Pilne!
Aleksandra Ślęzak - zdjęcie główne

Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️ Błagamy o pomoc!

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA

Organizator zbiórki:
Aleksandra Ślęzak, 6 lat
Toruń, kujawsko-pomorskie
Atypowy zespół Retta
Rozpoczęcie: 8 stycznia 2025
Zakończenie: 13 września 2026
2 896 331 zł(29,07%)
Do końca: 1 dzieńBrakuje 7 065 366 zł
WesprzyjWsparły 39 093 osoby
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0754341
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0754341 Aleksandra

Stała pomoc

28 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Aleksandrze poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Dowiedz się więcej o Stałej Pomocy
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 10 miesięcy
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku przez trzy lata, rehabilitacja, przelot do USA

Organizator zbiórki:
Aleksandra Ślęzak, 6 lat
Toruń, kujawsko-pomorskie
Atypowy zespół Retta
Rozpoczęcie: 8 stycznia 2025
Zakończenie: 13 września 2026

Aktualizacje

  • Ruszam na szczyt, jako tata, z jedną myślą w głowie: Ola❗️Pomóż mi ocalić moją ukochaną małą córeczkę!

    Jest wrzesień... Moja mała Olusia powinna założyć plecak i z dumą pójść do pierwszej klasy… Powinna poznawać nowych kolegów, uczyć się pierwszych literek, a po lekcjach wracać do domu z uśmiechem na twarzy i opowiadać, jak minął jej dzień. Ale jej życie potoczyło się w zupełnie inny, okrutny sposób....

    Olusia urodziła się jako zdrowa, śliczna dziewczynka. Wszystko się zmieniło, gdy miała 2 lata. Wtedy zaatakował ją zespół Retta. Choroba dzień po dniu zaczęła odbierać jej mowę, zdobyte dotąd umiejętności i sprawność. Pojawiły się napady padaczkowe, ogromna nerwowość i nadpobudliwość. Zespół Retta jest podstępny, postępujący i całkowicie nieprzewidywalny. Nie wiemy, co może odebrać naszej córeczce jutro...

    Dlatego z całych sił walczymy o DZISIAJ. O to, by zachowała jak najdłużej to, co jeszcze potrafi. By zatrzymać kolejne pogorszenie, spowolnić postęp choroby i dać jej leczenie. Nie chcemy i nie możemy czekać, bo czas nie jest naszym sprzymierzeńcem.

    Aleksandra Ślęzak

    11 września stanę pod Rysami i ruszę na szczyt. Jako tata. Z jedną, jedyną myślą w głowie: Ola. Bo największą górą, jaką mam dziś do pokonania, nie jest żaden tatrzański szczyt. To potężna ściana, jaką stawia przed nami choroba, i pieniądze, których wciąż bardzo potrzebujemy na leczenie mojej córeczki.

    Mamy już ponad 2 700 000 zł. To ogromna kwota i z całego serca dziękuję za każdą dotychczasową wpłatę. Ale cel wciąż jest daleko, a czas bezlitośnie ucieka. 

    Sam nie dam rady. Dlatego dziś proszę Was naprawdę mocno: Jeśli możesz - wpłać, proszę. Nie odkładaj tego na później. Jeśli nie możesz wpłacić - udostępnij zbiórkę Oli. Jeśli możesz zrobić jedno i drugie - będziemy z żoną ogromnie wdzięczni.

    Każda wpłata ma znaczenie. Nawet ta najmniejsza. Każde udostępnienie to szansa, że dotrzemy do kolejnych dobrych serc, które pochylą się nad przyszłością Oleńki. Potrzebujemy Was TERAZ. Nie jutro. Nie kiedyś.

    Pomóż mi ocalić córeczkę i dać Olusi szansę, na którą tak bardzo zasługuje...

  • Moja córeczka może zniknąć na zawsze... Proszę, pomóż mi uratować Olę i usłyszeć "kocham Cię, mamo"❗️

    Bycie mamą dziecka z niepełnosprawnością nauczyło mnie: słyszeć ciszę, rozumieć spojrzenie i czuć sercem bardziej niż kiedykolwiek wcześniej...

    Nie każde "kocham" trzeba wypowiedzieć. Czasem wystarczy uśmiech, dotyk dłoni, uśmiech, spokojny oddech obok. Nasza codzienność bywa trudna, pełna walki, pytań bez odpowiedzi ale też pełna wyjątkowej miłości - czystej, bezwarunkowej i prawdziwej.

    Moje dziecko nauczyło mnie, że najpiękniejsze uczucia nie potrzebują słów....
    Miłość widać w oczach,
    Miłość czuć w obecności,
    Miłość po prostu jest...

    Jednocześnie mocno wierzę, że jeszcze kiedyś... Ciszę i krzyki zamienimy na rozmowę... I usłyszę z ust mojej córki - "kocham Cię, mamo..." Wiem, że bez leczenia, na które zbieramy, jednak nigdy się tak nie stanie...

    Aleksandra Ślęzak

    Obok tej cichej nadziei każdego dnia żyje paraliżujący, okrutny strach... Tak strasznie boję się, że mogę Olę stracić. Że ten podstępny wróg okaże się silniejszy i odbierze mi mój cały świat, zanim zdążę usłyszeć to jedno wymarzone słowo... Pęka mi serce na samą myśl, że moja córeczka nagle zniknąć na zawsze!

    Nie wyobrażam sobie życia w świecie, w którym nie ma mojej Oli, ale sama po prostu nie zdołam wygrać tej morderczej walki. Dziś, ze łzami w oczach, błagam Was o pomoc.

    Proszę, bądźcie z nami, podajcie nam dłoń i dajcie Oli szansę na jutro. Pomóżcie mi uratować moje dziecko... 

    Ania Ślęzak, mama Oluni

  • Oleńko, nie odchodź❗️Błagamy Was z głębi naszych pękających serc – bądźcie z nami w tej walce!

    Najgorsza nie jest sama choroba, choć to ona odbiera nam Olę... Najgorsza jest ta niewyobrażalna bezsilność – gdy patrzysz na własne, cierpiące dziecko i nie możesz zrobić zupełnie nic, by natychmiast odjąć jej ten ból!

    Gdybyśmy tylko mogli, oddalibyśmy wszystko. Wzięlibyśmy całe jej cierpienie na siebie bez jednego mrugnięcia okiem, byle tylko ona była zdrowa.

    Ola jest tuż obok nas. Patrzy na nas swoimi wielkimi oczami, ale jest uwięziona w okrutnej ciszy. Nie może nam powiedzieć, co ją dzisiaj boli, ani co ją cieszy... Nie może zdradzić, o czym marzy ani czego potrzebuje. Dla rodzica to koszmar, który trwa nieprzerwanie od momentu, gdy rano się budzimy.

    Aleksandra Ślęzak

    Żyjemy w paraliżującym strachu, że możemy ją stracić. Ten lęk ściska gardło przy każdym słabszym dniu, których ostatnio jest tak wiele... Ale wiemy jedno: nie wolno nam się poddać. Jako rodzice musimy zrobić absolutnie wszystko, co w ludzkiej mocy, aby zapewnić naszej córeczce dalsze leczenie. Jest naszym całym światem i walczymy o nią do ostatniej kropli krwi.

    Sami jednak tego nie udźwigniemy. Błagamy Was z głębi naszych pękających serc – bądźcie z nami w tej walce.

    Każda Wasza wpłata, każde udostępnienie zbiórki to dla naszej Oli jedyna nadzieja na to, by powstrzymać cierpienie i ratować jej życie. Prosimy, nie zostawiajcie nas samych...

Opis zbiórki

Olusia to nasza ukochana, wyczekiwana córeczka. Jednak radość z beztroskiego rodzicielstwa nie trwała długo… Zamiast tego pojawiły się przerażające ataki padaczki, walka o każde słowo, o sprawność… Jedyna nadzieja to lek, którego cena zwala z nóg! Błagamy, ratuj nasze dziecko!
 
Do pewnego momentu Ola rozwijała się książkowo: siedziała, raczkowała, zaczęła chodzić dwa tygodnie po swoich pierwszych urodzinach, wypowiadała słowa… Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres – utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze  życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany.

Aleksandra Ślęzak

Córka początkowo została zdiagnozowana jako dziecko autystyczne, jednak intuicja i serce rodziców czuły, że jest inaczej. Tak zaczęły się nasze dwuletnie poszukiwania. We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia.
 
Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko niestety stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…

Aleksandra Ślęzak

Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy. Dla rodzica to życie w ciągłym lęku, strachu i obawie, co przyniesie następny dzień.
 
Dopóki Ola walczy, my rodzice nie możemy się poddać i  zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Nasza jedyna nadzieja, to lek, spowalniający postęp choroby. Dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie jest nierefundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. My jako rodzice nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leku, gdyż zwyczajnie nas na nie nie stać.
 
Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza dziewczynka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia, nie damy rady jej ocalić.
 
Rodzice

Aleksandra Ślęzak

➡️ Facebook Nadzieja dla Oli (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Oli Ślęzak ❤️ (otwiera nową kartę)

➡️ Bazarkowe wsparcie Oli Ślęzak (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

➡️ Ola w TVN24 (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

➡️ Artykuł na medonet.pl (otwiera nową kartę)

➡️ Historia Oli w TVP3 Bydgoszcz (otwiera nową kartę)

➡️ Pomóżmy Oli – tv Toruń (otwiera nową kartę)

➡️ Polskie Radio – materiał o Oli (otwiera nową kartę)

Aleksandra Ślęzak

📽️ Babcia Oli błaga o pomoc! (otwiera nową kartę)

📽️ Zobacz apel zrozpaczonej mamy (otwiera nową kartę)

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według