Olek urodził się z rzadką wadą genetyczną! Teraz każdy dzień jest dla niego walką o lepsze jutro! POMÓŻ!

Jesteśmy rodzicami wspaniałego chłopca, który każdego dnia pokazuje nam, jaki jest dzielny! Choć los napisał mu trudny scenariusz, wypełniony wyzwaniami i barierami, to nasz synek się nie poddaje! Teraz jednak potrzebujemy Waszej pomocy! Prosimy, przeczytajcie naszą historię!

Olek przyszedł na świat 10 września 2018 roku. Nasza radość szybko zamieniła się jednak w niepokój, gdy lekarze stwierdzili u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy szereg skierowań do różnych poradni, w tym genetycznej. Przez długi czas nie wiedzieliśmy, z czym zmaga się nasz syn. Wszystko zmieniło się, gdy otrzymaliśmy wynik badania WES!

Lekarze zdiagnozowali u Olka zespół SBBYS! To bardzo rzadka wada genetyczna, przez którą nasz syn rozwija się wolniej, zmaga się też z wiotkością mięśni i zaburzeniami sensorycznymi. Od samego początku jest pod opieką wielu specjalistów, kontynuuje rehabilitacje. Każdego dnia widzimy, jak stawia czoła trudnym wyzwaniom, których nie znają jego rówieśnicy...

Jednak dzięki wielu wysiłkom, Waszemu wsparciu i determinacji naszego synka udało nam się osiągnąć już tak wiele. Olek samodzielnie chodzi, a krótkie spacery sprawiają mu ogromną przyjemność. Sam potrafi zjeść posiłek, używając do tego widelca czy łyżki. Korzysta z komunikacji alternatywnej. Uwielbia też instrumenty muzyczne. Jesteśmy z niego bardzo dumni!

Jednak wyzwaniem wciąż pozostaje rozwój mowy, ponieważ nadal nie pojawiają się u niego nowe słowa. Z drugiej strony widzimy, że gestami czy specjalnymi obrazkami, synek nie jest już w stanie przekazać wszystkiego, co by chciał. Dlatego, aby wesprzeć go w dalszym rozwoju, chcielibyśmy zakupić dla niego specjalny tablet z oprogramowaniem do komunikacji. 

Pragniemy, aby synek mógł się dalej rozwijać, aby był jak najbardziej samodzielny. Widzimy, że on również tego chce! Nie ustajemy więc w naszych działaniach i chcemy wspierać go w pokonywaniu kolejnych barier. Niestety przy stałych kosztach opieki medycznej zakup tabletu pozostaje sporym wyzwaniem. Dlatego dziś chcielibyśmy poprosić o Waszą pomoc!

Rodzice Olka