Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, kiedy nasz synek skończył 4. miesiąc – drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i coraz większy brak energii. Byliśmy przerażeni i czuliśmy, że musimy jak najszybciej zacząć szukać pomocy. 

Długi pobyt w szpitalu dał odpowiedź – szczególne zespoły padaczkowe. Po szeregu badań genetycznych dokładnie poznaliśmy wrogów: rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA, encefalopatia, Zespół Westa. 

Istotą NBIA jest odkładanie żelaza w mózgu, co oznacza zaburzenia w napięciu mięśniowym oraz postawie ciała. Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Szybko postępuje, odbiera możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a na końcu oddychania... Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie jej rozwoju. 

Już teraz Oluś mierzy się z ciężkimi epizodami padaczkowymi, wzmożonym drżeniem rąk, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z trzymaniem głowy, siedzeniem czy poruszaniem się. Mimo wszystko staramy się dzielnie walczyć...

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy są niezbędne. Każdego dnia nasz synek pokazuje, jak ogromny tkwi w nim potencjał, jak wielka jest jego siła i chęć życia. Poprzez uśmiech i dotyk potrafi przekazać wiele... Mimo tak ogromnego cierpienia jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia dźwięk instrumentów, śpiew ptaków i najlepiej czuje się obcując z naturą.

W wielu miejscach na świecie prowadzone są badania, aby znaleźć lek powstrzymujący rozwój NBIA. Nasz synek potrzebuje nierefundowanego leczenia oraz specjalistycznych badań, które niestety są bardzo drogie.  Dlatego błagamy Was o pomoc. Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, naprawdę wiele dla nas znaczy! 

Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się powstrzymać chorobę i Oluś, jak jego rówieśnicy będzie mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem. 

Rodzice