Bez drogiej operacji, zdarzy się tragedia! Pomóż Adasiowi!
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Aby nasz kochany Adaś mógł żyć i prawidłowo się rozwijać, konieczna jest kolejna operacja czaszki (tym razem części tylnej), by nie doszło do utraty wzroku, słuchu, czy niedowładu kończyn.
Mając na uwadze dobo naszego kochanego, jedynego dziecka i przeogromne koszty leczenia, które przewyższają nasze możliwości finansowe, jesteśmy zmuszeni prosić Was drodzy Darczyńcy o pomoc po raz drugi...
Jest to dla nas niewyobrażalnie trudne, ale nie mamy wyjścia. Bardzo kochamy naszego synka i zrobimy dla niego wszystko, by mógł żyć. Mocno wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zebrać potrzebną kwotę i Adaś będzie miał szansę na prawidłowy rozwój i beztroskie dzieciństwo, jakiego jeszcze nie zaznał.
Adaś urodził się jesienią 2018 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem Crouzona. Choroba ta charakteryzuje się m.in. przedwczesnym zarastaniem szwów czaszkowych oraz deformacjami części twarzowej czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Nieprawidłowy rozwój głowy może doprowadzić do utraty wzroku, słuchu, a nawet śmierci. Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy.
Żadne badania, które były wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że Adaś urodzi się chory. A jednak… Tuż po narodzinach Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak, mówiąc, że może po prostu taka jego uroda…Dopiero gdy synek skończył pół roku, potwierdził się najgorszy ze scenariuszy. Adaś ma poważny i bardzo rzadki zespół wad wrodzonych. To był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe!
Na początku stycznia 2020r. Adaś przeszedł w Stanach Zjednoczonych skomplikowaną operację powiększenia czaszki. Aby miał szansę na prawidłowy rozwój, potrzebne są jeszcze minimum dwie operacje…
Leczenie jest bardzo kosztowne i długoletnie, dlatego prosimy o pomoc. Zgromadzone środki pozwolą na dalszą diagnostykę i rehabilitację oraz konsultacje ze specjalistami.
Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie!
Ewa i Jarek Kos – rodzice
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Aby nasz kochany Adaś mógł żyć i prawidłowo się rozwijać, konieczna jest kolejna operacja czaszki (tym razem części tylnej), by nie doszło do utraty wzroku, słuchu, czy niedowładu kończyn.
Mając na uwadze dobo naszego kochanego, jedynego dziecka i przeogromne koszty leczenia, które przewyższają nasze możliwości finansowe, jesteśmy zmuszeni prosić Was drodzy Darczyńcy o pomoc po raz drugi...
Jest to dla nas niewyobrażalnie trudne, ale nie mamy wyjścia. Bardzo kochamy naszego synka i zrobimy dla niego wszystko, by mógł żyć. Mocno wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zebrać potrzebną kwotę i Adaś będzie miał szansę na prawidłowy rozwój i beztroskie dzieciństwo, jakiego jeszcze nie zaznał.
Adaś urodził się jesienią 2018 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem Crouzona. Choroba ta charakteryzuje się m.in. przedwczesnym zarastaniem szwów czaszkowych oraz deformacjami części twarzowej czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Nieprawidłowy rozwój głowy może doprowadzić do utraty wzroku, słuchu, a nawet śmierci. Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy.
Żadne badania, które były wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że Adaś urodzi się chory. A jednak… Tuż po narodzinach Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak, mówiąc, że może po prostu taka jego uroda…Dopiero gdy synek skończył pół roku, potwierdził się najgorszy ze scenariuszy. Adaś ma poważny i bardzo rzadki zespół wad wrodzonych. To był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe!
Na początku stycznia 2020r. Adaś przeszedł w Stanach Zjednoczonych skomplikowaną operację powiększenia czaszki. Aby miał szansę na prawidłowy rozwój, potrzebne są jeszcze minimum dwie operacje…
Leczenie jest bardzo kosztowne i długoletnie, dlatego prosimy o pomoc. Zgromadzone środki pozwolą na dalszą diagnostykę i rehabilitację oraz konsultacje ze specjalistami.
Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie!
Ewa i Jarek Kos – rodzice
