Pilne!
Aleksandra Ślęzak - zdjęcie główne

Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️ Błagamy o pomoc!

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA

Organizator zbiórki:
Aleksandra Ślęzak, 7 lat
Toruń, kujawsko-pomorskie
Atypowy zespół Retta
Rozpoczęcie: 8 stycznia 2025
Zakończenie: 15 stycznia 2027
3 252 021 zł(32,65%)
Brakuje 6 709 676 zł
WesprzyjWsparło 46 520 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0754341
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0754341 Aleksandra

Stała pomoc

33 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Aleksandrze poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Dowiedz się więcej o Stałej Pomocy
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już rok
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA

Organizator zbiórki:
Aleksandra Ślęzak, 7 lat
Toruń, kujawsko-pomorskie
Atypowy zespół Retta
Rozpoczęcie: 8 stycznia 2025
Zakończenie: 15 stycznia 2027

Aktualizacje

  • Nie wiem, ile czasu jeszcze mamy... Dziś ja jestem głosem Olusi i proszę Cię o ratunek dla mojej małej córeczki❗️

    Najbardziej boję się poranka, w którym…

    Moja Olusia otworzy oczy, uśmiechnie się do mnie jak zawsze, ale nie będzie już potrafiła wstać i zrobić kilku kroków w moją stronę.

    Boję się tego każdego dnia.

    Czasami patrzę, jak chodzi po domu, jak się śmieje, jak przytula się do mnie, i mam ochotę zatrzymać czas. Zatrzymać ją właśnie taką, jaką jest dzisiaj. Bo nie wiem, co jeszcze odbierze jej choroba...

    Pamiętam moją małą Olusię, która uczyła się chodzić, poznawała świat. Pamiętam, ile miałam wtedy marzeń. Takich zwyczajnych, jakie ma każda mama. Chciałam usłyszeć, jak opowiada mi o swoim dniu. Jak woła mnie z drugiego pokoju. Jak mówi, że coś ją boli albo że jest szczęśliwa...

    Dziś moja córeczka ma 7 lat. Nie mówi. Zespół Retta odebrał jej tak wiele, a ja nawet nie wiem, czy to już koniec tego odbierania.

    Aleksandra Ślęzak

    Najbardziej boli mnie to, że nie potrafię jej przed tym ochronić... Jestem jej mamą. Powinnam umieć ją pocieszyć, pomóc jej, sprawić, żeby czuła się bezpieczna. A są rzeczy, przed którymi nie potrafię jej obronić, choć oddałabym za nią wszystko.

    Kiedy wieczorem zasypia, czasami siedzę obok i patrzę na jej twarzyczkę. Głaszczę ją po włosach i myślę, jak bardzo chciałabym zabrać od niej tę chorobę. Choćby na jeden dzień. Żeby mogła poczuć, jak to jest być po prostu zdrowym dzieckiem.

    I wiecie, czego najbardziej pragnę? Nie wielkich rzeczy. Chciałabym jeszcze przez wiele lat widzieć, jak Olusia biegnie do mnie na swój sposób, jak się śmieje, jak cieszy się z drobiazgów. Chciałabym nie bać się każdego kolejnego roku jej życia.

    Są chwile, kiedy brakuje mi sił. Kiedy płaczę, choć nie chcę. Ale potem patrzę na Olusię i wiem, że muszę próbować dalej, bo ona sama nie poprosi Was o pomoc. Nie opowie, jak wygląda jej codzienność. Nie powie, czego potrzebuje.

    Dlatego ja muszę być jej głosem.

    Wiem, że już wiele razy prosiłam Was o wsparcie. Czasami zastanawiam się, czy nie proszę za często. Ale potem myślę o tym, że chodzi o życie i przyszłość mojego dziecka. I że nie mogę się poddać tylko dlatego, że trudno mi kolejny raz wyciągnąć rękę po pomoc.

    Aleksandra Ślęzak

    Walczymy o szansę na leczenie Olusi. O nadzieję, że choroba nie odbierze jej wszystkiego, co jeszcze ma.

    Nie wiem, ile czasu da nam choroba. Wiem tylko, że nie chcę kiedyś żałować, że nie poprosiłam świata o pomoc dla mojej córeczki.

    Jeśli czytasz te słowa, proszę, pomóż nam. Wpłać tyle, ile możesz, albo przekaż naszą historię dalej.

    Dla Ciebie to może być jeden mały gest. Dla mnie to nadzieja, że jeszcze zdążymy pomóc mojej córeczce.

    Z całego serca dziękuję.

    Ania, mama Olusi ❤️

  • Nasze życie przestało istnieć... Jest tylko Ola i walka o to, by została z nami❗️RATUNKU!

    Kiedy u naszej córki zdiagnozowano zespół Retta, całe nasze dotychczasowe życie przestało w jednej chwili istnieć...

    Beztroskę zastąpiło ciągłe, wycieńczające czuwanie. Radość ustąpiła miejsca paraliżującemu lękowi. Marzenia zamieniły się w rozpaczliwą, codzienną walkę. Walkę o to, by Ola nie straciła nic więcej. By została z nami...

    Dostaliśmy od losu 2 lata, w trakcie których Ola była zdrową, śliczną dziewczynką. Myśleliśmy, że tak będzie już zawsze. Zamiast tego przyszedł cios, na który żaden rodzic nie jest w stanie się przygotować… W okolicach drugich urodzin naszej córeczki zaczął się koszmarny regres.

    Zamiast kolejnych postępów, przyszło cofanie się. Zastój, milczenie, utrata kontaktu... Taki właśnie jest Zespół Retta, to bezlitosny złodziej, który daje nadzieję, by potem brutalnie ją odebrać!

    Aleksandra Ślęzak

    Każdego dnia budzimy się z przerażeniem w sercu i pytaniem: co Rett odbierze Oli jako następne?

    Dziś, gdy patrzymy na zdjęcia Olusi, gdy była malutka, ze łzami w oczach chcielibyśmy powiedzieć sami sobie: „Przytulcie ją najmocniej, jak potraficie... Jeszcze nie wiecie, że za kilkanaście miesięcy Wasz świat zacznie się całkowicie rozpadać…”

    Wiemy, że nie jesteśmy w stanie cofnąć czasu. Nie cofniemy wskazówek zegara, ale możemy i MUSIMY walczyć o przyszłość Oli, zanim choroba odbierze jej jeszcze więcej.

    Błagamy Was z całego serca o pomoc. Pomóżcie nam zatrzymać Retta. Pomóżcie nam dać Olusi szansę na życie! 

  • Nie chcę patrzeć, jak ona odchodzi... Krzyk ojca z najwyższego szczytu w Polsce! Ratuj Olusię!

    Co zrobi ojciec, by ratować swoje dziecko? WSZYSTKO!

    Ola to moja ukochana malutka córeczka. Moja księżniczka, którą zaatakował straszliwy wróg - zespół Retta, który zabiera mi ją dzień po dniu, kawałek po kawałku!

    Aby uratować Olusię, zrobię wszystko i pójdę wszędzie... W sobotę wszedłem na najwyższy szczyt w Polsce, aby nagłośnić zbiórkę Oli. Aby usłyszała o nas cała Polska!

    Zdobycie Rysów to nic w porównaniu z górą, przed którą stoję każdego dnia jako ojciec. Próbuję zebrać ogromne środki na leczenie mojego dziecka.

    Nie chcę patrzeć, jak ona odchodzi… Dlatego wszedłem tutaj, żeby cały świat usłyszał o naszej walce.

    Niestety tej najważniejszej góry, jaka jest do zdobycia - uzbierania pieniędzy na leczenie Oli - nie zdobędę sam. Prosiłem o pomoc z Tatr, ale będę krzyczeć o nią tak samo z każdego miejsca na ziemi. 

    Proszę, pomóżcie mi uratować moją Olę. Pomóżcie mi zdobyć dla niej ten najważniejszy szczyt, jaką jest szansa na jej życie…

    Paweł, tata Oluni

Opis zbiórki

Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko!
 
Do pewnego momentu Ola rozwijała się książkowo: siedziała, raczkowała, zaczęła chodzić dwa tygodnie po swoich pierwszych urodzinach, wypowiadała słowa… Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres – utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze  życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany.

Aleksandra Ślęzak

Córka początkowo została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, jednak intuicja i serce rodziców czuły, że jest inaczej. Tak zaczęły się nasze dwuletnie poszukiwania. We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia.
 
Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko niestety stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…

Aleksandra Ślęzak

Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy. Dla rodzica to życie w ciągłym lęku, strachu i obawie, co przyniesie następny dzień.
 
Dopóki Ola walczy, my rodzice nie możemy się poddać i  zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Nasza jedyna nadzieja, to lek, spowalniający postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie jest nierefundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. My jako rodzice nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leku, gdyż zwyczajnie nas na nie nie stać.
 
Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza dziewczynka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia, nie damy rady jej ocalić.
 
Rodzice

Aleksandra Ślęzak

➡️ Facebook Nadzieja dla Oli (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Oli Ślęzak ❤️ (otwiera nową kartę)

➡️ Bazarkowe wsparcie Oli Ślęzak (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

➡️ Ola w "Sprawie dla Reportera" (otwiera nową kartę)

➡️ Ola w TVN24 (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

➡️ Artykuł na medonet.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Historia Oli w TVP3 Bydgoszcz (otwiera nową kartę)

➡️ Pomóżmy Oli – tv Toruń (otwiera nową kartę)

➡️ Polskie Radio – materiał o Oli (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

📽️ Babcia Oli błaga o pomoc! (otwiera nową kartę)

📽️ Zobacz apel zrozpaczonej mamy (otwiera nową kartę)

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według