Oliwka - milczący anioł, który chce przemówić

Moja córeczka nie mówi. Choroba zamknęła ją na zawsze w ciszy. Nigdy nie usłyszę tego, co tysiące matek na świecie – jak Oliwka woła „mamo”… Moja córeczka nigdy też nie obejmie mnie swoimi małymi rączkami. Choroba zabrała mi i to... Mam jednak szansę na to, by Oliwka przemówiła do mnie inaczej. Może to zrobić dzięki specjalnemu urządzeniu dla dzieci jak ona. By zawołała „mamo” oczkami…. Proszę o pomoc, bo niczego innego nie pragnę…

Są dzieci, które rodzą się ciężko chore. Są takie, u których wady można wykryć już w czasie ciąży. Wtedy rodzic może jakoś przygotować się, swoje przepłakać, oswoić swoją tragedię. Są jednak też inne choroby. Podstępne. Pozwalają myśleć, że dziecko rodzi się zdrowe, pozwalają patrzeć, jak gaworzy, jak wyciąga rączki, śmieje się, staje na nóżkach, trzymając się mebli. Dają szczęście, by potem to wszystko zabrać… To boli najbardziej.

Moja córeczka ma zespół Retta. To podstępna choroba, straszna. Powoduje ją mutacja w obrębie jednego genu. Atakuje tylko dziewczynki. Najpierw zabiera im władzę w rączkach. Potem atakuje mózg. Dziewczynka cofa się w rozwoju. Przestaje chodzić. Przestaje mówić. Cierpiące na zespół Retta dziewczynki nazywa się „milczącymi aniołami”. Często pojawia się padaczka, trudności z oddychaniem…

To działo się powoli. Oliwka stopniowo przestała dotykać zabawek, książeczek. Pukała rączką o rączkę, wkładała je do buzi. Przestała gaworzyć. Inne dzieci mówiły już pełnymi zdaniami, ona spędzała dnie w ciszy. Zamiast rozwijać się, zdobywać z każdym dniem nowe umiejętności – cofała się…

Lekarze twierdzili, że wszystko jest dobrze. Że mam czekać, bo Oliwka z czasem dogoni rówieśników. Nie wierzyłam. Mój niepokój rósł. Musiałam walczyć o skierowania na rehabilitację, bo nikt mi nie wierzył, nikt mnie nie słuchał! W końcu zaczęliśmy rehabilitację. Gdy jednak ta nie pomagała, zlecono badania genetyczne. Czytałam o różnych schorzeniach. Dowiedziałam się, czym zespół Retta. Łudziłam się jednak, że to coś innego. Wszystko, tylko nie to…

Niestety. W maju odebraliśmy wyniki badań genetycznych. Zespół Retta… wyrok na piśmie.

Oliwka nie potrafi używać rączek, nie umie samodzielnie chodzić… Nie umie mówić, nie przekaże mi, czego chce - jeść, pić, spać, czy chce do toalety… Nie wiem, co lubi… Zaczęły się też ataki padaczki.

Istnieje jednak sposób, abym mogła poznać myśli Oliwki… abym mogła poznać własne dziecko! Choroba zabrała jej zdolność mówienia, ale to nie znaczy, że nie ma nic do powiedzenia… Jej myśli, uwięzione w głowie, można odczytać! Dzieje się tak dzięki nowoczesnej technologii. Eyetracking to śledzenie ruchu gałek ocznych. Specjalny sprzęt o nazwie cyber-oko pozwala kierować kursorem za pomocą wzroku, wybierać obrazki, odpowiadać w ten sposób na pytania, a także zadawać własne…

To jedyny sposób, żebym mogła porozumieć się z własnym dzieckiem. Żeby ona mogła porozumieć się ze światem. Mogłaby w końcu powiedzieć czego chce, jak się czuje albo zadać pytanie. Mogłaby powiedzieć „mamo”! Choroba zabrała jej władzę nad ciałem – zostawiła tylko oczy…

Z eyetrackera korzystają już inne dzieci z zespołem Retta... Oliwka może być wśród nich!

Eyetracker i rehabilitacja to jedyny sposób, by pomóc Oliwce. Ta druga też jest nam potrzebna – tylko ona jest w stanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Wiem i widzę, że każda przerwa w rehabilitacji nawet z powodu zwykłego przeziębienia łączy się niemal od razu z kolejną utratą zdobytych już umiejętności...

Jeśli masz dziecko, które mówi, masz niesamowite szczęście. Zazdroszczę Ci. Każdego słowa, każdego uścisku małych dłoni. Proszę tylko o namiastkę tego, o łatwiejsze życie dla niej. Z całego serca proszę o pomoc dla mojej córeczki – ona jest dla mnie całym światem.