Nie mam refundacji na lek, który ratuje mi życie! Pomocy!

Mam 34 lata, a moja choroba została zdiagnozowana dopiero rok temu, choć żyję z nią od urodzenia. Nikt z lekarzy nie potrafił wcześniej połączyć moich objawów z ultrarzadką chorobą genetyczną. Błądziliśmy po gabinetach, odbijając się od kolejnych drzwi, w których tylko bezradnie rozkładano ręce. Już jako nastolatek stwierdzono u mnie zaburzenia adaptacyjne, utrudniające samodzielne wychodzenie z domu, które objawiały się drżeniem całego ciała i wykręcaniem obydwu stóp, a kończyły upadkami i złamaniami.

Od 2 lat upadkom towarzyszy utrata przytomności, a lekarze potwierdzili występowanie padaczki. Mam też bardzo słaby wzrok, już dwukrotnie operowano mnie z powodu zaćmy. Dopiero gdy rok temu trafiłem do szpitala w Poznaniu, poznałem diagnozę - ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. Trudna nazwa i jeszcze trudniejsze leczenie...

Jestem w czwartej dekadzie życia i według opinii lekarzy - żółtaki/guzy cholesterolowe, które już pojawiły się na ścięgnie Achillesa nogi lewej, owładną mózg i całe moje ciało oraz organy wewnętrzne, przez co unieruchomią mnie w łóżku i po prostu uśmiercą. Taka jest smutna konsekwencja tego schorzenia, ale jest jeszcze dla mnie nadzieja. Muszę dostać lek z kwasem chenodeoksycholowym, który może zapobiec rozwojowi choroby. I choć niestety nie cofnie jej skutków, to zapewni mi życie. Tylko i aż tyle.

Niestety Ministerstwo Zdrowia odmówiło mi refundacji leku. Tym samym jestem zmuszony za niego zapłacić sam. Tylko skąd mam wziąć blisko 400 tysięcy złotych? Nie jestem w stanie pracować, mieszkam z rodzicami, którzy się mną opiekują. Nigdy samodzielnie nie zdobędę tak ogromnej kwoty, dlatego nie mam wyjścia i muszę prosić obcych ludzi o pomoc...

Daj mi szansę dalej żyć, proszę. Tylko z Twoją pomocą uda mi się zebrać na ten lek. Całe życie wiatr wieje mi w oczy, ale ja się nie mogę poddać. Bo co mi innego pozostaje? Wierzę, że dzięki wielu dobrym ludziom mój los może się jeszcze odmienić. Że wiatr może powiać w drugą, lepszą stronę!

Piotr