❗️Ostatnie pół kilograma nadziei... Ratujemy Maciusia z SMA!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 45 754 osoby
2 358 365 zł (24,63%)
Brakuje jeszcze 7 216 104 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Maciuś Cieślik, 2 latka

Jankowice , śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni, padaczka

Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2020
Zakończenie: 24 Grudnia 2020

Poprzednie zbiórki

103 265 zł (94,14%)
rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

1 677

08.04.2019 - 23.06.2020

rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

1 677

103 265 zł

08.04.2019 - 23.06.2020

12 Października 2020, 16:56
❗️Dramatyczne informacje z ostatniej chwili! Błagamy o pomoc!

Kochani,

nie wiem, co powiedzieć. To jest łamiąca wiadomość dla nas wszystkich. Otrzymaliśmy właśnie potwierdzenie, że zmieniono kryterium wagowe w Polsce dla dzieci z SMA, które mają otrzymać terapię genową i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla maluchów, które nie przekroczą 13,5 kg... Maciuś ma już, niestety 13!

Musimy teraz rzucić wszystkie ręce na pokład. Nie mamy innego wyjścia, a tak wiele jeszcze pieniędzy brakuje. Drugiej szansy nie będzie, a przecież nie mogę głodzić własnego dziecka... Tyle nam już się udało razem uzyskać, tak dużo osób odpowiedziało na naszą prośbę o pomoc, a ja wciąż muszę prosić o jeszcze. Każda matka na moim miejscu zrobiłaby to samo!



Bądźcie z nami! Czas płynie nieubłaganie, nie da się go zatrzymać... Pomóżcie nam zdążyć. Pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie i przyszłość Maciusia!

Ewelina - mama 

Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych... Musimy się bardzo spieszyć i prosić was o pomoc. Oto nasza historia. 

Maciuś Cieślik


Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.

Maciuś Cieślik


SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.



Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Maciuś Cieślik

W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości…

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga naszemu synkowi, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Maciuś Cieślik

Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. Dlaczego nie próbowaliśmy wcześniej? Dopóki terapia była dostępna w Stanach, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko określono wiek. Maluchy nie mogły być starsze niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA!

Obserwując zbiórki innych maluszków, którzy zbierali na terapię genową, z jednej strony cieszyliśmy się, że otrzymują tak wielką pomoc, a z drugiej strony serce nam się kroiło na pół, że dla Maciusia jest już za późno. Dzisiaj czujemy się jakby "urodzeni na nowo" i bardzo zdeterminowani, żeby dać synkowi tę największą szansę. To wiąże się jednak z koniecznością zebrania w krótkim czasie bardzo dużych pieniędzy, dlatego prosimy o pomoc!

Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.

Rodzice

---

Możecie śledzić na bieżąco losu Maciusia poprzez FANPAGE

Można również pomóc biorąc udział w LICYTACJACH oraz dołączając do GRUPY LICYTACYJNEJ lub LICYTACJACH NA ALLEGRO

Kolejne grupy: LICYTACJE, LICYTACJE NIEMCY, LICYTACJE UK

Zerknij na profil INSTAGRAMOWY

---

Zobaczcie, z czym zmagamy się od samego początku walki o Maciusia: 

Media:

https://www.pszczyna.tv/64139- wideo-internauci-i-sportowcy- wspieraja-maciusia-w-walce-z- sma-pszczyna

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 45 754 osoby
2 358 365 zł (24,63%)
Brakuje jeszcze 7 216 104 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś