Nasze dziecko zmaga się z okrutną chorobą – to SMA1! Prosimy, pomóż nam!

Jesteśmy rodzicami wspaniałego chłopca, na którego drodze los postawił okrutną diagnozę. Każdego dnia zmaga się on z wieloma trudnościami i wyzwaniami, których nie znają jego rówieśnicy. Mimo to Artem jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem. Jako rodzice chcielibyśmy jak najdłużej utrzymać na jego twarzy uśmiech. Proszę, przeczytaj naszą historię!

Nasz synek miał zaledwie 3 miesiące, gdy zauważyliśmy pierwsze niepokojące objawy. Z dnia na dzień był coraz słabszy. Początkowo słyszeliśmy, że Artem jest jeszcze mały, że przejdzie mu. Jednak czas upływał, a było coraz gorzej... W pewnym momencie stwierdziliśmy, że nie możemy dłużej czekać!

Po przeprowadzonych badaniach okazało się, że nasz synek zmaga się z SMA1! Ta diagnoza po prostu zwaliła nas z nóg... W jednej chwili ogarnął nas ogromny strach! Już w kolejnych miesiącach Artem nie mógł samodzielnie jeść. Przez pewien czas był karmiony przez nos, a od 2022 roku korzysta z PEGa. Co więcej, każdej nocy musi też być podłączony do respiratora!

Byliśmy tacy szczęśliwi, gdy dowiedzieliśmy się, że Artem został zakwalifikowany do programu lekowego. Od tamtej pory raz na cztery miesiące jest mu podawany bardzo drogi lek. Kontynuujemy też niezbędną rehabilitację i z całych sił staramy się wspierać syna w codziennych wyzwaniach.

Niestety nasza codzienność nie jest łatwa. Syn porusza się głównie na wózku i to w pozycji leżącej. Musi być też pod naszą całodobową opieką! Nie może zostać sam nawet na dłuższą chwilę – nieodessana ślina w jego przypadku grozi uduszeniem! Nie potrafimy zrozumieć, dlaczego Artem musi tak bardzo cierpieć...

Mimo to on się nie poddaje i dzielnie stawia czoła wszystkim trudnościom. Rozpoczął naukę w zerówce w indywidualnym trybie. Bardzo dobrze sobie radzi i ma dobry kontakt z nauczycielami. Jesteśmy z niego tacy dumni! Pragniemy też, aby miał stałe wsparcie ze strony wielu specjalistów, kontynuował leczenie i niezbędną rehabilitację. Do codziennego funkcjonowania potrzebny jest również odpowiedni sprzęt medyczny.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za dotychczas okazaną dobroć. To dla nas – rodziców chorego dziecka, naprawdę wiele znaczy! Jednak nasza walka się nie kończy, a koszty z nią związane cały czas rosną. Dlatego raz jeszcze chcielibyśmy poprosić o Wasze wsparcie! 

Rodzice