Nikoś walczy z rzadką i nieuleczalną chorobą... Ratunku❗️

Z całego serca dziękujemy Wam za całe dotychczas okazane nam dobro! To właśnie dzięki Waszemu wsparciu Nikoś mógł wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym! Niestety, nasza walka z chorobą to wyczerpujący maraton i po raz kolejny musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc... Prosimy, nie opuszczajcie nas!

Nasza historia:

Nasz synek cierpi padaczkę i neurodegeneracyjną chorobę układu nerwowego – NBIA. To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... 

NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. Nieleczona może prowadzić nawet do śmierci… Jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać... Nie chcemy czekać, aż go nam zabierze!

Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje. Dzięki nim udało się sprawić, że Nikoś trochę lepiej trzyma główkę. Niestety jest to kropla w morzu… Nikodem jest coraz starszy, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi... Wiele codziennych czynności jest znacznie utrudniona.

Nikodem jest objęty leczeniem i rehabilitacją, jednak to nadal zbyt mało, by dać mu szansę na lepsze funkcjonowanie. Niezbędny jest kolejny turnus rehabilitacyjny, zakup leków oraz sprzętu medycznego. Niestety, jest to zwiazane z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie. 

Tak jak wszyscy rodzice z niecierpliwością oczekujemy na pierwsze kroki swojego dziecka. One jednak wciąż nie nadchodzą... Prosimy, pomóż nam w końcu też je zobaczyć!

Każda wpłata to dla Nikosia ogromna szansa i nadzieja na lepsze jutro. Wierzymy, że dzięki dobroci Waszych serc uda się podarować naszemu synkowi sprawność!

Rodzice