Walka o sprawność Oliwki wciąż trwa! Pomoc ponownie potrzebna!

Oliwka to nasza mała córeczka, która dzień po dniu walczy o każdy samodzielny krok. Walczy z chorobą, z którą nie da się wygrać. Można jedynie spowodować, że codzienne funkcjonowanie będzie bardziej komfortowe niż dotychczas. O to teraz walczymy!

Oliwia urodziła się ze stopami końsko-szpotawymi. Przeszła dwa zabiegi podcięcia ścięgien Achillesa, spędziła pierwsze pół roku życia z zagipsowanymi nóżkami… 

Oliwia rozwijała się prawidłowo do momentu, gdy powinna zacząć chodzić. Niestety, nie miało to miejsca, co wzbudziło u nas zaniepokojenie. Oliwka, kończąc dwa lata, nadal nie podjęła chodu. Byliśmy u wielu lekarzy neurologów, gdzie córeczka przeszła szereg badań i ostatecznie z podejrzeniem choroby mięśniowej trafiliśmy do genetyka, który stwierdził podejrzenie strzałkowo-łopatkowego rdzeniowego zaniku mięśni. 

Jest to bardzo rzadka choroba o występowaniu poniżej jednego przypadku na milion urodzeń. Dodatkowo neurolodzy zauważyli nieprawidłowy rozwój i ruch rąk, które też wymagają rehabilitacji celem zapobieganiu w nieprawidłowości rozwoju mięśni.

W międzyczasie Oliwia dzięki środkom ze zbiórki w 2021 roku mogła zostać wyposażona w specjalne ortezy pomagające jej chodzić. Oliwia korzysta również codziennie z pionizatora oraz odbywa trzy razy w tygodniu rehabilitację rąk i nóg. Wszystko dzięki środkom z poprzedniej zbiórki, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim darczyńcom.

Jednak z taką wstępną diagnozą Oliwia będzie wymagać rehabilitacji przez całe życie. Dzisiaj, mając skończone 3-latka, w miarę sprawnie porusza się samodzielnie. Nadal ma problemy z utrzymaniem równowagi, jednakże dzielnie prze do przodu. Uczy się wchodzić i schodzić po schodach, co jest aktualnie najważniejszym celem. Zaczyna poruszać się coraz szybciej i sprawniej, powoli dogania rówieśników. 

Oliwia w celu potwierdzenia diagnozy genetycznej musi mieć wykonane nierefundowane badanie genetyczne chorób nerwowo-mięśniowych. W dalszej przyszłości nad Oliwką wisi również widmo poważnej operacji rąk/obręczy barkowej.

Z dnia na dzień obserwujemy poprawiający się stan naszej córeczki i jesteśmy z niej bardzo dumni. Jednakże, by Oliwia mogła się dalej rozwijać, potrzebna jest ciągła rehabilitacja, w związku z czym prosimy o pomoc! 

Rodzice Oliwii, Maciej i Aleksandra.