Olek Wacławik, 7 years old
Olek Wacławik, 7 years old
Rokietnica, wielkopolskie
Zespół SBBYS, dysmorfia twarzoczaszki
Donate via text
Donate via text
Phone number
75365
Text
0068577
Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0068577 Aleksander
Recurring donation
Regular support provides Aleksander a sense of security and help in a difficult situation.
Wspieraj wygodnie przez:
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Donate every monthOlek Wacławik, 7 years old
Rokietnica, wielkopolskie
Zespół SBBYS, dysmorfia twarzoczaszki
Rzadka wada genetyczna wpływa na zdrowie Olka. Pomóż!
Olek przyszedł na świat we wrześniu 2018 roku. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki.
Po wielu badaniach i badaniu genetycznym WES lekarze rozpoznali dodatkowo zespół SBBYS. To bardzo rzadka wada genetyczna, którą rozpoznano zaledwie u 5. dzieci w Polsce. Chłopiec rozwija się z opóźnieniem. Zmaga się m.in. z wiotkością mięśni i zaburzeniami sensorycznymi. Jest pod stałą opieką szeregu specjalistów. Jedynie intensywna rehabilitacji oraz odpowiednia opieka medyczna jest w stanie wpłynąć na rozwój Olka.
Niestety terapia wiąże się z wysokimi kosztami. Bardzo prosimy Cię o pomoc!
