#piątkadlamaciusia
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Właśnie tak!
Chcemy pomóć Maciusiowi i zebrać w tej skarbonce właśnie tyle pieniędzy!!!
Ktoś wpłaci 5 złotych, ktoś inny 55, a jeszcze znajdzie się ktoś kto będzie mógł ofiarować 555 złotych, a może grupa ludzi przekaże 5555 złotych?
Właśnie tą "piątką" chcemy przybliżyć zbiórkę https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik (opens a new tab) do szczęśliwego finału. Finału, który pozwoli zebrać 9 milionów potrzebnych na terapię genową, z której korzystają dzieci chore na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Co by nie było... Właśnie tak! Chcemy pomóć Maciusiowi i wierzymy, że znajdziemy wsparcie wielu wspaniałych osób bo miłość jest duszą wiary i czyni ją żywą!!!
"Bez wiary potykamy się o źdźbło słomy,
z wiarą przenosimy góry"
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Właśnie tak!
Chcemy pomóć Maciusiowi i zebrać w tej skarbonce właśnie tyle pieniędzy!!!
Ktoś wpłaci 5 złotych, ktoś inny 55, a jeszcze znajdzie się ktoś kto będzie mógł ofiarować 555 złotych, a może grupa ludzi przekaże 5555 złotych?
Właśnie tą "piątką" chcemy przybliżyć zbiórkę https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik (opens a new tab) do szczęśliwego finału. Finału, który pozwoli zebrać 9 milionów potrzebnych na terapię genową, z której korzystają dzieci chore na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Co by nie było... Właśnie tak! Chcemy pomóć Maciusiowi i wierzymy, że znajdziemy wsparcie wielu wspaniałych osób bo miłość jest duszą wiary i czyni ją żywą!!!
"Bez wiary potykamy się o źdźbło słomy,
z wiarą przenosimy góry"
