Bez drogiej operacji, zdarzy się tragedia! Pomóż Adasiowi!

Aby nasz kochany Adaś mógł żyć i prawidłowo się rozwijać, konieczna jest kolejna operacja czaszki (tym razem części tylnej), by nie doszło do utraty wzroku, słuchu, czy niedowładu kończyn.

Mając na uwadze dobo naszego kochanego, jedynego dziecka i przeogromne koszty leczenia, które przewyższają nasze możliwości finansowe, jesteśmy zmuszeni prosić Was drodzy Darczyńcy o pomoc po raz drugi...

Jest to dla nas niewyobrażalnie trudne, ale nie mamy wyjścia. Bardzo kochamy naszego synka i zrobimy dla niego wszystko, by mógł żyć. Mocno wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zebrać potrzebną kwotę i Adaś będzie miał szansę na prawidłowy rozwój i beztroskie dzieciństwo, jakiego jeszcze nie zaznał.

Adaś urodził się jesienią 2018 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną – zespołem Crouzona. Choroba ta charakteryzuje się m.in. przedwczesnym zarastaniem szwów czaszkowych oraz deformacjami części twarzowej czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Nieprawidłowy rozwój głowy może doprowadzić do utraty wzroku, słuchu, a nawet śmierci. Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy.

Żadne badania, które były wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że Adaś urodzi się chory. A jednak… Tuż po narodzinach Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak, mówiąc, że może po prostu taka jego uroda…Dopiero gdy synek skończył pół roku, potwierdził się najgorszy ze scenariuszy. Adaś ma poważny i bardzo rzadki zespół wad wrodzonych. To był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe!

Na początku stycznia 2020r. Adaś przeszedł w Stanach Zjednoczonych skomplikowaną operację powiększenia czaszki. Aby miał szansę na prawidłowy rozwój, potrzebne są jeszcze minimum dwie operacje…

Leczenie jest bardzo kosztowne i długoletnie, dlatego prosimy o pomoc. Zgromadzone środki pozwolą na dalszą diagnostykę i rehabilitację oraz konsultacje ze specjalistami.

Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie!

Ewa i Jarek Kos – rodzice