Każdy nasz dzień to walka! Błagam o pomoc dla synka!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, wylot do USA, pobyt, dostosowanie mieszkania dla OzN
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
11 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, wylot do USA, pobyt, dostosowanie mieszkania dla OzN
Aktualizacje
Jesteśmy w USA! Walczymy o Natka, ale przed nami wciąż długa i kosztowna droga...
Kochani Darczyńcy,
chcę zacząć od najważniejszego: dzięki Wam jesteśmy w USA i możemy walczyć o Natka! To Wasze wielkie serca dały nam tę szansę, za co będę wdzięczna do końca życia. Potrzeby nadal są bardzo duże, dlatego dalej prosimy o wsparcie. Zrobię wszystko, żeby mój syn przestał cierpieć, ale bez was nie damy rady.
Na szczęście sama podróż minęła spokojnie. Niestety na miejscu ataki nadal nie ustąpiły, nawet po wprowadzeniu nowego leku przeciwpadaczkowego. Wiemy jednak, że na jego efekty trzeba będzie poczekać kilka tygodni. Czekamy na nie z ogromną nadzieją.
Za nami cała seria niezwykle wyczerpujących badań kardiologicznych, a dodatkowo EEG, badania krwi oraz wymazy. Natek jest już bardzo zmęczony i coraz ciężej znosi pobyty w szpitalu. Aby poprawić jego codzienne funkcjonowanie, podczas całego pobytu ma także prowadzoną terapię zajęciową.
Cały czas trwają różne badania, a lekarze robią wszystko, by wypuścić Natka do Polski w jak najlepszym stanie. Na wiele wyników wciąż jeszcze czekamy.
Codzienne wizyty w szpitalu drastycznie podnoszą koszty naszego pobytu, ale wiemy, że to właśnie one zwiększają szanse na sukces w leczeniu. Dlatego dzielnie walczymy każdego dnia.
Zrobię absolutnie wszystko, żeby mój syn przestał cierpieć. Poruszę niebo i ziemię. Ale bez Was – bez Waszego dalszego wsparcia – po prostu nie damy rady. Potrzeby finansowe na miejscu są ogromne, a przed nami jeszcze długa droga. Bardzo już tęsknimy za domem i bliskimi, ale musimy dokończyć tę walkę.
Z całego serca prosimy – nie zostawiajcie nas teraz. Każda wpłata, każde udostępnienie to dla Natka krok bliżej do życia bez bólu.
Pozdrawiam serdecznie,
Kinga Koczorowska Niesłuchowska
Wylot już 17 czerwca! Pomocy!
Jeden krok do przodu, dziesięć w tył... Tak można opisać nasze nieustanne zmagania o lepsze jutro naszego synka. Stan Natka się pogarsza... Ma po kilkadziesiąt napadów w ciągu dnia! Musimy zdążyć zebrać potrzebne środki na wylot do USA, a czas działa na naszą niekorzyść. Prosimy o pomoc!
Ostatnio ciągle jesteśmy w szpitalu, żeby wyciszyć ataki Natka na tyle, by mógł lecieć do USA. Klinika UCLA to nasza ogromna nadzieja na pomoc. Mamy zaplanowaną całą masę wizyt z wieloma wybitnymi specjalistami.
Neurochirurg dopiero po rezonansie i tomografii wyda swoją decyzję odnośnie operacji. Bardzo boimy się o synka, niedawno wykryta wada serca nie jest obojętna przy tego typu zabiegach.
Wiemy jednak, że nie mamy wyboru – dłużej nie da się funkcjonować. Cały czas żywe są w nas obrazy naszego dziecka pod aparaturą na OIOMie. Ze stanem padaczkowym tak ciężkim, jak nigdy wcześniej... Boimy się, że to wszystko wróci.
Sami jesteśmy bezradni, dlatego rozpaczliwie wołamy o pomoc! Bez Was cierpienie Natka będzie trwało... Prosimy, pomóżcie zatrzymać te okrutne ataki, sprawić, żeby jego życie było choć trochę lepsze. Z góry dziękujemy za każde wsparcie!
Rodzice
Te dni były gorsze niż koszmar... Boję się, że niedługo wrócą... POMOCY!
Nie chcę dłużej być dzielna, chcę być zdrowa, spokojna, szczęśliwa, ale nie znowu dzielna...
A jednak życie po raz kolejny rzuciło mnie na kolana i kazało walczyć. Nikt nie przygotowuje matki na widok dziecka pod aparaturą na OIOMie, a my trafiliśmy tam po raz kolejny... Ze stanem padaczkowym tak ciężkim, jak nigdy wcześniej! I nagle Twoje uśmiechnięte, biegające dziecko zniknęło, zostało tylko ciało z milionem rurek i ten dźwięk...
Dźwięk respiratora, który generuje każdy oddech Twojego dziecka. A ja wpatruje się w jego ciałko jak zahipnotyzowana. Niby słyszysz, co do Ciebie mówią, ale to jak by echo, które nie dociera do mózgu. Bo jak mam wykonać polecenie: proszę iść do domu, wyspać się, jak matka może odejść od łóżka dziecka, gdy to leży w śpiączce na oddziale, gdzie walczy się o jego życie. Jak mam zamknąć oczy, gdy w głowie tysiące myśli, dlaczego tak się stało, co się zmieniło, czy mogłam zapobiec temu napadowi? W jeden dzień przybyło mi kolejnych 10 lat, a dni na OIOMie było osiem...
I choć wie, że nie mogłam tego przewidzieć, bo padaczka to bestia, która mojego syna atakuje bez ostrzeżenia, w głowie tysiące myśli. Telefony do lekarzy, szukanie wszędzie co jeszcze zrobić, jak jeszcze mu pomóc.
Każdego kolejnego dnia w szpitalu masowałam jego coraz chudsze ciałko, czytałam mu książki, puszczałam muzykę, opowiadałam, co widać za oknem i co zrobimy razem, gdy w końcu się obudzi. Wierzyłam, że mnie słyszy, czuje, a ja byłam bliska obłędu z bezsilności. Każdy kolejny mechaniczny oddech bolał coraz bardziej.
A nie wiedziałam, że najgorsze dopiero przed nami, bo nikt nie przygotował mnie na to, że po wybudzeniu będę miała na rękach dziecko z objawami jak po odstawieniu substancji narkotycznych... 38 godzin Natka bez zamknięcia powieki, czarne jak smoła źrenice na całe oko... Jego ciało w drgawkach przelewające się przez moje ręce i ten jego krzyk, który grzązł mu w gardle, a ja widziałam, jak bardzo go boli. Tuliłam go i nie wiedziałam, czy to dobrze, czy źle. Natek nie był w stanie samodzielnie zrobić nic, a jednak próbował wyrywać sobie kable, wszystko go drażni, ciało pali...
Po kilku godzinach wylądował z nim pod szpitalnym prysznicem, bo z bólu nie mógł zrobić siusiu. Siedziałam z nim na kolanach, woda spływała po nas, razem z moimi łzami. Nigdy nie sądziłam, że będę trzymać na rękach moje malutkie dziecko, walczące jak z głodem narkotykowym. Bo tak to dokładnie wyglądało, jeszcze przez wiele dni...
Choć najgorsze za nami, bo Natek się obudził, to zaczynamy od zera. Znowu musimy pokonać ciężką i bardzo długą drogę do stanu sprzed śpiączki. A ja wciąż czuję na karku oddech bestii, która nie odeszła, schowała się tylko na chwilę w cieniu, by znów rzucić się na nas w najmniej spodziewanym momencie...
Ale dopóki żyję, będę z nią walczyć, choć nie mam już sił być dłużej dzielną... Czy mi pomożesz? Proszę...
Kinga, mama Natka
24.04.2026: jesteśmy zmuszeni zwiększyć kwotę zbiórki do 1 miliona złotych. Stan Nathaniela bardzo się pogarsza... Najpierw 8 dni w śpiączce, teraz 27 ataków w ciągu jednego dnia... Po zapoznaniu się z historią choroby Natka, klinika w USA planuje operacje neurologiczne, których koszt będzie ogromny – będziemy informować o szczegółach.
Opis zbiórki
Zamiast cieszyć się dzieciństwem, Natek przedświąteczny czas spędza w szpitalu... Wyniki wyszły bardzo złe i wiemy już, że potrzebny będzie kolejny wyjazd do USA, bo ataki padaczkowe wróciły... Ostatnio zaczęły nas dopadać wszędzie... Prosimy o pomoc! Codziennie mierzymy się z ogromnymi wydatkami na leczenie synka.
Znów długo było dobrze. Przez pół roku bez ataków Natek rozwinął się, zaczął nawet pierwszą klasę w szkole specjalnej. A teraz? Wracamy do punktu wyjścia... Ja jednak będę o niego walczyć do ostatniego dnia moje życia. Znowu zaczęła się nasza wojna, przegraliśmy pierwszą bitwę, znów przeciwnik okrutnie nas zaskoczył, ale teraz szykujemy się do ataku! To jednak nie będzie możliwe bez Państwa dalszego wsparcia...
Do tej pory zawsze sądziłam, że jakoś damy radę, że inni mają gorzej, są bardziej chore dzieci… Ale w pewnym momencie już nie mogłam tak myśleć… Nie, gdy każdy z napadów padaczkowych może zabić mojego synka! Natanielkowi w Polsce nikt nie był w stanie pomóc. Nie wiemy, czy na świecie jest drugi, tak samo trudny przypadek. Tak ciężkiego przebiegu padaczki nie zna nikt…
Nasza historia
Gdy synek skończył rok, miał pierwszy napad padaczkowy. Trafiliśmy do szpitala. Zaczął się koszmar… Od tego czasu napady i stany padaczkowe towarzyszyły nam już cały czas. Są straszne, przerażające. Trwają wiele godzin i nic nie jest w stanie ich powstrzymać! Często trafiamy na OIOM, a tam podłączają go pod kroplówki – dostaje dawki jak dla dorosłych. A i to nie pomaga…
Pokój synka zmienił się w szpital. Musielibyśmy być przy nim 24 godziny na dobę, a to przecież niemożliwe… Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed kolejnymi atakami, bo przychodzą one niespodziewanie. Natanielek nie ma aury, nie wyczuwa, kiedy przyjdzie kryzys… A przyjść może w każdej chwili. Podczas snu, zabawy, zwykłego stania. Wtedy synek pada na ziemię, nie zawsze zdążymy go złapać. Musimy wtedy w ciągu 5 minut podać leki, często to niemożliwe. Muszę synka podłączyć pod koncentrator tlenu, żeby doczekał przyjazdu karetki.
Każdy długo utrzymujący się stan padaczkowy, a te trwają nawet do 7 godzin, nieprzerwanie, zatrzymuje i cofa wszystko, co udało nam się wypracować ciężką rehabilitacją. Nataniel, uśmiechnięty, rezolutny chłopiec, znowu musi uczyć się wszystkiego od nowa… Podczas ataków Nataniel złamał już nogę, nos, rozciął wargi, rozbił zęby…
Sytuacja zaczęła się pogarszać, a badania nie dawały jasnego obrazu sytuacji... Ataki występowały przynajmniej raz w tygodniu! Mikroataki – kilka dziennie…
Wysłaliśmy więc dokumentację medyczną synka do USA. Odpowiedzieli, że podejmą się diagnostyki i dalszego leczenia. Dostaliśmy też kosztorys, który nas przeraził… Dzięki pomocy wielu ludzi o wielkich sercach na zbiórce na Siepomaga udało się zgromadzić całą kwotę! W lipcu 2023 roku wyruszyliśmy z Natkiem w wielką podróż po szansę na zdrowie i życie! Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Nie mieliśmy jednak już nic do stracenia.
I stał się cud – bo ja inaczej nie umiem tego nazwać, choć ufam medycynie. Dzięki terapii w USA, od czasu powrotu do Polski, synek miał przez 5 miesięcy tylko jeden atak padaczkowy! Ale niestety, ataki powróciły...
Niestety sytuacja ciągle się powtarza. Wylot do USA, powrót, dużo lepszy stan synka, ogromna nadzieja, że tym razem będzie lepiej i... ataki wracają! A my znów jesteśmy zdani na dobre serca naszych darczyńców. Prosimy o wsparcie, by móc wrócić do jedynego miejsca na świecie, gdzie mój synek dostał szansę i nadzieję na życie!
Trudno mi ponownie prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyboru. Stanęliśmy pod ścianą, ale chcąc ratować własne dziecko, nie mamy innej możliwości. Dlatego z całego serca ponownie apelujemy o pomoc dla Natanielka!
Kinga, mama
“Daj mi rękę i wznieśmy się do Miasta Aniołów, gdzie wolność jest” – to fragment piosenki, którą nagrałam dla mojego synka. Proszę, przesłuchajcie i udostępnijcie ją dalej:
Historia Nathanielka z 1. zbiórki:
- Ewelina50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Zdzisława20 zł
- CinX zł
Pomagamy
- Wpłata anonimowaX zł