
Rodzeństwo zmaga się z wieloma poważnymi diagnozami! Potrzebna jest Wasza pomoc!
Fundraiser goal: Badanie WES, diagnostyka, specjalistyczne terapie, dojazdy
Donate via text
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Badanie WES, diagnostyka, specjalistyczne terapie, dojazdy
Fundraiser description
Jesteśmy rodzicami dwojga wspaniałych dzieci, którym los napisał wyjątkowo trudny scenariusz. Nie tak to wszystko miało wyglądać... Pragnęliśmy, by mogły w pełni cieszyć się okresem dzieciństwa! Zamiast tego oboje od urodzenia zmagają się z niepełnosprawnością i godziny spędzają na wizytach u specjalistów... Choć z całych sił staramy się je wspierać, to dziś potrzebujemy też Waszej pomocy!
U Weroniki i Wiktora potwierdzono rzadką chorobą genetyczną – delecję w regionie 2q13! To był dla nas wieki cios... Od tamtej pory każdy, kolejny dzień przynosi nam nowe wyzwania. A my? Żyjemy w nieustannej niepewności. Nie wiemy, który z układów organizmów naszych dzieci nagle odmówi współpracy!
Nasza córeczka zmaga się dodatkowo z ciężką, przewlekłą postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Niestety dotychczasowe leczenie nie przyniosło wyraźnej poprawy. Z kolei synek ma wrodzoną wadę serca i poważne problemy z nerkami. U obojga pojawiły się też trudności z rozwojem mowy, napięciem mięśniowym, integracją sensoryczną, nietypowymi zachowaniami.

Weronika i Wiktor są pod stałą opieką wielu specjalistów, w tym m.in. nefrologa, kardiologa, neurologa, laryngologa, czy dietetyka. Ta lista cały czas się wydłuża... Potrzebują też ciągłej terapii, rehabilitacji i dalszego leczenia. Jednak ze względu na dochodzące wciąż trudności zależy nam również na dalszej diagnostyce – szczególnie badaniu WES Quatro.
Pragniemy zapewnić naszym dzieciom jak najlepszą przyszłość! Niestety koszty opieki medycznej już teraz są ogromne i po prostu sami wszystkiego nie udźwigniemy... Dlatego chcielibyśmy zwrócić się do Was z wielką prośbą o wsparcie! Każda, nawet najmniejsza wpłata to wielka szansa dla Weroniki i Wiktora!
Rodzice