24 Listopada 2020, 10:48
Czy mam zagłodzić własne dziecko, żeby dotrwało do terapii?
Kochani,
znamy się już kilka miesięcy i dziękuję Wam z całego serca za wszelką dobroć od Was otrzymaną. Sporo już razem przeszliśmy... od ogromnej radości, kiedy pojawiła się utracona wcześniej szansa na terapię genową dla Maciusia, po ogromny strach, że jest tak mało czasu i możemy nie zdążyć... Doceniam, że wsparcie moje dziecko.
Starałam się nigdy nie narzekać i każdą kolejną przeszkodę, którą los rzucał nam pod nogi, traktować, jako wyzwanie do pokonania, a nie okazję do lamentowania nad swoim dramatem. Są jednak momenty, kiedy nie daję już rady...
Stałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze. Czy maszyna mnie nie zawiedzie? Czy usłyszę, kiedy wzbudzi alarm? Czy nie zareaguję za późno?
Kiedy Maciuś już śpi, lub między rehabilitacjami, wtedy "zmieniam gabinet" i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania - zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna.
Codziennie piszę setki maili, odbieram dziesiątki telefonów. Kontaktuję się z niezliczoną ilością nieznanych mi ludzi, dla których moje małe dziecko stało się kimś ważnym i którzy starają się ze wszystkich sił przyspieszyć tę zbiórkę. Nagrywam filmiki i robię zdjęcia, które nigdy nie powinny powstać, bo żaden rodzic nie chce pokazywać całemu światu swojego synka w płaczu i cierpieniu. Prywatność moja i mojego dziecka przestała istnieć - taka jest cena za nadzieję, której nie widać na zielonym pasku, a którą musimy płacić codziennie.
Przez cały ten czas jestem też jednoosobowym ministrem rodziny i z tej funkcji nie wolno mi zrezygnować nawet na chwilę. Maciuś w całym tym szaleństwie, którego jako małe dziecko w ogóle nie rozumie, musi cały czas czuć, że jestem obok i, że Go nie opuszczam, nawet kiedy wszystko się wali...
Nigdy nie zeszłam z ringu, zawsze podnoszę gardę, walczę i bronię moje dziecko ze wszystkich sił, jakie tylko mam. Gdy będzie się paliło, skoczę za nim w ogień, gdy będą nam lecieć cegły na głowę, przykryję go swoim ciałem, a gdy zabraknie funduszy na terapię genową, sprawdzę w internecie, gdzie się znajduje najbliższy dom z papieru i jak szybko drukują się w nim pieniądze...
Jeszcze prawie 6 milionów, Maciuś waży już ponad 13 kg. Mamy mniej niż 500 g zapasu. Czy ja mam go głodzić, żeby tylko zdążyć? Zamykam oczy i krzyczę wewnątrz siebie: jak? Jak ja mam to zrobić? Ktoś powie: kobieto, zebrano już kilka milionów. Wielu osobom nigdy się to nie udało... I wszystko to prawda, ale niestety Maciuś potrzebuje o wiele więcej i jest to pragnienie życia. Muszę o niego walczyć i muszę prosić Cię raz jeszcze o pomoc. Ja Cię błagam.
Ewelina - mama Maciusia (jest to moja najbardziej wymagająca rola ale i o największej wartości)
Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych... Musimy się bardzo spieszyć i prosić was o pomoc. Oto nasza historia.
Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.
Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.
W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości…
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga naszemu synkowi, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. Dlaczego nie próbowaliśmy wcześniej? Dopóki terapia była dostępna w Stanach, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko określono wiek. Maluchy nie mogły być starsze niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA!
Obserwując zbiórki innych maluszków, którzy zbierali na terapię genową, z jednej strony cieszyliśmy się, że otrzymują tak wielką pomoc, a z drugiej strony serce nam się kroiło na pół, że dla Maciusia jest już za późno. Dzisiaj czujemy się jakby "urodzeni na nowo" i bardzo zdeterminowani, żeby dać synkowi tę największą szansę. To wiąże się jednak z koniecznością zebrania w krótkim czasie bardzo dużych pieniędzy, dlatego prosimy o pomoc!
Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.
Rodzice
---
Możecie śledzić na bieżąco losu Maciusia poprzez FANPAGE
Można również pomóc biorąc udział w LICYTACJACH oraz dołączając do GRUPY LICYTACYJNEJ , LICYTACJACH2 lub LICYTACJACH NA ALLEGRO
Kolejne grupy: LICYTACJE, LICYTACJE NIEMCY, LICYTACJE UK
Zerknij na profil INSTAGRAMOWY
---
Zobaczcie, z czym zmagamy się od samego początku walki o Maciusia:
Media:
https://www.pszczyna.tv/64139- wideo-internauci-i-sportowcy- wspieraja-maciusia-w-walce-z- sma-pszczyna
