy nasz dzień to walka! Błagam o pomoc dla synka!

Przeraźliwe ataki padaczki zaczynają wracać, a my walczymy o kolejną wizytę i leczenie w USA. Dzięki Waszej pomocy udało nam się polecieć do Stanów Zjednoczonych na diagnostykę. Teraz muszę zrobić wszystko, żeby synek mógł kontynuować tam leczenie. Błagam o pomoc, mamy czas do czerwca, by zebrać potrzebną kwotę!

Do tej pory zawsze sądziłam, że jakoś damy radę, że inni mają gorzej, są bardziej chore dzieci… Ale w pewnym momencie już nie mogłam tak myśleć… Nie, gdy każdy z napadów padaczkowych może zabić mojego synka! Natanielkowi w Polsce nikt nie był w stanie pomóc. Nie wiemy, czy na świecie jest drugi, tak samo trudny przypadek. Tak ciężkiego przebiegu padaczki nie zna nikt…

Leczenie w USA jest dla Natusia jedyną nadzieją na życie! Dziś już wiemy, że działa – musimy je kontynuować, nim padaczka wróci! Bardzo prosimy o pomoc dla naszego synka, by miał szansę na szczęśliwe dzieciństwo, bez lęku o życie. By nasza rodzina mogła zaznać spokoju i normalności…

Gdy synek skończył rok, miał pierwszy napad padaczkowy. Trafiliśmy do szpitala. Zaczął się koszmar… Od tego czasu napady i stany padaczkowe towarzyszyły nam już cały czas. Są straszne, przerażające. Trwają wiele godzin i nic nie jest w stanie ich powstrzymać! Trafiamy za każdym razem na OIOM, a tam podłączają go pod kroplówki – dostaje dawki jak dla dorosłych. A i to nie pomaga…

Pokój synka zmienił się w szpital. Musielibyśmy być przy nim 24 godziny na dobę, a to przecież niemożliwe… Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed kolejnymi atakami, bo przychodzą one niespodziewanie. Natanielek nie ma aury, nie wyczuwa, kiedy przyjdzie kryzys… A przyjść może w każdej chwili. Podczas snu, zabawy, zwykłego stania. Wtedy synek pada na ziemię, nie zawsze zdążymy go złapać. Musimy wtedy w ciągu 5 minut podać leki, często to niemożliwe. Muszę synka podłączyć pod koncentrator tlenu, żeby doczekał przyjazdu karetki. 

Każdy długo utrzymujący się stan padaczkowy, a te trwają nawet do 7 godzin, nieprzerwanie, zatrzymuje i cofa wszystko, co udało nam się wypracować ciężką rehabilitacją. Nataniel, uśmiechnięty, rezolutny chłopiec, znowu musi uczyć się wszystkiego od nowa… Podczas ataku Nataniel złamał już nogę, nos, rozciął wargi, rozbił zęby… Nie jesteśmy w stanie zliczyć, ile razy. Padaczka wciąż postępowała, a lekarze nie wiedzą dlaczego! Nie znają nawet jej pochodzenia…

Wiemy, że synek ma wadę genetyczną, wadę rozwojową mózgu, ale nie wiemy, skąd wychodzą ataki. Każde badanie EEG pokazuje, jakby Natek nigdy padaczki nie przeszedł, a ataki były przynajmniej raz w tygodniu! Mikroataki – kilka dziennie… 

Wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do USA. Odpowiedzieli, że podejmą się diagnostyki i dalszego leczenia. Dostaliśmy też kosztorys, który nas przeraził… Dzięki pomocy wielu ludzi o wielkich sercach na zbiórce na Siepomaga.pl udało się zgromadzić całą kwotę! W lipcu 2023 roku wyruszyliśmy z Natkiem w wielką podróż po szansę na zdrowie i życie! Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Nie mieliśmy jednak już nic do stracenia. 

I stał się cud – bo ja inaczej nie umiem tego nazwać, choć ufam medycynie. Dzięki terapii w USA, od czasu powrotu do Polski, synek miał przez 5 miesięcy tylko jeden atak padaczkowy! Ale niestety, ataki powróciły... 

Tak wyglądają ataki padaczki u Natanielka:

W czerwcu mamy zaplanowaną kolejną wizytę w USA, dalsze badania (by sprawdzić, jak zachowuje się mózg po terapii) i kontynuowanie leczenia. Potrzebujemy jednak znów Waszej pomocy, by móc wrócić do jedynego miejsca na świecie, gdzie mój synek dostał szansę i  nadzieję na życie!

Jest mi bardzo ciężko, bo zawsze staraliśmy się sobie radzić sami. Żyjemy skromnie, ale dla dzieci robię wszystko, co mogę, by były szczęśliwe! Stanęliśmy pod ścianą, ale chcąc ratować własne dziecko, nie mamy innej możliwości. Dlatego z całego serca ponownie prosimy o pomoc dla Natanielka.

Gdy mój synek gasł w oczach, nie zostawiliście go samego. Podarowaliście mu szansę na życie, którą Natek wykorzystał! Dziś żyje i się rozwija! Prosimy, pomóżcie nam jeszcze jeden raz, by ten stan mógł trwać – jak najdłużej.

Kinga, mama

“Daj mi rękę i wznieśmy się do Miasta Aniołów, gdzie wolność jest” – to fragment piosenki, którą nagrałam dla mojego synka. Proszę, przesłuchajcie i udostępnijcie ją dalej:

Historia Nathanielka z 1. zbiórki: