Mam 34 lata, a moja choroba została zdiagnozowana dopiero rok temu, choć żyję z nią od urodzenia. Nikt z lekarzy nie potrafił wcześniej połączyć moich objawów z ultrarzadką chorobą genetyczną. Błądziliśmy po gabinetach, odbijając się od kolejnych drzwi, w których tylko bezradnie rozkładano ręce. ...
