Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️ Błagamy o pomoc!

Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko!
 
Do pewnego momentu Ola rozwijała się książkowo: siedziała, raczkowała, zaczęła chodzić dwa tygodnie po swoich pierwszych urodzinach, wypowiadała słowa… Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres – utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze  życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany.

Córka początkowo została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, jednak intuicja i serce rodziców czuły, że jest inaczej. Tak zaczęły się nasze dwuletnie poszukiwania. We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia.
 
Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko niestety stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…

Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy. Dla rodzica to życie w ciągłym lęku, strachu i obawie, co przyniesie następny dzień.
 
Dopóki Ola walczy, my rodzice nie możemy się poddać i  zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Nasza jedyna nadzieja, to lek, spowalniający postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie jest nierefundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. My jako rodzice nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leku, gdyż zwyczajnie nas na nie nie stać.
 
Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza dziewczynka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia, nie damy rady jej ocalić.
 
Rodzice

➡️ Facebook Nadzieja dla Oli

➡️ Bazarkowe wsparcie Oli Ślęzak

➡️ Ola w TVN24

➡️ Historia Oli w TVP3 Bydgoszcz

➡️ Pomóżmy Oli – tv Toruń

➡️ Polskie Radio – materiał o Oli

📽️ Babcia Oli błaga o pomoc!

📽️ Zobacz apel zrozpaczonej mamy