Serce mi pęka, gdy widzę, jak bardzo cierpi mój syn... Błagam o Twoją pomoc!

Wyobraź sobie, że boisz się samodzielnie postawić kolejny krok, czy śmiać się z żartów, które opowiada bliska osoba. Odczuwasz lęk na samą myśl o silniejszych emocjach czy nadchodzącym stresie, bo wtedy możesz stracić kontrolę nad swoim ciałem. Z tym i wieloma innymi trudnościami Oliwier zmaga się każdego dnia. Dlatego dziś chciałabym poprosić o pomoc!

7 listopada 2009 roku był najpiękniejszym dniem w moim życiu. Śmiałam się i płakałam, a to wszystko z powodu tej wielkiej radości. Gdy zobaczyłam Oliwiera, w jednej chwili poczułam, że jest moim dzieckiem, moim synem! To właśnie wtedy go poznałam, mogę powiedzieć, że urodziłam go sercem. Miał on wtedy 1,5 roku.

Od samego początku syn potrzebował specjalistycznej pomocy z uwagi na opóźniony rozwój psychoruchowy. Jednak z roku na rok dochodziły nam kolejne wyzwania. W listopadzie 2011 roku zdiagnozowano u Oliwiera nieuleczalną i bardzo rzadką chorobę genetyczną – Zespół Coffina-Lowry’ego! Co gorsza, lekarze nie dawali nam żadnych szans, że będzie on chodził, czy mówił!

To wszystko dla mnie jako mamy było bardzo trudne, ale nie zamierzałam się poddać! Dużo czytałam o tej chorobie, szukałam wszelkich możliwych form pomocy. Wierzyłam, że jest szansa na lepsze jutro dla mojego dziecka. Oliwier udowodnił mi, jak silna jest jego wola walki. Z czasem zaczął samodzielnie chodzić i wypowiadać coraz więcej słów. W sercu czułam ogromną dumę i radość!

Mój syn był prawdziwą iskierką. Dużo skakał, biegał, pragnął też kontaktu z innymi. Jednocześnie musiał kontynuować intensywną rehabilitację, jeździł na turnusy, regularnie odbywał wizyty u wielu specjalistów. Wciąż też potrzebował mojej opieki i wsparcia. Niestety z czasem na naszej drodze pojawiły się nowe przeszkody...

Po kolejnych badaniach lekarze zdiagnozowali u Oliwiera obturacyjny bezdech senny. Czuwałam przy moim dziecku i z lękiem spoglądałam, czy jeszcze oddycha. Zamierałam, gdy brakowało mu tchu, dusił się, czy nie mógł złapać powietrza! Z tego powodu syn musi być podłączony do respiratora CPAP podczas każdej popołudniowej drzemki oraz w nocy. Bo tak może on spokojnie spać bez narażania życia. Nawet nie chcę myśleć, co by było, gdyby...

To jednak nie koniec naszych problemów. Od około dwóch lat Oliwier zmaga się też z katapleksją, która odbiera mu radość z życia! Choć nadal cieszą go wyjazdy w góry i na turnusy, nauka w szkole czy kontakt z innymi, to w jego codzienności jest teraz bardzo dużo lęku. Silne emocje, stres, czy nawet śmiech mogą się skończyć atakiem zwiotczenia mięśni!

W takich chwilach syn pozostaje przytomny, ale jego ciało przestaje go słuchać. Każdy taki atak niesie ryzyko upadku i urazu. Przez to najczęściej porusza się przy wsparciu balkonika lub drugiej osoby. Są jednak takie dni, kiedy wychodzi ze swojego pokoju na czworakach, bo tak czuje się bezpieczniej. A mnie wtedy pęka serce...

Co gorsza, podczas jednej z ostatnich konsultacji neurochirurgicznej otrzymaliśmy kolejny cios. Gdy usłyszałam słowa „kręgosłup Oliwiera wygląda jak u 70-latka”, po prostu zabrakło mi tchu. Dlatego w przyszłości może czekać go bardzo poważna operacja... Nie mogłam uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Poczułam strach, którego nie da się opisać słowami.

Mimo tych wszystkich problemów mój syn jest bardzo empatycznym, pogodnym i pomocnym chłopakiem. Wspiera swoich rówieśników w szkole, którzy poruszają się na wózku. Niedawno obchodził swoje 18. urodziny. Inaczej wyobrażałam sobie początek jego dorosłości, ale zrobię dla niego wszystko. Każdego dnia walczę o jego zdrowie, spokój i sprawność!

Mam jednak świadomość, że bez odpowiedniej opieki medycznej nie mamy szans! Regularne wizyty u wielu specjalistów, dalsze leczenie, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz utrzymywanie ścisłej diety – to po prostu konieczność! Niestety koszty tego wszystkiego nieustannie rosną...

Kocham mojego syna całym sercem i pragnę dla niego lepszej przyszłości. Bez cierpienia, bez strachu i bez bólu! Jestem wdzięczna za każdą pomoc z Waszej strony, ale jak widzicie, to jeszcze nie koniec naszych zmagań. Dlatego raz jeszcze chciałabym się zwrócić do Was z ogromną prośbą! Razem zawalczmy o lepsze jutro!

Mama Oliwiera