Koszmarnie drogi lek jedyną nadzieją❗️Ratujmy Mikołaja!

Nie wiemy, ile czasu nam zostało – tydzień, miesiąc? A może dzień? Mikołaj musi jak najszybciej otrzymać horrendalnie drogi lek, by zatrzymać rozwój guzów w rdzeniu kręgowym! Jeśli nie zdążymy, grozi mu całkowity paraliż! Bardzo prosimy o pomoc, o nadzieję… 

Dwa lata temu u mojego męża oraz naszych dwóch synów zdiagnozowano chorobę – zespół von Hippel-Lindau. To genetyczna choroba, która sprawia, że na organach tworzą się guzy nowotworowe! Wyrok, o którym dowiedzieliśmy się zupełnie przypadkiem…

Był środek pandemii, gdy Mateusza, starszego syna, zaczęła bardzo boleć głowa. Udało nam się dostać na rezonans, który wykazał guza mózgu! To był szok. Potem pilna operacja. Przez to, że kiedyś u syna wykryto także torbiele na nerce, jeden z lekarzy zlecił badania genetyczne pod kątem choroby VHL. Te się potwierdziły…

Przebadano całą naszą rodzinę: mnie, męża i młodszego Mikołaja, mimo że wcześniej u nikogo nie było żadnych objawów. Wyniki zmroziły nam krew w żyłach… Okazało się, że chłopcy odziedziczyli tę straszną chorobę genetyczną po tacie! U każdego z nich są w ciele liczne guzy! 

Dziś starszy syn, 23-letni Mateusz jest już po dwóch operacjach: usunięcia guza móżdżku oraz usunięcia guza zlokalizowanego na rdzeniu kręgowym w części szyjnej. Przez tego ostatniego ma zmniejszone czucie w lewej nodze i ręce. Mąż i obaj synowie przeszli operację usunięcia guzów z siatkówki oka.

Chłopcy mają liczne torbiele na organach. Musimy co kilka miesięcy wykonywać liczne badania (m.in. rezonanse) wszystkich zagrożonych organów. To jest jak życie na tykającej bombie…

Dziś najgorzej jest z 21-letnim Mikołajem. Przeszedł już dwie operacje: usunięcia guza mózgu i usunięcia bardzo niebezpiecznego guza pnia mózgu. Teraz ma 17 guzów w mózgu i 7 w rdzeniu! Dwa największe, w rdzeniu kręgowym na wysokości szyi, rosną bardzo szybko. To dziś największe zagrożenie! 

Usłyszeliśmy, że aby je wyciąć, lekarze muszą naciąć rdzeń z jednej strony. To pewny i nieodwracalny częściowy paraliż. Jeśli ich nie usuniemy, gdy guzy się powiększą, a to może nastąpić w każdej chwili, uszkodzą cały rdzeń, a to pewny niedowład od szyi w dół – już na zawsze! 

W całym tym dramacie pojawiła się jedna nadzieja – nowy lek, rok temu zarejestrowany w USA, obecnie badany klinicznie w Europie, w tym w Polsce. Jak możecie się domyślać – nierefundowany! Przynosi jednak znakomite efekty, łącznie ze zmniejszeniem się guzów! 

Dla Mikołaja to jedyna nadzieja, by móc wciąż żyć pełnią życia! Niestety, miesięczny koszt leczenia to aż 150 tysięcy złotych! Razem z lekarzami staramy się o refundację leku dla Mikołaja, jednak nie wiemy kiedy i czy to nastąpi. Jeśli nawet, to dopiero za kilka miesięcy. Nie mamy tyle czasu!

Dlatego z całego serca proszę o pomoc dla mojego syna! Prawda jest taka, że ten lek potrzebny jest także dla męża i drugiego syna. Jednak ich guzy jeszcze są małe, dlatego – ze względu na astronomiczną kwotę – zdecydowaliśmy się zbierać środki tylko dla Mikołaja. On dziś jest krytycznie zagrożony…

Gdyby spojrzeć na moich chłopaków, wyglądają na zdrowych, normalnych i fajnych mężczyzn, wszyscy trzej. Jednak śmiertelne niebezpieczeństwo jest w środku, ukryte przed oczami, dlatego tym bardziej groźne! Mikołaj już odczuwa drętwienie nóg i rąk – to znak, że guzy rosną. Gdy choć częściowo straci czucie, nawet w palcu, będzie musiał być operowany, a to wiąże się z niepełnosprawnością… 

Prosimy, pomóżcie nam! Musimy zdążyć podać Mikołajowi lek, nim guzy zabiorą mu szansę na normalne życie, w zamian dając tragiczny los… 

Monika, mama Mikołaja

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.