Każdy dzień bez napadu padaczki to sukces! Pomóż w walce o zdrowie Oleksija!

Oleksii miał 2,5 miesiąca, gdy pojawił się pierwszy atak padaczki. Jego ciało nagle stało się sztywne, pojawił się bezdech i synek zrobił się siny – przez 30 minut nie reagował na żadne bodźce. Okazało się, że choroba spowodowana jest mutacją w genie SCN8a!

Najgroźniejsze są bezdechy i spadki saturacji: gdy synek sinieje, musimy podawać tlen. Przed długi czas lekarze nie byli w stanie dobrać leku, który powstrzymałby ataki. W sierpniu stan Oleksija był bardzo ciężki... Miał po 15 ataków dziennie, a każdy wiązał się z bezdechami, wielkim napięciem i sinieniem. 

Na szczęście zdarzył się cud i kilka tygodni temu udało się dobrać odpowiedni lek. Od momentu zmiany leczenia, ataki padaczki ustały! Każdy dzień traktujemy jako szczęście, cieszmy się, że dziecko nie cierpi. Cały czas boimy się jednak, że napady wrócą... Wystarczy dziwne spojrzenie w naszą stronę i już budzi się dobrze znany strach!

Przed nami jeszcze długa droga do zdrowia. Oleksii powoli nabiera sił, zaczyna się uśmiechać i gaworzyć. Ataki padaczki bardzo opóźniły jego rozwój, dlatego teraz konieczna jest intensywna rehabilitacja oraz terapia neurologopedyczna, żeby poprawić pracę mięśni buzi. 

Niestety synek wciąż niewiele rozumie i nie potrafi jeszcze samodzielnie bawić się zabawkami. Potrzebna będzie jeszcze długa praca, aby usprawnić jego rozwój – Oleksii musi korzystać ze specjalnego sprzętu rehabilitacyjnego i wózka. Chcielibyśmy także zabrać go na turnusy rehabilitacyjne, pierwszy z nich planujemy w listopadzie. 

Naszym największym marzeniem jest, aby synek mógł dalej się rozwijać. Staramy się zrobić wszystko, by jak najlepiej o niego zadbać, ale sami sobie nie poradzimy. Prosimy więc Was o pomoc dla Oleksii! Będziemy bardzo wdzięczni za modlitwę i za każdą pomoc, nawet najmniejszą!

Rodzice Oleksija