POMOCY❗️Pawła zdrowie wyceniono na setki tysięcy❗️
Cel zbiórki: Podanie immunoglobulin, bieżące leczenie, turnusy rehabilitacyjne
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie immunoglobulin, bieżące leczenie, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Kochani, musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki❗️
Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc.
Nasz Paweł kilka dni temu skończył 16. urodziny. Niestety, zamiast się cieszyć z jego dojrzewania, każdego dnia martwimy się o jego rozwój i przyszłość...
Boimy się, że z czasem Paweł przestanie chodzić. Jego mięśnie są coraz słabsze...
Czy uda nam się uzbierać kolosalną kwotę na przerażająco drogie leczenie? Musieliśmy rozszerzyć kwotę zbiórki...
Codziennie płaczemy z bezsilności i strachu, że nie uda nam się uratować zdrowia Pawła. Synek stopniowo traci zdolności, które udało mu się zdobyć – w pierwszej kolejności przestanie chodzić...
Jakby tego było mało, u córeczki również zauważamy nieprawidłowe zachowania, cechy... Brakuje nam już sił, łez, odwagi. Tak bardzo się boimy...
Błagamy o dalszą pomoc...
Rodzice Pawła
Proszę, nie pozwólcie, aby choroba pokonała moje dziecko❗️
Dziękuję za pomoc w walce o zdrowie mojego syna. Ostatnio dzięki Waszej pomocy zbiórka Pawła troszkę przyspieszyła i to, co było niemożliwe, staje się realne!
Już w styczniu planujemy jechać do Warszawy na badania, ponieważ jego stan zdrowia się pogarsza! Wiemy, że dobrze nie jest, bo wyniki morfologii są coraz gorsze, a mięśnie coraz słabsze.
Chcę wierzyć, że moje dziecko będzie miało szansę na otrzymanie leczenia immunoglobulinami. Jednak ten koszt spędza mi sen z powiek.
Boję się, jednak że nie zdążymy z pomocą bo mięśnie są coraz słabsze, a Paweł coraz bardziej skarży się na nogi i ręce. Fizjoterapeuta robi, co może, ale syn wymaga już całościowej fizjoterapii.
Przeraża mnie, że w każdej chwili mój syn może usiąść na wózek. Wtedy może się już poddać i stracić chęć do walki. Teraz trzymają go marzenia, ale jeżeli nie będzie już nadziei...
Dlatego błagam Was o dalsze wsparcie. Wiem, że tylko z Wami jesteśmy w stanie wygrać tę nierówną walkę. Dlatego błagam, pomóżcie. Nie pozwólcie, aby ta choroba pozbawiła mojego syna zdrowia, a nawet życia!
Mama
Usłysz apel zrozpaczonej Mamy! POMOCY!
Kochani!
Na wstępie chciałbym podziękować za dotychczasową pomoc. Za serca, które otwieracie dla mojego synka! Wasze wsparcie wiele dla nas znaczy, niestety to nie koniec naszej walki!
Wciąż zadaję sobie pytanie: dlaczego zbiórki małych dzieci są udostępniane, znani ludzie nieustannie pomagają, a środki zbierane są w zawrotnym tempie, a tych troszkę starszych już nie? Czy takie dzieci, jak mój syn nie mają już szans na zdrowe, lepsze życie?
Moje dziecko też chce być zdrowe, ale to nie jego wina, że diagnoza zajęła aż 15 lat! Codziennie zastanawiam się, czy mój syn jeszcze będzie miał szansę, aby jego marzenia się spełniły? Nie ukrywam, że coraz częściej tracę nadzieje, bo zamiast pomocy - los ciągle rzuca nam kłody pod nogi.
Niestety stan zdrowia syna wciąż się pogarsza. Końcem listopada Paweł miał skomplikowany zabieg leczenia zębów w narkozie na NFZ (26 zębów wymagało leczenia). Anemia nadal się pogłębia. To wszystko przez utrzymujący się stan zapalny w żołądku. Żelazo, kwas foliowy i Wit B12 - bardzo źle się wchłaniają. Paweł coraz częściej zaczyna miewać zawroty głowy...
To wszystko pokazuje, że czasu mamy coraz mniej! Paweł wymaga PILNEGO LECZENIA - dopasowanego do jego potrzeb. W pierwszej kolejności potrzebne są środki na badania wstępne.
Dodatkowo psychoterapeutka zauważyła u Pawła obniżenie nastroju i stany depresyjne... Co również wymaga leczenia.
Ile to dziecko musi jeszcze przejść? Boję się, że nie zdążę mu pomóc...
Dlatego błagam, pomóżcie nam!
Mama Pawła
Opis zbiórki
Dziękujemy za dotychczasową pomoc! Niestety, dziś potrzebujemy Was jeszcze bardziej... Choroby nie opuszczają Pawła. Niszczą jego organizm każdego dnia. Nasza walka się nie kończy. Sami nie damy rady!
To nasza historia:
15 LAT. TYLE ZAJĘŁA NAM DIAGNOSTYKA SYNA. Diagnozy to: zespół chorób neuropsychiatrycznych (zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, Pandas) i choroby współistniejące m.in. padaczka, zespół porażeniowy prawostronny, zespół tików przewlekłych, autyzm, przewlekły stan zapalny żołądka i zatok.
Paweł to 15-letni wojownik, który ma swoje marzenia, chce zostać kierowcą aut ciężarowych, ale... Prawie każda jego infekcja kończyła się pobytem w szpitalu. Po latach doszła padaczka i choroby psychiczne, najpierw zespół aspergera obecnie autyzm. Ciągle szukaliśmy przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia syna. To spędzało nam sen z powiek...
Są dni kiedy Pawełek wpada w ataki, które wywołują u niego silną agresję. Wtedy potrafi zdemolować pokój, pobić innych. Po dłuższej chwili uspokaja się i wtedy zachowuje się jak małe bezbronne dziecko, nie pamięta, co zrobił. Po wielu latach szukania przyczyny, wielu pobytach w szpitalach w całej Polsce znaleźliśmy przyczynę.
Za ten stan odpowiedzialny jest stan zapalny w mózgu spowodowany bakteriami gronkowcem i paciorkowcem. Dzięki pomocy innych osób udało się znaleźć klinikę w Warszawie, w której pracują lekarze z całego świata, którzy leczą takie dzieci jak Paweł. Leczenie oczywiście jest nierefundowane.
Pomoc polegałaby w pierwszej kolejności na zwalczeniu stanu zapalnego i mnóstwa innych pochodnych trudności, które niszczą jego zdrowie. W przypadku Pawła źródeł może być wiele, a skończyć się może podaniem immunoglobulin.
Moje dziecko cierpi każdego dnia z powodu bólu głowy i mięśni. Jest stale na lekach przeciwzapalnych, dzięki którym jakoś funkcjonuje. Każda infekcja to realne zagrożenie dla jego zdrowia i życia. Każdej infekcji towarzyszą tiki, które utrudniają mu funkcjonowanie. W grudniu niepozorna infekcja chciała nam go odebrać! Jego mięśnie są coraz słabsze, a on jest gościem w szkole.
Stracił sprawność jeżdżenia na rowerze i zamiast cieszyć się życiem i spędzać czas ze znajomymi jako nastolatek, Paweł większość dni spędza w łóżku, na pobytach w szpitalu, wizytach u lekarzy i badaniach. Wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji.
Tak naprawdę mamy jeszcze dwa lata na wyleczenie Pawła, bo według prawa do 18 roku jest dzieckiem. 15 lat zajęła nam diagnostyka mojego syna. Boję się, że nie zdążymy z leczeniem, a on nie będzie już w stanie być samodzielnym, młodym człowiekiem. Boję się, że moje dziecko zostanie skazane na życie na wózku. Boję się, że go stracę.
Leczenie wstępne, czyli stanu zapalnego będzie kosztować około 200 tysięcy złotych, do tego koszty bieżącego leczenia i rehabilitacji to kolejne 50 tysięcy rocznie. A koszt podania immunoglobulin 600-900 tysięcy.
To ogromne kwoty, których nigdy nie będziemy w stanie uzbierać sami!
My nie prosimy, my błagamy o pomoc!
Rodzice Pawła
Wysłuchaj apelu mamy Pawła:
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę 6.04 moje urodziny Wpłać 2 zł jako prezent
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Aneta Matuszek5 zł
Piątka dla Pawełka