Co jeśli Nikoś przestanie oddychać, a jego serce się zatrzyma? Proszę, RATUJ!

Wizja sparaliżowanego Nikosia wypełnia każdą z naszych myśli. Choroba postępuje, a my nie mamy środków, by ją zatrzymać. Walka trwa. Proszę, pomóż nam zawalczyć o zdrowie synka!

Nikoś urodził się z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Niebezpieczną, genetyczną chorobą, która dzień po dniu odbiera jego sprawność. Przebieg choroby jest szybki i bezlitosny. Odbiera siłę każdego z mięśni, doprowadzając do najgorszych scenariuszy.

Nikoś ma zaledwie kilka lat, a choroba poczyniła tak wiele postępów. Zazwyczaj, gdy wyobrażamy sobie mięśnie, myślimy o rękach, nogach, czy brzuchu. Zapominamy o tym, czego nie widać. Dystrofia chce odebrać Nikosiowi sprawność wszystkich mięśni, a więc i serca.

Niestety, jej działania zaczynają być skuteczne. Choroba zaburza funkcjonowanie zastawki, uszkadzając jego serduszko. Na domiar złego, Nikoś ma również problemy z oddychaniem. Dystrofia zaczyna odbierać mu podstawowe funkcje życiowe. Wszystko dzieje się na naszych przerażonych oczach.

Nie możemy doprowadzić do sytuacji, w której nasz ukochany synek zostanie przykuty do wózka inwalidzkiego, a jego oddech będzie podtrzymywał respirator. Choroba została wykryta późno i straciliśmy już bardzo dużo czasu. 

Walczymy każdego dnia. Robimy wszystko, co możemy, by wydłużyć mu życie i sprawić, żeby był szczęśliwy. Przed nami bardzo kosztowne rehabilitacje, leki, wizyty w szpitalach i liczne konsultacje.

Szukamy rozwiązań w różnych krajach, zbierając coraz więcej informacji. Każda z nich może uratować przyszłość naszego synka. Liczymy na rozwój medycyny i nowe leki. Prosimy o pomoc, by Nikoś mógł cieszyć się życiem jak najdłużej...

Dziękujemy za każde wsparcie,

Rodzice Nikosia