„Nie poznawałam własnego dziecka…" – pomóż mojemu synkowi!

Codzienność zawsze była dla mojego synka wyzwaniem – ma diagnozę zespołu Aspergera. Jednak kilka miesięcy temu nastał moment, kiedy naprawdę się przeraziłam. Patryk w ciągu kilku minut potrafił zmienić swoje zachowanie o 180 stopni, przechodził ze śmiechu w płacz, z ekscytacji do agresji. Nie poznawałam własnego dziecka…

Od początku miałam wrażenie, że Patryk jest inny. Coś w jego rozwoju wzbudzało mój niepokój. Dopóki uczęszczał do przedszkola, wszystko było w porządku. Opiekunki nie miały zastrzeżeń do jego zachowania ani współpracy z innymi dziećmi. Problemy rozpoczęły się w szkole – Patryk był przebodźcowany, nie potrafił skupić się na lekcjach, reagował wybuchowo na trudne sytuacje. Po szeregu konsultacji dostaliśmy diagnozę – zespół Aspergera. Rozpoczęliśmy terapię sensoryczną, uczęszczaliśmy na wizyty u psychologa – wszystko, by jak najlepiej zrozumieć, jak Patryk odbiera świat i ułatwić mu funkcjonowanie.

Już myślałam, że najgorsze za nami i jesteśmy na dobrej drodze… Niestety, bardzo się myliłam!

Pod koniec 2023 roku Patryk zachorował na anginę i po przejściu choroby jego zachowanie drastycznie się zmieniło. Nie wiedziałam, co się z nim dzieje… Nastrój zmieniał mu się co kilka minut. Co chwilę pojawiały się wybuchy agresji, nad którymi synek nie panował. Nawet bzycząca zbyt głośno mucha mogła doprowadzić go do rozpaczliwego płaczu. Pojawiły się też zachowania autoagresywne, problemy z pamięcią. Zwiększyła się wrażliwość na dotyk i hałas. Ogromnie się bałam, nie mogłam uwierzyć, że to dzieje się naprawdę! Myślałam, że tracę moje dziecko…

Na konsultacjach pojawiły się sugestie, że to zespół PANDAS, który uaktywnił się po zakażeniu paciorkowcem. Choroba objawia się ostrymi zaburzeniami neuropsychiatrycznymi. Patryk codziennie walczy z trudnymi do zrozumienia dla zdrowych osób obsesjami i rytuałami, które są silniejsze od niego samego. Poziom ich intensywności każdego dnia jest inny, nie da się przewidzieć reakcji synka na stres. Życie i wykonywanie codziennych czynności są nie lada wyzwaniem! Kolejną przeszkodą jest u Patryka niedobór czynnika XII, który odpowiada za krzepliwość krwi. Synka męczą uporczywe krwotoki z nosa, co bardzo go stresuje.

Cały czas walczymy z paciorkowcem – w organizmie nadal utrzymuje się stan zapalny. Z wymazu migdałków i gardła wyszedł paciorkowiec, a z nosa gronkowiec złocisty. W dalszych badaniach wyszło, że jelita zostały zaatakowane przez grzyby. Synek od stycznia bierze antybiotyki, witaminy, suplementy i leki przeciwzapalne. By potwierdzić diagnozę zespołu PANDAS potrzebne są dalsze badania. Chciałabym także, aby Patryk mógł na stałe korzystać z terapii sensorycznej i terapii Neuroflow, jednak to wiąże się z ogromnymi kosztami. 

Daliśmy już z siebie wszystko, co mogliśmy! Wykonaliśmy ogrom badań, jednak nadal wiele zostało do zrobienia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy waszego wsparcia. Będziemy wdzięczni za zrozumienie i każdy pomocny gest!

Agnieszka, mama