Oliwier marzy, aby żyć jak inni... Potrzebna pomoc❗️

Aktualizacje

• 23 czerwca 2026

  Coraz częściej widzę ból mojego syna... Nie potrafię zatrzymać jego choroby. Nie potrafię cofnąć zmian w jego kręgosłupie. Błagam o pomoc❗️

  „Kręgosłup Oliwiera wygląda jak u 70-latka” – to zdanie usłyszałam podczas ostatniej konsultacji neurochirurgicznej. Zabrakło mi wtedy tchu.

  Od lat żyjemy z chorobą genetyczną Oliwiera i wiem, że zespół Coffin-Lowry nie odpuszcza. Ale kiedy lekarz pokazał mi wyniki rezonansu i powiedział, że w przyszłości mojego syna może czekać bardzo poważna operacja kręgosłupa – odbarczenie i rozległa stabilizacja z wszczepami – poczułam strach, którego nie da się opisać słowami.

  W tym samym czasie walczymy także z czymś innym. Z katapleksją. Z nagłymi atakami zwiotczenia mięśni, które mogą pojawić się w każdej chwili. Oliwier pozostaje wtedy przytomny, ale jego ciało przestaje go słuchać. Wystarczy silniejsza emocja, zaskoczenie, nagły dźwięk. Każdy taki atak niesie ryzyko upadku i urazu.

  Mój syn w tym roku kończy 18 lat. Powinien planować przyszłość, marzyć, cieszyć się wchodzeniem w dorosłość. Tymczasem każdego dnia zastanawia się, czy jego ciało znowu go nie zawiedzie. Po domu porusza się ostrożnie, często przy ścianach. Poza domem korzysta z balkonika.

  Katapleksja zostawiła w nim ogromny lęk. Oliwier boi się upadków. Boi się, że jego ciało znów przestanie go słuchać. Są dni, kiedy wychodzi ze swojego pokoju na czworakach, bo tak czuje się bezpieczniej. A mnie wtedy pęka serce.

  Przez lata walczyłam o każdy jego krok. Ćwiczyliśmy, rehabilitowaliśmy się, cieszyliśmy z najmniejszych postępów. Pamiętam radość, gdy zdobywał kolejne umiejętności i stawał się coraz bardziej samodzielny. Dlatego widok osiemnastoletniego chłopaka, który ze strachu przed upadkiem wybiera czworaki zamiast chodzenia, jest dla mnie jednym z najboleśniejszych obrazów tej choroby.

  Choroba odebrała Oliwierowi nie tylko poczucie bezpieczeństwa. Odebrała mu również pewność siebie, swobodę i spokój, które powinny towarzyszyć młodemu człowiekowi wchodzącemu w dorosłość.

  Pojawiła się jednak nadzieja. Podczas turnusów rehabilitacyjnych wydarzyło się coś, czego bardzo potrzebowaliśmy. Oliwier korzysta z wielu terapii wspierających jego funkcjonowanie, między innymi z biofeedbacku. I właśnie wtedy zaobserwowaliśmy coś niezwykle ważnego – ataki katapleksji występowały rzadziej. Po raz pierwszy od dawna mogliśmy zobaczyć, jak wygląda życie bez ciągłego lęku przed kolejnym upadkiem.

  Specjaliści potwierdzają, że terapia biofeedback może pomagać mózgowi lepiej radzić sobie z bodźcami i emocjami, które wywołują ataki. Dla Oliwiera oznacza to szansę na większe bezpieczeństwo i lepsze funkcjonowanie. Niestety po powrocie do domu rzeczywistość szybko o sobie przypomina. Katapleksja wraca.

  Dlatego tak ważna jest zarówno możliwość kontynuowania terapii biofeedback w domu, jak i regularne, intensywne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Oliwier otrzymuje kompleksową pomoc wielu specjalistów.

  Dziś wiemy już, że bez systematycznej rehabilitacji nie jesteśmy w stanie skutecznie walczyć o sprawność Oliwiera. Turnusy to nie tylko biofeedback. To fizjoterapia, terapia neurologopedyczna, ćwiczenia poprawiające funkcjonowanie całego organizmu, praca nad koncentracją, równowagą i codzienną samodzielnością. A przede wszystkim – szansa na spowolnienie choroby.

  Aby utrzymać efekty terapii, Oliwier potrzebuje około 5 turnusów rehabilitacyjnych rocznie. Koszt jednego turnusu to około 13 000 zł. To oznacza, że przed nami wydatek rzędu 65 000 zł rocznie. To ogromna kwota, ale jeszcze większa jest cena, jaką zapłacimy, jeśli zabraknie środków na rehabilitację.

  Choroba nie zwalnia. Po konsultacji neurochirurgicznej zostaliśmy objęci opieką specjalisty zajmującego się tak trudnymi przypadkami. Musimy uważnie obserwować każdy sygnał pogorszenia. Wprowadzamy też kolejne zalecenia lekarskie – specjalistyczną dietę, suplementację i dodatkowe działania wspierające organizm.

  Coraz częściej widzę ból Oliwiera. Gdy rano wstaje z łóżka, jego ciało jest sztywne i napięte. Czasem nie może się wyprostować. Czasem potrzebuje chwili, żeby w ogóle ruszyć. I wtedy zastanawiam się, od jak dawna żyje z bólem, którego nie potrafi nazwać.

  Dzięki ludziom o wielkich sercach udało się zakupić urządzenie Viofor, z którego Oliwier już korzysta. Ten sprzęt ma minimalizować ból i stany zapalne.

  Prosimy o dalszą pomoc. Nie potrafię zatrzymać choroby mojego syna. Nie potrafię cofnąć zmian w jego kręgosłupie. Nie potrafię sprawić, by zespół Coffin-Lowry zniknął. Mogę jednak walczyć o to, by choroba postępowała jak najwolniej. By Oliwier miał dostęp do rehabilitacji, terapii i specjalistycznej opieki, które dają mu szansę na bezpieczniejsze i spokojniejsze życie.

  Dlatego dziś po raz kolejny proszę Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo pomagają nam walczyć o przyszłość mojego syna. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.

  Gosia, mama Oliwiera