Ciche serca bicie

Jedyne, o czym marzy każdy rodzic, to by jego dziecko urodziło się zdrowe, by rozwijało się tak, jak każde inne, a jego życiu nic nie zagrażało. Spokój i rutyna, która dla tak wielu często jest przekleństwem, dla nas byłaby błogosławieństwem.

Niestety już po urodzeniu syna moje marzenie o sielskim życiu dla niego legło w gruzach. Dowiedzieliśmy się, że Olaf ma bardzo poważną wadę serca - hipoplazją lewej komory serca - HLHS. Wada ta występuje u mniej niż 0,05% żywo urodzonych noworodków. U tych pacjentów dochodzi do niedorozwoju lewej części serca, która jest odpowiedzialna za pompowanie krwi bogatej w tlen, do tętnicy głównej (aorta) i za jej pośrednictwem do całego ciała. Noworodek z HLHS rodzi się o czasie z prawidłową masą. W przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia wady serca. Operacje są operacjami „paliatywnymi” mającymi na celu zapewnienia dziecku zdolności do życia.

Rzadko występują towarzyszące wady rozwoju innych narządów. W przypadku naszego dziecka ziściło się właśnie to „rzadko dochodzi do…”. Olaf ma obecnie 3-latka i nie tylko choruje na serce, ale również nie mówi i nie chodzi.

Nasz synek przeszedł już dwie operacje, czeka na trzecią. Za każdym razem drżeliśmy ze strachu o jego życie, bo tak bardzo baliśmy się, czy Olafek wyjdzie z tego zwycięsko. Godziny spędzone pod salą operacyjną były chwilami, które ciągnęły się w nieskończoność, a my pełni obaw czekaliśmy na jakąkolwiek wiadomość o stanie naszego małego wojownika.

Jednakże dzięki Waszemu wsparciu oraz osób, które codziennie walczą o lepsze jutro dla naszego dziecka, jesteśmy w stanie dojrzeć światełko nadziei nieśmiało wyglądające zza rogu. Codzienna żmudna, ciężka i wymagająca pokładów energii (nie tylko Olafka) rehabilitacja w końcu przynosi realne rezultaty, które zauważalne są gołym okiem. Ale żeby umiejętności, których uczy się Olaf, nie zanikły – potrzeba znacznie więcej niż tylko ćwiczenia. Środki, które zbieramy, przeznaczane są na bieżąco na lekarstwa, suplementację, czy na turnus rehabilitacyjny.

Ale to kropla w morzu potrzeb naszego synka, ponieważ by jeszcze intensywniej móc ćwiczyć, musimy wyposażyć pokój Olafa w niezbędne sprzęty. Przyrządy i elementy rozwijające motorykę są bardzo kosztowne i biorąc pod uwagę fakt, że sama choruję na Dziecięce Porażenie Mózgowe i dla Olafa zrezygnowałam ze swojego leczenia, by móc zapewnić mu ciągłą realizację recept, zwyczajnie nie stać nas na pokrycie wszystkich kosztów.

Magdalena, mama