Każdy dzień bez napadu padaczki to sukces! Pomóż w walce o zdrowie Oleksija!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Walka o przyszłość Oleksija nadal trwa! POMÓŻ!
Mieliśmy nadzieję, że przynajmniej pozbyliśmy się ataków padaczkowych, ale i one powróciły... O spokoju możemy mówić, jak jest jeden napad na pół roku. W tej chwili napady powróciły na stałe, są co najmniej dwa razy tygodniowo i trwają po pół godziny. Serce się kraje patrząc na to, jak nasze dziecko tak cierpi…
Żeby unikać napadów, muszą być wszyscy bardzo cicho. To bardzo trudne, szczególnie gdy jesteśmy z synem wśród innych, muszę prosić by byli ciszej. Jest mi często z tym bardzo głupio. Nasze życie wygląda tak, że nie mogę umyć naczyń, bo ten dźwięk jest zbyt głośny. Nawet spuszczenie wody w toalecie jest problemem. Jak Oleksii wychodzi na dwór, koniecznie musi mieć pozatykane uszy, bo dźwięki uliczne są dla niego nie do zniesienia – tak ogromną wrażliwość na dźwięki odczuwa.
Ostatnio byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Lekarz stwierdził, że Oleksii jest na poziomie rozwojowym dwumiesięcznego bobasa. Umiejętności motoryczne praktycznie leżą. Jedyny ruch ciałem, jaki jest w stanie wykonać, to obrót z boczku na brzuszek, ale nie odwrotnie. Gdy wystąpi u niego napad, czasem ciało spina się tak mocno, że nie jest w stanie otworzyć buźki. Nie mam możliwości nawet podać mu leków. Karmiony jest wtedy przez sondę.
Najgorsze są jednak spadki saturacji. Wtedy strach jest największy. Małe dziecko łapiące w panice oddech, nie rozumie co się z nim dzieje. Każdy taki moment jest stresujący dla nas obojga. Gdy przez chwile ustały napady padaczkowe, myśleliśmy, że część kłopotów już za nami. Jednak gdy dziecko ma taką wadę, stale trzeba z nim pracować, szukać rozwiązań, bo i potrzeby z wiekiem rosną.
Oleksii potrzebuje stałej rehabilitacji, której nie wolno nam przerywać, by nie cofnęły się z trudem osiągnięte przez nas wyniki. Dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie i błagam o dalszą pomoc!
Mariia, mama
Opis zbiórki
Oleksii miał 2,5 miesiąca, gdy pojawił się pierwszy atak padaczki. Jego ciało nagle stało się sztywne, pojawił się bezdech i synek zrobił się siny – przez 30 minut nie reagował na żadne bodźce. Okazało się, że choroba spowodowana jest mutacją w genie SCN8a!
Najgroźniejsze są bezdechy i spadki saturacji: gdy synek sinieje, musimy podawać tlen. Przed długi czas lekarze nie byli w stanie dobrać leku, który powstrzymałby ataki. W sierpniu stan Oleksija był bardzo ciężki... Miał po 15 ataków dziennie, a każdy wiązał się z bezdechami, wielkim napięciem i sinieniem.
Na szczęście zdarzył się cud i kilka tygodni temu udało się dobrać odpowiedni lek. Od momentu zmiany leczenia, ataki padaczki ustały! Każdy dzień traktujemy jako szczęście, cieszmy się, że dziecko nie cierpi. Cały czas boimy się jednak, że napady wrócą... Wystarczy dziwne spojrzenie w naszą stronę i już budzi się dobrze znany strach!
Przed nami jeszcze długa droga do zdrowia. Oleksii powoli nabiera sił, zaczyna się uśmiechać i gaworzyć. Ataki padaczki bardzo opóźniły jego rozwój, dlatego teraz konieczna jest intensywna rehabilitacja oraz terapia neurologopedyczna, żeby poprawić pracę mięśni buzi.
Niestety synek wciąż niewiele rozumie i nie potrafi jeszcze samodzielnie bawić się zabawkami. Potrzebna będzie jeszcze długa praca, aby usprawnić jego rozwój – Oleksii musi korzystać ze specjalnego sprzętu rehabilitacyjnego i wózka. Chcielibyśmy także zabrać go na turnusy rehabilitacyjne, pierwszy z nich planujemy w listopadzie.
Naszym największym marzeniem jest, aby synek mógł dalej się rozwijać. Staramy się zrobić wszystko, by jak najlepiej o niego zadbać, ale sami sobie nie poradzimy. Prosimy więc Was o pomoc dla Oleksii! Będziemy bardzo wdzięczni za modlitwę i za każdą pomoc, nawet najmniejszą!
Rodzice Oleksija
Wpłata anonimowa50 zł- Magda200 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa500 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- IrynaX zł