

POMOCY❗️Pawła zdrowie wyceniono na setki tysięcy❗️
Fundraiser goal: Podanie immunoglobulin, bieżące leczenie, turnusy rehabilitacyjne
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Podanie immunoglobulin, bieżące leczenie, turnusy rehabilitacyjne
Fundraiser description
Dziękujemy za dotychczasową pomoc! Niestety, dziś potrzebujemy Was jeszcze bardziej... Choroby nie opuszczają Pawła. Niszczą jego organizm każdego dnia. Nasza walka się nie kończy. Sami nie damy rady!
To nasza historia:
15 LAT. TYLE ZAJĘŁA NAM DIAGNOSTYKA SYNA. Diagnozy to: zespół chorób neuropsychiatrycznych (zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, Pandas) i choroby współistniejące m.in. padaczka, zespół porażeniowy prawostronny, zespół tików przewlekłych, autyzm, przewlekły stan zapalny żołądka i zatok.
Paweł to 15-letni wojownik, który ma swoje marzenia, chce zostać kierowcą aut ciężarowych, ale... Prawie każda jego infekcja kończyła się pobytem w szpitalu. Po latach doszła padaczka i choroby psychiczne, najpierw zespół aspergera obecnie autyzm. Ciągle szukaliśmy przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia syna. To spędzało nam sen z powiek...

Są dni kiedy Pawełek wpada w ataki, które wywołują u niego silną agresję. Wtedy potrafi zdemolować pokój, pobić innych. Po dłuższej chwili uspokaja się i wtedy zachowuje się jak małe bezbronne dziecko, nie pamięta, co zrobił. Po wielu latach szukania przyczyny, wielu pobytach w szpitalach w całej Polsce znaleźliśmy przyczynę.
Za ten stan odpowiedzialny jest stan zapalny w mózgu spowodowany bakteriami gronkowcem i paciorkowcem. Dzięki pomocy innych osób udało się znaleźć klinikę w Warszawie, w której pracują lekarze z całego świata, którzy leczą takie dzieci jak Paweł. Leczenie oczywiście jest nierefundowane.
Pomoc polegałaby w pierwszej kolejności na zwalczeniu stanu zapalnego i mnóstwa innych pochodnych trudności, które niszczą jego zdrowie. W przypadku Pawła źródeł może być wiele, a skończyć się może podaniem immunoglobulin.
Moje dziecko cierpi każdego dnia z powodu bólu głowy i mięśni. Jest stale na lekach przeciwzapalnych, dzięki którym jakoś funkcjonuje. Każda infekcja to realne zagrożenie dla jego zdrowia i życia. Każdej infekcji towarzyszą tiki, które utrudniają mu funkcjonowanie. W grudniu niepozorna infekcja chciała nam go odebrać! Jego mięśnie są coraz słabsze, a on jest gościem w szkole.

Stracił sprawność jeżdżenia na rowerze i zamiast cieszyć się życiem i spędzać czas ze znajomymi jako nastolatek, Paweł większość dni spędza w łóżku, na pobytach w szpitalu, wizytach u lekarzy i badaniach. Wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji.
Tak naprawdę mamy jeszcze dwa lata na wyleczenie Pawła, bo według prawa do 18 roku jest dzieckiem. 15 lat zajęła nam diagnostyka mojego syna. Boję się, że nie zdążymy z leczeniem, a on nie będzie już w stanie być samodzielnym, młodym człowiekiem. Boję się, że moje dziecko zostanie skazane na życie na wózku. Boję się, że go stracę.
Leczenie wstępne, czyli stanu zapalnego będzie kosztować około 200 tysięcy złotych, do tego koszty bieżącego leczenia i rehabilitacji to kolejne 50 tysięcy rocznie. A koszt podania immunoglobulin 600-900 tysięcy.
To ogromne kwoty, których nigdy nie będziemy w stanie uzbierać sami!
My nie prosimy, my błagamy o pomoc!
Rodzice Pawła

Wysłuchaj apelu mamy Pawła: